Tre dokumentarer om pårørende søsken
Hva har Iselin, Aleksander og Emilie til felles? Iselin er på landslaget i drill, Aleksander spiller fotball, og Emilie elsker å kjøre bil. De har forskjellige interesser, men alle har de et søsken som har epilepsi eller PNES.
Denne saken er hentet fra epilepsi.no.
De tre er også hovedpersonene i dokumentarfilmserien «Se meg» til Epilepsiforbundet.
– Filmene tar for seg hvordan det er å være søsken til en med epilepsi eller PNES. Hvordan det er å leve sammen, og hvilke utfordringer man møter som pårørende og en person påvirket av sykdommen, sier prosjektleder Bård Dalhaug.
– Vi har funnet tre caser som er ganske forskjellige, men som har enkelte likhetstrekk. Andre unge søsken kan kjenne seg igjen i det de ser, få vite at de ikke er alene om situasjonen, og kanskje få noen tips til hvordan de kan håndtere den.
Filmene er laget for pårørende søsken i alderen 15-25 år.
Grundig utvelgelsesprosess
Søskenparene i filmene er mellom 13 og 24 år. De er plukket ut etter flere runder med både telefonsamtaler og Teams-møter blant interesserte kandidater.
– Det var viktig for oss at de som var med, følte seg trygge og ivaretatt gjennom hele prosessen, og at de var klar over hva det innebar å være med i disse filmene, sier Dalhaug, og legger til:
– Men det var også viktig at vi fikk folk som fungerte på skjerm, folk som kunne bidra til en god film.
www.youtube.com
Lærerikt om relasjoner
Det er regissør Halvor Nitteberg som har plukket ut deltagerne, og regissert og produsert filmene. Han har laget mange av filmene på YouTube-kanalen vår.
– De to første filmene er vanlige dokumentarfilmer. Den siste filmen, om PNES, er en stillbildedokumentar. Den gjør jeg sammen med Agnete Brun, en av Norges beste stillbildefotografer. Der har vi tatt mye bilder over lang tid, forteller Nitteberg.
– Som regissør har jeg lært mye om relasjoner av å jobbe med dette prosjektet, forteller han.
– Deltagerne i filmen snakker veldig fritt og ærlig om forholdet de har. De har delt ting på en veldig fin måte, samtidig som det ikke har vært altfor privat.
Nitteberg har selv små barn hvorav den ene har epilepsi.
– Det å snakke med ungdom på vei inn i voksenlivet var veldig interessant, for da kan man reflektere over ting over lang tid, hvordan man ser på fortid og framtid. Som for eksempel at søsteren til Emilie sier at hun ikke kan flytte hjemmefra før hun får seg kjæreste fordi hun må ha noen til å passe på seg. Det er ikke noe andre 20-åringer tenker på før de skal ut i livet, sier han.
Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet
Norsk Epilepsiforbund skal i løpet av høsten 2019- våren 2020 gjøre en stor ungdomssatsing på nettsidene våre. Epilepsiforbundets offisielle nettside har hatt over hundre tusen unike visninger det siste året. Vi skal nå samle alt vi har av informasjon til unge personer. Hovedmålet er å gjøre informasjon til ungdom mer tilgjengelig. Vi har mye info til unge med epilepsi, men vi mangler informasjon til pårørende i alderen 15-25 år. Vi ønsker derfor å skape tre korte filmer (7-10 min pr film), der vi skildrer unge pårørende i deres normale hverdag.
Målsetting for prosjektet
Hovedmål: – Spre informasjon til unge pårørende gjennom filmer og digital informasjon Delmål: – Besvare de mest stilte spørsmålene unge pårørende har – Redusere bekymringer rundt utfordringer unge pårørende kan møte – Forebygge at unge pårørende faller gjennom i oppfølging fra helsevesen
Målgruppe
Hovedsakelig unge pårørende (15-25 år) til mennesker med epilepsi, men også pårørende til andre kroniske diagnosegrupper.
Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå
3000
Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet
Gjennomføringen av dette prosjektet beskrives i tre deler: – Utvikle skriftlig informasjon og samle innhold til et eget Ung pårørende-område på nettsiden. Vi skal skape et nytt område for unge pårørende på nettsiden. For å kartlegge hvilken informasjon som bør ligge på her, vil vi samarbeide med gruppen ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) som er ansvarlig for barn som pårørende og en brukergruppe. – Lage tre korte filmer som skildrer unge pårørendes hverdag Deretter skal vi skape tre korte filmer, der vi skildrer unge pårørende i deres normale hverdag. Vi skal rette oss mot pårørende fra tre forskjellige grupper. – Pårørende til forelder med epilepsi – Pårørende til søsken eller en venn av en med behandlingsbar epilepsi – Pårørende til søsken med kompleks og vanskelig behandlingsbar epilepsi Disse filmene vil bli en viktig del av et større digitaliseringsprosjekt, som retter seg direkte mot informasjonsspredning for unge mennesker tilknyttet epilepsi. – Lansering med Ung pårørende-dag og spredning Vi vil lansere prosjektet i sammenheng med Nasjonalt Nettverk for Epilepsisykepleieres årlige konferanse. Vi vil også sende alle sykehus og alle kommuner med en ansatt barneansvarlig.
