Læring og mestring ved demens

Søknadssammendrag

Populærvitenskapelig prosjektsammendrag

Antall personer med demens forventes å øke betydelig i årene som kommer. Det er et økt fokus på kompetanse hos personen som selv har fått demens og dette er et av seks viktige satsningsområder i den nye demensplanen. Demens utarter seg ulikt fra person til person. Felles for personer med demens er at sykdommen på sikt påvirker hvordan en mestrer og håndterer livet sitt. Mange opplever at den første tiden etter at de har fått stilt diagnosen som ekstra belastende og opplever frykt og usikkerhet. Informasjon og støtte etter en demensdiagnose kan bidra til at personer med demens og deres pårørende bedre tilpasser seg og håndterer sykdommen. Det overordnede målet med dette doktorgradsprosjektet er å undersøke hvordan hjemmeboende personer med demens i tidlig fase mestrer sin sykdom belyst gjennom deltakelse på Demensskolen. Demensskolen er en brukerskole for hjemmeboende personer med demens i tidlig fase. Demensskolen foregår 1 dag i uken på dagtid, varer 2 timer hver gang og pågår over 12 uker. Det er omtrent 4-6 deltakere i hver gruppe og ledes av 2 kursledere med helsefaglig bakgrunn. Det er få studier som omhandler hvordan personer med demens selv opplever det å leve med demens og hans/hennes mulighet for mestring av egen situasjon. Tidligere studier har i større grad fokusert på pårørende og helsepersonell sitt perspektiv og muligheter for mestring av sykdommen. I denne studien vil hovedfokus være på personer med demens sin opplevelse og erfaring med å delta på Demensskolen, hvordan de opplever å møte andre i samme situasjon og hvordan Demensskolen legger til rette for læring og mestring av sykdommen. Videre vil studien undersøke om Demensskolen bidrar til nedgang i nevropsykiatriske symptomer hos personer med demens i tidlig fase, og om Demensskolen bidrar til en nedgang i pårørendebelastning.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Bakgrunn: Undervisning og støtte til personer med demens i tidlig fase har fått økende oppmerksomhet globalt som en respons til den voksende og aldrende befolkning samt begrensede fremskritt i å finne en kur og kostnadseffektive behandlinger for sykdommen. Denne doktorgradsstudien er en del av et større forskningsprosjekt som heter Demensskolen; mestring og muligheter for personer med demens, en singel-gruppe, pre-test/post-test studie, som involverer et gruppebasert 12-ukers kurs (en brukerskole) for personer med demens i tidlig fase. Målsetting: Det overordnede målet var å utforske Demensskolens innvirkning for personer med demens i tidlig fase. Design, metode og materiale: Studie 1: Data ble samlet inn gjennom individuelle intervjuer for å utforske erfaringene til personer med demens som deltok på Demensskolen, og for å identifisere elementer av intervensjonen som potensielt kunne bidra til mestring og tilpasning til sykdommen. Studie 2: Data ble samlet gjennom direkte observasjon av gruppene for å utforske hvordan gruppeinteraksjoner, kursstruktur og kursledere med helsefaglig bakgrunn kan bidra til å fremme mestring, gode helsevaner og myndiggjøring hos personer med demens. Studie 3: Data ble samlet gjennom spørreskjema før og etter deltakerne hadde deltatt på Demensskolen for å utforske assosiasjoner mellom forbedringer i depressive symptomer og deltakernes sosiodemografiske karakteristikker.

Gjennomføring

Opprinnelig tidsplan for prosjektet var 15.06.2018-15.06.2021, men ble av ulike årsaker forsinket. I studie 2 ble antall grupper redusert fra 5 til 2, da rekruttering av deltakere tok mer tid enn forventet. Etter at den siste gruppen var observert og intervjuet, var dataene tilstrekkelige for analyse. I studie 3 ble samme metode brukt som planlagt, men vi valgte å undersøke assosiasjoner mellom forbedringer i depressive symptomer og deltakernes sosiodemografiske karakteristikker, i stedet for nevropsykiatriske symptomer og pårørendebelastning. I tråd med prosjektplanen har brukermedvirkning blitt ivaretatt ved at personer med demens som tidligere hadde deltatt på Demensskolen, deres pårørende, samt en brukerrepresentant fra Nasjonalforeningen for folkehelsen og en tidligere kursleder fra Demensskolen har deltatt i analysearbeidet. Funnene har også blitt presentert for Nasjonalforeningen for folkehelsens erfaringspanel.

Resultater og virkninger

Demensskolen ble godt mottatt av deltakerne, og i studie 1 fremkom det at Demensskolen bidro til å bygge bro over informasjonsgapet mange personer med demens opplever etter diagnosen. Funnene viste også at deltakelse stimuleres til helsefremmende adferd, og nye perspektiver på å leve med sykdommen. I studie 2 viste funnene at Demensskolen bidro til myndiggjøring gjennom økt kunnskap og gjensidig støtte, og at det var et respektfullt og ikke-dømmende gruppemiljø. Funnene fra studie 3 viste at depressive symptomer forbedret seg mer hos deltakere med grunnskole- og videregående utdanning enn hos de med høyere utdanning etter deltakelse på Demensskolen. Mens eldre deltakere hadde en mindre forbedring i depressive symptomer sammenlignet med yngre deltakere. Selv om personer med demens kanskje ikke umiddelbart trenger helsetjenester etter en diagnose, er informasjon og støtte i denne fasen viktig. Våre funn tyder på at Demensskoler kan fylle et kritisk post-diagnostisk gap som personer med demens opplever, og bidra til å imøtekomme behovet for informasjon, fremme gode helsevaner, lette prosessen med å akseptere diagnosen, redusere sosial isolasjon og internalisert stigma.