Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet/tiltaket
Mange personer med utviklingshemming får en tidligere aldringsprosess sammenlignet med befolkningen generelt. Noen eldes tidlig av genetiske årsaker, andre på grunn av livsstil, miljøbetingelser, kroniske lidelser og medfødte tilstander som fører til redusert helse. Mange med utviklingshemming opplever multimorbiditet, en tilstand der en har to eller flere kroniske tilstander samtidig. Skrøpelighet (engelsk frailty), er et begrep som brukes for å beskrive personer som har svekket reservekapasitet, og som dermed har økt risiko for komplikasjoner og funksjonstap ved sykdom og skade. Studier viser at årlige helsekontroller hos fastlegen er egnet for å fange opp tidlige helseendringer og behandle sykdom på et tidlig tidspunkt. I geriatrien har de lenge benyttet en indeks for å identifisere og kartlegge skrøpelighet hos eldre, for å kunne iverksette riktige behandling eller bistand til den enkelte. Skrøpelighetsindeksene som brukes i geriatrien er imidlertid ikke egnet for eldre med utviklingshemming, da de har levd hele livet med utfordringer som eldre vil oppleve ved høy alder. I Nederland har de derfor utviklet, testet og validert en skrøpelighetsindeks for eldre med utviklingshemming: ID-Frailty Index Short Form, som vi ønsker å oversette til norsk og gjøre tilgjengelig.
Aktivitet/tiltak/metode
Vi har innhentet godkjenning fra forskerne som har utviklet indeksen ID-Frailty Index Short Form ved Erasmus MC University Medical Center Rottedam, til å oversette den til norsk. Kontrakten gir oss tillatelse til å oversette og benytte skjemaet til klinisk bruk i Norge. Etter avtale med originalforfatterne kan oversettelsen av indeksen gjøres tilgjengelig for fri bruk til ikke-kommersielle formål. Vi søker midler nå for å gjennomføre arbeidet med å oversette indeksen fra engelsk til norsk og deretter gjøre den tilgjengelig for aktuelle fagmiljøer. Vi vil benytte en ekstern ressurs til å oversette indeksen i tråd med korrekt forskningsmetode ved oversetting. Indeksen vil først oversettes til norsk av to ulike oversettere, deretter kontrolleres innholdet av fagpersoner, så oversettes teksten tilbake fra norsk til engelsk og sammenlignes med originalen av de som har utviklet indeksen. Deretter vil interne ressurser på A&H utvikle skjemaet til en elektronisk nedlastbar utgave og en PDF-utgave som kan skrives ut. Skrøpelighetsindeksen vil gjøres tilgjengelig gratis på A&H sine nettsider. På nettsiden vil det begrunnes hvorfor det er viktig å benytte indeksen for å måle grad av skrøpelighet, og hvordan benytte selve skjemaet. Teksten på temasiden vil også inneholde forslag på tiltak ved høy skår på skrøpelighet, anbefalte intervaller for målinger og samarbeid med fastleger mm. Kommunikasjonsavdeling ved A&H vil skrive om nyhetssaken når indeksen og temasiden er klar for å publiseres. På sikt ønsker vi å teste ut indeksen på personer med utviklingshemming for å validere indeksen for norske forhold i et nytt prosjekt.
Antall deltakere
0
Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket
Ved aldring reduseres reservekapasiteten i kroppen, og en blir mindre motstandsdyktig mot infeksjoner og sykdommer. Risikofaktorer for å utvikle skrøpelighet kan i tillegg til høy alder innbefatte både faktorer som lav utdanning og ensomhet, kliniske faktorer som polyfarmasi og underernæring, livsstilsfaktorer som fysisk inaktivitet, røyking og fedme, biologiske faktorer som inflammasjon, nedsatt immunforsvar og anormale blodverdier. Mange personer med utviklingshemming vil ha flere risikofaktor, og internasjonale undersøkelser viser at de har større sjans for å utvikle skrøpelighet tidligere i livet, og av mer alvorlig grad, sammenlignet med eldre generelt. En skrøpelighetsindeks vil være et av flere verktøy for å kunne vurdere helsestatus hos utviklingshemmede. I geriatrien benyttes bred geriatrisk vurdering av pasienter for å vurdere risiko for sykdom og funksjonsfall for å kunne planlegge behandling, og da er skrøpelighetsmåling en av flere undersøkelser. I den nederlandske indeksen inngår faktorer som vil kartlegge daglige aktiviteter, sosial fungering, fysisk helse, ernæring og kognitiv funksjon gjennom 17 variabler. For å avdekke endringer i skrøpelighet, kreves det at kartlegging gjentas regelmessig. Resultatet av Indeksen kan kategorisere grad av skrøpelighet hos en person til: robust, pre-skrøpelig eller skrøpelig. Skrøpelighetsindeksen bør benyttes årlig, ved endringer i helsetilstand og ved høy alder oftere. Gjennom å identifisere endring i skrøpelighet, så kan begynnende funksjonssvikt og sykdom avdekkes på et tidlig tidspunkt. Dette gir muligheter for å unngå unødig funksjonstap, og i stedet gi mulighet for å gjenopprette og opprettholde funksjon. Høy grad av skrøpelighet er signal om at resterende levetid er forkortet
Plan for gjennomføring
Hvis midler, vil arbeidet kunne starte tidlig i september måned. Vi har vært i kontakt med oversettere i eksternt firma, som sier de har mulighet for å oversette indeksen i september. Indeksen og ny temaside om skrøpelighet på Utviklingshemming og aldring vil publiseres i midten av desember 2024.