Trening som behandling for pasienter med inklusjonslegememyositt
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet/tiltaket
Inklusjonslegememyositt (inclusion body myositis; IBM) er en sjelden, inflammatorisk myopati som gir inflammasjon og degenerasjon i skjelettmuskulatur, hjerte og svelg. Tilstanden medfører progredierende svakhet med gradvis tap av funksjon. Det er et varierende forløp for sykdommen, hvor de dårligst fungerende pasientene har et stort hjelpebehov i hverdagen samt behov for rullestol til forflytning. Medisinsk behandling så langt har hatt liten eller ingen effekt. Der er svært lite kunnskap om trening som behandling for pasienter med IBM, men det er vist at trening kan forebygge ytterligere tap av styrke og funksjon. Balansetrening er ikke undersøkt. Til tross for alvorlig tilstand og stort behov for trening er der dessverre meget begrenset rehabiliteringstilbud for pasienter md IBM i Norge. Erfaringsmessig kan det være vanskelig for pasienter med IBM å få time hos fysioterapeut med avtalerefusjon og å få tilbud på rehabiliteringsinstitusjoner. Da denne pasientgruppen har begrenset tilbud om trening og rehabilitering, vil vi utvikle og gjennomføre en 16 ukers treningsintervensjon ved OUS for pasienter med IBM. Balansetrening inkluderes i treningsprogrammet. Gjennomførbarheten og nytten av treningsintervensjonen vil evalueres ved å benytte ulike metoder.
Aktivitet/tiltak/metode
Innhold: Prosjektgruppen vil sammen utvikle treningsintervensjonen. Pasientforløpet består av en konsultasjon med test av fysisk form og funksjon, og utfylling av spørreskjema. Deretter trening 1 gang i uka ved OUS i 16 uker med fokus på trening av styrke og balanse, samt kondisjon. Belastningen tilpasses den enkelte pasient sin arbeidskapasitet og funksjonsnivå. Styrketrening gjennomføres etter vanlige treningsprinsipper med øvelser som involverer store muskelgrupper i funksjonelle øvelser. Balansetreningen baseres på et hyppig benyttet treningsprogram for å bedre balanse hos eldre. Pasientene oppfordres til å trene på egenhånd minimum 1 gang per uke mellom øktene på OUS for å oppnå tilstrekkelig treningsmengde for normal fremgang. Fysioterapeut og pasienten vil sammen utforske hvordan pasienten kan få til treningen på egenhånd. Underveis i treningsperioden ved OUS på 16 uker, gjøres en vurdering i samråd med pasient hvor plan for videre trening etter de 16 ukene. Det kan være aktuelt med videre oppfølging hos fysioterapeut lokalt eller om pasienten kan fortsette med egentrening, som trening hjemme eller på treningssenter Målgruppen: Pasienter med IBM med bostedsadresse i Oslo og omegn som følges ved OUS inviteres til å delta i studien. Utvalgsstørrelse estimeres til 10-12 pasienter. Måloppnåelse 1) Evaluere hvor gjennomførbar og akseptabel treningsintervensjonen er for pasienter og fysioterapeuter med fokusgruppeintervjuer. 2) Evaluere om treningsintervensjonen medfører endring i fysisk form og funksjon med tester og spørreskjemaer. Etikk Tilrådning til prosjektet søkes hos REK samt PVO ved OUS. Mulige utfordringer: Test av fysisk form og oppstart av trening kan medføre stølhet og en følelse av utmattelse i etterkant. Dette er vanligvis et forbigående fenomen. Pasientene følges tett av erfarne fysioterapeuter. Ved tilfeller hvor pasienter rapporterer om forverring av tilstanden har fysioterapeutene mulighet til å kontakte revmatologer ved OUS.
Antall deltakere
12
Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket
1) For deltakere; Mulighet til å prøve ut en behandlingsmetode (trening) for sin tilstand der det ikke finnes noen som helst medikamentell behandling å tilby. Hypotesen er at trening har effekt og er positiv for disse pasienter. IBM er en sjelden tilstand, og gjennom å delta i intervensjonen vil pasienter bidra med sin unike brukerkunnskap i utviklingen og gjennomføringen av intervensjonen. Videre vil pasienter komme sammen og også få mulighet til å utveksle kunnskap og erfaringer om sin tilstand med hverandre. 2) For målgruppen; Vi vil få kunnskap om treningsintervensjonen er gjennomførbar og i tillegg har effekt til å kunne anbefales videre der resultatene vil kunne gi oss et grunnlag for å vurdere nytten av behandlingsmetoden for pasienter med IBM. Funnene fra studien vil også kunne brukes til å tilpasse og videreutvikle intervensjonen i seg selv i tråd med anbefalinger for utvikling av komplekse intervensjoner. 3) For befolkning/samfunn; Studien har lite innvirkning på befolkning/samfunn i seg selv annet enn at med bevart fysisk funksjon er det store muligheter for å kunne delta lenger i arbeidslivet.
Plan for gjennomføring
Utvikling av treningsintervensjonen: Prosjektgruppen vil sammen utvikle treningsintervensjonen med oppstart mai 2024 og fortsetter gjennom høsten 2024. Brukermedvirker er sentral i dette arbeidet. Dette inkluderer valg av fysiske tester og spørreskjemaer. Rekruttering av deltakere: Pasienter med IBM med bostedsadresse i Oslo og omegn som følges ved OUS inviteres til å delta i studien. Utvalgsstørrelse estimeres til 10-12 pasienter. Prosjektleder er ansvarlig for dette. Startes høsten 2024. Gjennomføring av treningsintervensjonen: Den praktiske gjennomføringen av treningsintervensjonen ledes av de to fysioterapeutene i klinikken vår 2025. Vurdering av treningsintervensjonen: Fokusgruppemøter med pasienter og fysioterapeuter gjennomføres for å utforske erfaringer med treningsintervensjonen i mai/juni 2025. Deltakerne testes også med fysiske tester før og etter treningsintervensjonen. Disse testene inkluderer testing av gange, muskelstyrke og balanse. Spørreskjemaene inneholder spørsmål om ulike funksjoner og aktiviteter i hverdagen. De fysiske testene gjennomføres av fysioterapeutene i klinikken. Prosjektleder er ansvarlig for fokusgruppeintervjuene. Rapportering: Bearbeiding av data og analyser vil gjøres av prosjektleder høsten 2025. Skriving av vitenskapelig artikkel påbegynnes høsten 2025 av prosjektleder og ferdigstilles våren 2026, med innspill av samtlige prosjektmedarbeidere.