Fremdriftsplan for prosjektet
Januar- Nedsette prosjektgrupper for tekst til nettside og filmer. Åpne for søknadsrunden for filmdeltakere Februar- Intervjurunder, og siste utvelgelse av filmdeltakere. Utarbeidelse nettside. Mars-august, Filming og kontinuerlig redigering. Oppfølging av deltakere September-oktober, Siste redigering av filmer, ferdigstilling av Ung-pårørendeområdet. Design av flyers November-Ung pårørende-dag. Utsendelse av flyers, publisering av filmer
Sluttrapport
Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet
Epilepsiforbundet har kartlagt hvilke målgrupper vi har informasjon til, og til hvilke målgrupper vi ikke har tilstrekkelig informasjonsmateriell. Det viser seg at vi mangler informasjon til pårørende i alderen 15-25 år. Dette er en gruppe som i liten grad leser våre brosjyrer og som er for gamle for det informasjonsmateriellet som vi har utviklet for yngre pårørende. Samtidig ser vi at denne gruppen ofte sitter med svært mange spørsmål, men i liten grad tar kontakt med våre rådgivningstjenester. Rådgivningstjenestene mottar derimot jevnlig spørsmål fra bekymrede foreldre om hvordan de skal snakke med ungdommer som enten er søsken til et barn med epilepsi eller har foreldre med epilepsi. Vi ønsker derfor å utvikle filmatisert informasjonsmateriell som er spesielt tilpasset unge pårørende, og som når ut til ungdom i de digitale kanalene hvor ungdommen leter etter informasjon. Målsetting Spre informasjon til unge pårørende gjennom filmer og digital informasjon
Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)
Epilepsiforbundet er overbevist om at vi har nådd alle målene vi hadde for dette prosjektet. Denne dokumentarserien fungerer som en plattform for informasjonsspredning om et tema mange har lite kunnskap om. Vi bruker disse filmene til å vise utfordringer ved å være pårørende med samtidig holde oss unna «offerrollen», samt fokusere på mestring og hvordan man kan overvinne disse utfordringene.
Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet
1000
Prosjektgjennomføring/Metode
For å rekruttere personer inn til dette prosjektet startet vi med å maile samtlige av Epilepsiforbundets medlemmer som var i målgruppen, og la ut info på sosiale medier. Det var utfordrende å finne gode kandidater. Når vi hadde funnet flere aktuelle kandidater inviterte vi dem til samtaler for å bli kjent. Regissøren vår tok hovedansvar for denne prosessen da han er bedre kjent med hva som kreves for å skape god film. Vi fant til slutt 3 spennende caser. Etter vi hadde valgt ut de forskjellige startet en utfordrende prosess der vi slet med å møtes fysisk. Samfunnet åpnet og lukket seg flere ganger og det var vanskelig å få fastsatt datoer for filming. Slike utfordringer ble en gjenganger gjennom hele prosjektperioden og det resulterte i at vi ble nødt til å utsette sluttdatoen flere ganger. Dette var ikke ønskelig å «gjennomføre for å gjennomføre» så vi utsatte slik at vi kunne få et så godt produkt som mulig. Men til slutt fikk vi spilt inn alt vi trengte og filmene ble ferdigstilt. Etter dette lagde vi en “flyer” som vi deler ut for å reklamere for filmene og vi satt i gang med markedsføring av filmene.
Resultater og resultatvurdering
Ved å skildre både hverdagslige utfordringer og epilepsi har vi mulighet til å nå en bred målgruppe, og samtidig spre informasjon om hvordan det er å leve som pårørende til en som har epilepsi. For oss var det viktig å kombinere klassisk informasjonsarbeid med personlige erfaringer og inspirerende mestringshistorier. Vår erfaring tilsier at dersom vi skal engasjere våre medlemmer, pårørende og samfunnet forøvrig, så er det ekte historier fra mennesker som står midt i vårt diagnosefelt som engasjerer aller mest. Vi tenker da på historier som unge pårørende kan kjenne seg igjen eller som gir innblikk i noe de ikke har sett før. Dette opplever vi at vi har fått til. Filmene er ingen fasit på hvordan det er å være pårørende. Vi forteller flere historier som på ulikt vis tar for seg pårørendeperspektivet. Vi tror at den beste måten å fortelle slike historier på er å ta del i menneskenes dagligliv og betraktninger. Filmene blir fortalt gjennom levde erfaringer.
Oppsummering og videre planer
Dette prosjektet ble vellykket selv om vi måtte utsette det flere ganger. Utsettelsene er som nevnt ikke noe vi ønsket, men noe som måtte til for å få et godt produkt. Vi har fått tre svært gode filmer som kan brukes i opplæring og som skildrer tema det ikke er mye kunnskap om fra før. Vi vil bruke disse filmene i opplæring og vi vil fortsette å jobbe mot at disse filmene generelt sett brukes i pårørendeopplæring. Avslutningsvis ønsker vi å takke Stiftelsen Dam for støtte til dette prosjektet. Det har vært et spennende prosjekt som har gitt gode resultater.