Utvikling av informasjonsmateriell
Søknadssammendrag
1.
Marfan Syndrom er en alvorlig, arvelig bindevevssykdom som også forekommer som enkelttilfeller i familier uten kjent sykdomsforløp innen Marfan Syndrom. Syndromet vitner om dårlig bindevev, og dette påvirker syn, skjellett, ledd, sener, muskler, hjerte/kar-systemet, samt lungene i ulik grad. Man regner med at det er ca 300 mennesker i Norge med denne diagnosen, og flere av disse er ikke ennå oppdaget.
Forskningen rundt denne diagnosen har gjort store fremskritt. Det har kommet på plass nye diagnostiske kriterier, i tillegg til at det er oppdaget andre diagnoser som skiller seg fra Marfan Syndom som f.eks. Loeys-Dietz. Foreningen ønsker derfor å skape oppdaterte brosjyrer for ungdom, eldre, barn, unge voksne, samt den nye diagnosegruppen Loyes-Dietz.
2.
Da det her er snakk om en alvorlig sykdom som ikke nødvendigvis må være nedarvet ser Marfanforeningen at det er viktig å nå ut til helsepersonell og pasienter med informasjon som kan bidra til større sikkerhet rundt en allerede bekreftet diagnose og større kunnskap for å kunne gripe tak i mistanken om diagnosen. Det er stor fare for dødlig utfall hos personer med udiagnostisert Marfan Syndom og marfanlignende tilstander som bl.a. Loeys-Dietz.
3.
Prosjektets målgruppe er helsepersonell, lærere og personer med diagnose, mistanke til diagnose og deres pårørende innen marfansyndom og marfanlignende tilstander.
4.
Prosjektet vil få stor betydning for et kunnskapsløft omkring diagnosen og lignende diagnoser. Det er her snakk om en sjelden diagnose de aller færreste innen helsesektoren har kjennskap til og nødvendigheten av lett tilgjengelig informasjon er stor. Informasjonsmatriell for de enkelte aldersgruppene vil bidra til større grad av individuell tilpassing av informasjon, og man vil få mulighet til å informere om vanskelige spørsmål som graviditet og andre tilstander der hjerte- og karsystemet vil kunne få en dødelig belastning.
5.
Marfanforeningen har mottatt et prisoverslag fra Gnist Design angående utformingen av brosjyrene. De tilbyr full utforming av design for 30.000 kroner. Dette arbeidet vil kunne settes igang innen 1. kvartal 2009.
Innen utgangen av 2. kvartal 2009 vil foreningen i samarbeid med TRS (kompetansesenter for sjeldne diagnoser på Nesodden som ivaretar Marfan Syndom og marfanlignende diagnoser) ha utformet brosjyretekstene slik at Gnist Design kan inkludere dette i sitt arbeid.
Innen 3. kvartal ønsker vi å ha trykket opp brosjyrene og ha distribuert disse til alle store helseforetak, samt skoler og helsestasjoner.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Utvikling av informasjonsmateriell
Bakgrunnen for prosjektet var at informasjonsmateriellet til Marfanforeningen var blitt foreldet. De senere år er det og oppdaget nye Marfanlignende diagnoser.
Det var derfor et stort behov for å utvikle nye brosjyrer.
Da brosjyrene og blir distribuert til helsepersonell ved sykehus, tannleger, helsestasjoner og lignende var det av stor betydning å få med de siste endringene angående diagnosen.
Tilbakemeldinger fra helsepersonell er at informasjonen blir lest og tatt vare på. Da Marfan syndrom og andre marfanlignende diagnoser er sjeldne er dette meget viktig.
Vi ser og at helsepersonell tar kontakt med foreningen ved mistanke om diagnosen hos pasienter. Vi får og tilbakemeldinger fra pårørende om viktigheten av informasjonen.
