Sykepleierledet poliklinikk for pårørende til pasienter med gynekologisk kreft

Søknadssammendrag

Prosjektsammendrag

Pårørende er de viktigste støttepersonene for kreftpasienter. De kjenner ofte på mangel på støtte og informasjon. Mangel på tilpassede helsetjenester og oppfølgingstilbud for disse pårørende fører til økt belastning, stress og redusert livskvalitet. I Norge får mer enn 2000 kvinner gynekologisk kreft hvert år, og de fleste får flere runder med behandling. Fra første tilbakefall gis behandling med lindrende siktemål og pasientene har ofte betydelige plager av både sykdommen og behandlingen. Mannlige pårørende til disse pasientene er ofte nølende siden de har et ønske om å å beholde kontrollen over omsorgssituasjonen. En endret familiesituasjon krever dessuten mer fra dem som partner og foreldre. De prioritere disse oppgavene fremfor å oppsøke hjelp selv. Mannlige pårørende kan derfor oppleve isolasjon, ensomhet og trenger støtte for å håndtere dette innenfor en mannsspesifikk kontekst. Studier indikerer et stort gap mellom mannlige pårørendes behov for omsorg og støtten de får i klinisk praksis. Prosjektet´s mål er å møte de udekkede behovene til mannlige pårørende til kvinner med gynekologisk kreft ved å utvikle en sykepleierdrevet poliklinikk tilpasset deres spesifikke behov og situasjon. Pårørende og helsepersonell involveres aktivt i utviklingen av tilbudet for å sikre at det samsvarer med pårørendes behov. Kunnskapsbasen for utvikling av dette tilbudet vil være 1) systematisk litteraturgjennomgang, 2) tilgjengelige data fra en prospektiv multisenter studie som kartlegger pårørende behov og 3) kartlegging av eksisterende tilbud til pårørende til kreftpasienter. En direkte brukerorientert bottom-up strategi brukes for å utvikle poliklinikken. Poliklinikken vil diskuteres, utvikles og tilpasses i to workshops med mannlige pårørende og helsepersonell. Etter første workshop utvikles en skisse som videreutvikles i neste workshop. Den direkte involveringen av pårørende bidrar til en følelse av eierskap, at tilbudet skreddersys deres behov og sikrer gjennomførbarheten. Gjennomførbarhet og aksept av det utviklede tilbudet analyseres med kvantitative og kvalitative metoder. Prosjektet vil skape et skreddersydd oppfølgingstilbud for mannlige pårørende til pasienter med gynekologisk kreft med mål om bedre helse og livskvalitet. Dette vil utvikles i synergi med eksisterende, men altfor spredt tilbud for optimal utnyttelse av ressurser. Involvering av sykepleier er i tråd med helsepersonellkommisjonens anbefalinger om organisering av helsetjenesten og oppgavedeling mellom helsepersonell. Prosjektet gjennomføres av en sterk multidisiplinær forskningsgruppe som er internasjonalt ledende innenfor gyn-onkologien. Tett samarbeid med Gynkreftforeningen sikrer at tilbudet som utvikles er relevant for pårørende. Kunnskap om tilbudet spres blant pasienter med gynekologisk kreft og deres pårørende. Forskningsgruppen er integrert i klinisk virksomhet, har visst implementeringsevne i andre prosjekter og vil sørge for en sømløs integrering i klinisk praksis.