Svelgevansker og livskvalitet

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Dysfagi er underdiagnostisert og det finnes ingen validerte verktøy for vurdering av dysfagi i Norge i dag. Det norske hjerneslagregisteret rapport i 2014 viste at vurdering/testing av svelgefunksjonen var den eneste kvalitetsindikatoren som hadde lav måloppnåelse nasjonalt for slagbehandling (Norsk hjerneslagregister, 2014). Tilgang til et validerte verktøy for å målet selv-rapporterte svelgeproblemer med kan ha en betydelig innvirkning på tidlig identifisering og bedre behandling av svelgevansker, og samtidig gi pasienten bedre forståelse av sine vansker og inflytelse i egen behandling.

Målsetting for prosjektet

Målet med prosjektet er å gjennomføre oversettelse og valideringsstudie på Swallowing Quality of Life spørreskjemaet (SWAL-QOL), samt publisere (artikkel og brosjyre) og presentere resultatene for i sikre transfer of knowledge til helsepersonell og brukere via relevante brukerorganisasjoner.

Målgruppe

Målgruppe vil inkludere voksen personer med svelgevansker (dysfagi). Prosjektet vil involvere flere diagnosegrupper (ervervede hjerneskade, munn-/halskreft).

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

1700

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

Oversettelse av den opprinnelige Swallowing Quality of Life spørreundersøkelse (SWAL-QOL) til norsk vil bli utført i henhold til prosessen med oversettelse og back-oversettelse som beskrevet i internasjonale retningslinjer. Prosjektet vil inkludere en tverrsnitts kontrollgruppe studie. Alle pasienter som blir innlagt på Sunnaas sykehus i løpet av en seks måneders periode (cirka 1500), samt pasienter som var tidligere innlagt på Avdeling for Vurdering og Oppfølgning for 2-3 dagers vurdering av dysfagi de sist 3 år (ca 200 pasienter) vil bli gitt anledning til å delta i prosjektet. Deltagere i kontrollgruppen vil inkludere et utvalg av friske personer, med lignende alder- og kjønnsratio, uten subjektive dysfagi. De vil rekrutteres fra ansatte ved Sunnaas sykehus, pasient foreninger og generelle befolkningen. Data innsamlet fra SWAL-QOL vil bli analysert med korrelasjonsanalyse. Reliabilitet vil vurderes ved å sammenligne resultat fra to forskjellige testadministrasjon tidspunkter. Data analyse vil også belyse eventuell forskjeller i livskvalitet for de som har og de som ikke har svelgevansker. Publikasjon og presentasjoner, samt tett samarbeid med brukerrepresentanter forventes å bidra til umiddelbar overføring i samfunnet.

Fremdriftsplan for prosjektet

Prosjektetplanen for 2 år. 2017: innhenting av nødvedige godkjenninger, oversettelsearbeidet, pretesting av den norske utgave SWAL-QOL, begynnelsen av validatering of norsk SWAL-QOL, og data collection and analysis. 2018 vil innebære valideringsarbeid, data analyse, publikasjon av resultatene, utarbeidelse av dysfagibrosjyrer til relevante pasientforeninger, presentasjon av prosjektresultater på konferanse og foreninger.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Bakgrunn: Svelging er en aktivitet vi gjennomfører flere hundre ganger om dagen uten å tenke på, men for noen kan vansker med svelging føre til store konsekvenser for livet. Vansker med vå føre spytt, mat, drikke og/eller medisiner fra munnen til magen kalles svelgevansker eller dysfagi. Dysfagi kan ha ødeleggende og langvarige virkninger på en persons medisinske, mentale og sosiale velvære, og dermed har en negativt påvirkning på livskvaliteten. Dysfagi er et underdiagnostisert problem og det mangler validerte klinisk utredningsverktøy for dysfagi i Norge. Målsetting og målgruppe: Målet med prosjektet er å oversette og validere Swallowing Quality of Life spørreskjemaet (SWAL-QOL), samt publisere og presentere resultatene for i sikre overføring av kunnskap til helsepersonell og brukere via relevante brukerorganisasjoner. Målgruppe for prosjektet inkluderer voksne personer som lider av dysfagi som følge av nevrologiske sykdom / skade eller munn- og halskreft.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Graden av måloppnåelse for oversettelse og valideringsarbeid vurderes ut ifra tverrsnittstudiet resultatene og ved at spørreundersøkelsen viser å være en gyldig og pålitelig verktøy til bruk med den norske befolkningen. Prosjektets resultater markere en betydelig milepæl innen helse og omsorg fordi spørreundersøkelsen er den første Norsk validert kartleggingsverktøy for helsepersonell som arbeider med voksne mennesker med svelgevansker. Objektiv effektmåling av nytteverdien av spørreskjemaet for brukere, pårørende og helsepersonell ble vanskelig å gjennomføre som opprinnelig planlagt pga tidsbegrensninger, etiske utfordringer og sannsynlighet for bias. Derimot, subjektiv måling ut ifra deltakernes skriftlig og muntlig tilbakemeldinger antyder at tilgang til Nor-SWAL-QOL spørreskjemaet har potensial for betydelig nytteverdi for pasienter og helsepersonell.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

