Ung samtale

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

3500 barn under 18 år opplever at en forelder får kreft.Mer enn 700 barn mister en foreldre i kreft hvert år. Mer enn 34 000 barn og unge under 18 år og nærmere 31 000 unge voksne mellom 19 og 25 år har en forelder som har eller har hatt kreft. Nyere forskning viser at barn og unge i disse familiene ofte sliter betydelig mer både fysisk, psykisk og sosialt enn det vi tidligere har visst. Det er derfor essensielt at det utvikles intervensjoner som kan hjelpe disse barna og unge med kommunikasjonen rundt egen og foreldres situasjon for å forebygge psykososiale senfølger og fremme livskvalitet.

Målsetting for prosjektet

Prosjektets visjon er å fremme mestring gjennom kommunikasjon med unge pårørende og dermed forebygge psykososiale vansker og fremme helse og livskvalitet. Med bakgrunn i denne visjon satt opp hovedmål med tilhørende delmål, ref. prosjektplan. Prosjektet skal resultere i et kommunikasjonsverktøy.

Målgruppe

Prosjektets ultimate målgruppe er unge pårørende mellom 13-18 år som lever med eller konsekvensene av kreftsykdom.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

5000

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

Foreliggende prosjekt bygger på det samme konseptet og de gode erfaringene vi har kommunikasjonsverktøyet «Fuelbox for par» som Kreftomsorg Rogaland utviklet i 2016 . Dette er et samtaleverktøy spesiallaget for par som lever med sykdom. Fuelboxen består av en boks med samtalekort som inneholder 176 spørsmål innen ulike tema. «Fuelbox for par» har fått stor oppmerksomhet og tilbakemeldingene både fra berørte par og helsepersonell er svært gode. På bakgrunn av de gode erfaringene ønsker vi derfor gjennom dette prosjektet å utvikle en tilsvarende Fuelbox for unge pårørende – «Ung samtale». Gjennom å utvikle aktuelle samtale- og spørsmålskort kort innen ulike kategorier som berører unge pårørende, kan dette være et utgangspunkt for å komme i gang med samtaler og på den måte være en generator for å styrke relasjoner. Fuelboxen «Ung samtale» kan initieres av fagpersoner som et utgangspunkt for samtale med unge pårørende, men kan også brukes av foreldre for å komme i dialog med sine ungdommer, eller av ungdommer seg imellom. Med utgangspunkt i allerede ferdig formulerte spørsmål kan det oppleves tryggere å skulle samtale om vanskelige temaer.

Fremdriftsplan for prosjektet

Lage første utkast Gjennomføre seminar angående innhold (tema/konkrete spørsmål) i «Ung Samtale» Kontinuerlig brukermedvirkning Klargjøre innhold Produksjon av 500 bokser Utprøving av Ung i Vest Utprøving av gruppe familier og unge Utprøving av «en gruppe helsepersonell Evalueringsskjema og fokusgruppeintervju Sammenstille resultater og rapport Utarbeiding av informasjonsmateriell og markedsføring Kurs og konferanser Artikkel

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Målet med dette prosjektet var å utvikle og evaluere et kommunikasjonsverktøy for ungdommer som lever med eller har mistet en forelder ved alvorlig sykdom. Alvorlig sykdom påvirker hele familien, der unge er spesielt sårbare. Både forskning og vårt daglige arbeid med berørte familier i Kreftomsorg Rogaland viser at spesielt ungdommene i disse familiene strever med betydelige psykososiale utfordringer som har negative konsekvenser for både deres helse og livskvalitet. Hvordan de unge mestrer sin situasjon avhenger blant annet av foreldrenes mestring og foreldrekapasitet, hvordan ungdommenes hverdagsliv fungerer samt hvordan foreldre og helsepersonell informerer og kommuniserer med dem om sykdom, familien og deres egen situasjon. Både erfaring og forskning viser at kommunikasjon mellom foreldre og ungdom i en slik situasjon er både utfordrende og vanskelig, der de unge i stor grad holder sine tanker og følelser for seg selv.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Kommunikasjon i nære relasjoner utfordres ved alvorlig sykdom. I dette prosjektet har vi utviklet og evaluert Fuelboxen “Ung pårørende” som består av åtte tema og 176 åpne spørsmål. Evalueringen viser at Fuelboxen ble opplevd som meget nyttig både i private og kliniske sammenhenger og med en rekke ulike tilnærminger. Både foreldrene, ungdommene og helsepersonell erfarte at Fuelboxen var et fleksibelt, tilgjengelig og nyttig kommunikasjonsverktøy. Viktige forholdregler var knyttet til frivillig deltakelse, konfidensialitet, forberedthet, tid og trygge rammer. Gitt disse forutsetningene, kan Fuelboxen ‘Ung pårørende’ være et konkret samtaleverktøy for målgruppen. Fuelboxen kan dermed være et nyttig redskap for å hjelpe ungdommer til å sette ord på følelsene på en ufarlig og enkel måte sammen med foreldre og andre ungdommer. Den kan også være et meget hensiktsmessig verktøy for helsepersonell og andre fagpersoner som møter målgruppen i sin arbeidshverdag.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

5000

Prosjektgjennomføring/Metode

Fuelboxen Ung Pårørende ble utviklet gjennom 4 faser i en tett dialog med helsepersonell, ungdommer og foreldre og pilottestet av 51 deltakere (ungdommer, foreldre og helsepersonell) der evalueringsdata ble innsamlet via spørreskjema og fokusgruppeintervjuer. Se mer utfyllende i vedlagt sluttrapport.

Resultater og resultatvurdering

Fuelboxen Ung pårørende framstår som et fleksibelt og lett tilgjengelig kommunikasjonsverktøy i private og profesjonelle settinger for å fremme kommunikasjon med ungdom som lever med eller har mistet en forelder i kreft. Siden boksen er diagnosenøytral, kan den også brukes opp mot andre diagnoser og settinger. Fuelboxen er lansert både lokalt og nasjonalt gjennom et lanseringsseminar og webinar og ved avslutning av prosjektet er rundt 250 bokser distribuert på landsbasis. En vitenskapelig artikkel er akseptert for publikasjon i Cancer Nursing. Kreftomsorg Rogaland vil fortsatt ha ansvar for distribuering av boksen.

Oppsummering og videre planer

Prosjektet har resultert i 500 Fuelboxer, som vil bli distribuert kostnadsfritt i hele landet. Fuelboxen brukes aktivt i arbeidet i Kreftomsorg Rogaland både i grupper, individuell oppfølging og i familiearbeidet. Kreftomsorg Rogaland vil fortsette å distribuere boksen for salg etter at opplaget på 500 bokser er utdelt, og ta ansvar for eventuelle revideringer. Vårt ønske er at enda flere vil se nytteverdien av et slikt verktøy og vi vil fortsette å samarbeide med FuelBox for å styrke kommunikasjon og ivaretakelse av ungdommer.