Ungdom med PNES – Hvordan går det på sikt?

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

PNES er en anfallslidelse som skyldes ulike former for overbelastning. Mange beskriver sosialt press mobbing og angst. Tilstanden rammer hyppigst ungdom. Mange har en invalidiserende anfallssituasjon og faller ut av skole og arbeidsliv. Etter at diagnosen er satt i nevrologien henvises pasienten til psykisk helsevern. Oppfølging her ofte er mangelfull. Mange føler seg alene med en uforståelig diagnose. Både brukere, norsk fagmiljø og internasjonale studier etterlyser kunnskap om hvordan det går med personer med PNES. Som følge av studien vil SSE utarbeide et mer sammenhengende pasientforløp

Målsetting for prosjektet

Undersøke anfallsutvikling, bruk av helsetjenester og forståelse av «PNES-diagnosen” hos ungdom med PNES, 2 til 6 år etter utskrivelse fra Spesialsykehuset for epilepsi (SSE).

Målgruppe

Ungdom innlagt til standardisert PNES-opphold på Seksjon for barn og ungdom med epilepsi (SSE) mellom 1.1 2016 til 31.12 2019.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

70

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Ungdom med PNES som har vært innlagt på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) vil bli fulgt opp med et semistrukturert telefonintervju 2 til 6 år etter utskrivelsen. Vi vil undersøke anfallsutvikling, bruk av helsetjenester og ungdommenes forståelse av «PNES-diagnosen» Følgende data vil hentes fra journal: 1. Anfallssituasjon på innleggelsestidspunktet 2. Bruk av akuttinnleggelser og ambulanse fra anfallsdebut og frem til innleggelsen 3. Deltagelse i arbeid / skole på innleggelsestidspunktet Følgende data vil hentes inn fra semi-strukturert- telefonintervju 1. Anfallssituasjon (anfallsfri, bedre, lik eller forverret anfallssituasjon) 2. Bruk av akuttinnleggelser og ambulanse etter utskrivelsen 3. Deltagelse i arbeid / skole 4. Mottatt behandling 5. Pasientens forståelse av diagnosen Det vil benyttes både kvalitativ og kvantitativ metode for analyse av data. En arbeidsgruppe består av tre fagpersoner med betydelig forskerkompetanse, og tre brukerrepresentanter med stort engasjement for studiens tematikk, vil følge studie tett. Studiens resultater vil formidles til brukere, norsk fagmiljø og internasjonalt forskingsmiljø. SSE vil som følge av studien utarbeide et mer sammenhengende pasientforløp for pasientgruppen.

Fremdriftsplan for prosjektet

1.april 2022: Oppstart. Nødvendige godkjenninger foreligger 1.april – 1.oktober 2022: Innhente samtykker. Samle inn data fra journal, utføre telefonintervju, kode data i SPSS. 1.oktober 2022 – 1. januar 2023: Analyse av kvalitative og kvantitative data 1.januar – 1.april 2023: Skriving første artikler til internasjonale tidsskrift 1.apri l- 1 juni 2023: Skriving andre artikkel til internasjonalt tidsskrift og populærvitenskapelig artikkel