240

Prosjektgjennomføring/Metode

I prosjektsøknaden var det beskrevet en toårig fremdriftsplan med konkrete milepæler for gjennomføring av prosjektet. En kartlegging av aktiviteter og oppnådde milepæler ble fullført gjennom hele prosjektperioden. Prosjektet inkluderte en tverrsnitts studie. Pasienter innlagte på Sunnaas sykehus var rekrutterte i løpet av en seks måneders periode. I tillegg, ble pasienter som var innlagt for 2-3 dagers vurdering av dysfagi fra 2014-2017 gitt anledning til å delta i prosjektet. Deltagere i kontrollgruppen inkluderte et utvalg av funksjonsfriske personer, uten subjektive dysfagi. Disse deltakerne ble rekrutterte fra ansatte ved Sunnaas sykehus, bruker-, pensjonist- og fagforeninger og generelle befolkningen. Prosjektlederen har hatt jevn kontakt og samarbeid med brukerforeninger i forbindelse med bl.a. oversettelsesprosess og formidling av informasjon om prosjektet og dysfagi til sine medlemmer.

Resultater og resultatvurdering

Prosjektet har resultert i en gyldig og pålitelig norsk versjon av Swallowing Quality of Life spørreskjema; et verktøy som kan benyttes av helsepersonell i Norge til å kartlegge svelgevansker hos voksne og dokumentere pasientens perspektiver på å leve med sine svelgevansker. Oversettelses- og valideringsstudiet ble publisert i en internasjonal vitenskapelig tidsskrift. Prosjektlederen har hatt god kontakt med samarbeidende brukerforeninger, holdt presentasjoner om prosjektet og dysfagi på medlemsmøter, skrevet innlegg til medlemsbladene, oppdaterte faktaark om «svelgeproblemer etter hjerneslag» og formidlet studieresultatene til samarbeidende brukerorganisasjoner. Antall personer i målgruppen direkte involvert i valideringsstudiet var ca 240. Det er vanskelig å vite hvor mange personer i målgruppen ble nådd av prosjektet via brukerforeninger. I 2019 hadde NFS og MHKF henholdsvis 1125 og 583 medlemmer. Prosjektleder mener at prosjektet har totalt sett vært et vellykket prosjekt.

Oppsummering og videre planer

Prosjektlederen har gjennomført prosjektet i tråd med søknaden og intensjon for midlene så godt som mulig. Å ha ansvar for et slikt prosjekt har vært ekstremt lærerik og givende. Prosjektlederen skal skrive en mer brukervennlig oppsummering av valideringsstudiet for publikasjon i medlemsbladene på aktuelle brukerforeninger. Prosjektlederen vil holde kontakt med brukerforeninger som har støttet dette prosjekt de siste 3 år, spred informasjon om svelgevansker via sin kontaktnettverk i helsevesen i Norge, og fortsette med forskning for å øke kunnskap om svelgevansker i det norske befolkningen.