Sosiale rettigheter for muskelsyke

Sluttrapport

Sluttrapportsammendrag

Bakgrunn og teoretisk perspektiv: Det er lite dokumentert forskning som diskuterer hvordan offentlig finansierte velferdsordni

Bakgrunn og teoretisk perspektiv: Det er lite dokumentert forskning som diskuterer hvordan offentlig finansierte velferdsordninger faktisk bidrar til å bedre situasjonen for funksjonshemmede, til tross for at funksjonshemmede tilhører målgruppen for de fleste velferdstiltakene. Siden det er lite forskning gjort med utgangspunkt i ”aktørsynspunkt” fra brukere har undersøkelsen lagt vekt på å studere velferdsordningene i et såkalt ”bottom-up” perspektiv. Det vil si hvordan hjelpe- og støttetiltak i kommuner og stat oppleves å bedre livssituasjonen og gi mulighet for sosial integrering. Det er lagt særlig vekt på å granske om velferdsordningene gir hjelp og støtte på ulike arenaer i livet (hjem, barnehage/skole, arbeid, fritid, sosiale nettverk og venner med mer) for den enkelte og det er gransket materielle levekår i forhold til velferdsordningene. Velferdsordninger som er studert inkluderer inntektskompensatoriske, kostnadskompensatoriske, så vel som servicetiltak finansiert fra det offentlige.

 

Metode: Undersøkelsen besto av følgende del moment: 1) Et spørreskjema til en totalpopulasjon av FFMs medlemmer på et gitt tidspunkt, som kartla frekvens og omfang av hjelpetiltak og støttebehov, og opplevelse av sosial støtte (egen publikasjon i 2000). 2) En casestudieundersøkelse hvor problemstillingene ble besvart mer utdypende ved hjelp av strategisk utvalgte informantgrupper (egen publikasjon i 2003). På den måten har undersøkelsen gitt mulighet for metodetriangulering, hvor kvantitativ og kvalitativ data om samme problemstillinger har blitt analysert. I spørreskjemaundersøkelsen ble situasjonen til 606 muskelsyke kartlagt (totalt 67.3 % av hovedmedlemmer på et gitt tidspunkt). Alle aldersgrupper var representert, med en overvekt av kvinner og personer i alderen 31- 57 år. Totalt 14 muskelsyke, av begge kjønn, hovedsakelig ungdommer og yngre voksne, med store hjelpebehov deltok i intervjuundersøkelsen.

 

Hovedfunn: Ved hjelp av deskriptiv frekvens statistikk og deskriptivt intervjudata, viste undersøkelsen at velferdstatens hjelpetiltak slår ulikt ut overfor muskelsyke som gruppe. Få muskelsyke opplever materiell fattigdom som resultat av at de er syke, men mange sliter med materielle problemer og begrensinger som er ganske vedvarende. Særlig muskelsyke som er enslige foreldre eller deler forelderansvar, men ikke bor med egne barn hele tiden. Få muskelsyke har egen inntekt fra arbeid og de som har det, tjener relativt dårlig. Vanligvis er muskelsyke avhengig av flere trygdeordninger for å sikre inntektsgrunnlaget. Flere muskelsyke sliter også med dårlig tilrettelagte tilbud og tjenester, selv om hovedflertallet er fornøyd. Mange muskelsyke er helt avhengig av familie eller akkumulert kapital for å få pengene til å strekke til, eller få hverdagslivet til å fungere. Muskelsyke i arbeidslivet, oppgir i stor grad å være tilfreds og godt integrert, selv når de mangler tilrettelegging av fysisk og organisatorisk karakter på arbeidsplass, eller i overgang arbeidsplass og hjem. Dårligst hjelp får muskelsyke av kommunale servicetiltak, som blir av for dårlig kvalitet og for hardt regulert. Særlig ille blir dette for yngre og muskelsyke med store hjelpebehov.

 

Publikasjoner:

Wendelborg, C. & Hedlund, M. 2001, Livets rett eller liv laga? Muskelsykes opplevelse av hjelpetiltak og sosial integrering. NordTrøndelags-forskning, Steinkjer, NTF-notat nr. 11.

 

Hedlund, M. 2003, Livets rett eller liv laga? Muskelsykes opplevelse av hjelpetiltak og sosial integrering. NordTrøndelags-forskning, Steinkjer, NTF-notat nr. 10.

 

I tillegg er det under utarbeidelse egen artikkel til tidskrift for velferdsforskning under tittelen ”Helsens sosiale konsekvenser. Om muskelsyke og velferdsordningene” av M. Hedlund.

Prosjektleder/forsker

Marianne Hedlund

Hovedveileder

Gjermund Wollan

Detaljer
Program
Forskning (2000)
Prosjektnavn
Sosiale rettigheter for muskelsyke
Organisasjon
Foreningen for Muskelsyke
Org.ledd
Nord universitet, Trøndelag Forskning og Utvikling AS
Beløp Bevilget
2001: kr 215 000, 2002: kr 223 000
Startdato
28.02.2001
Sluttdato
31.12.2003
Status
Avsluttet