«Å trene eller ikke trene»

Søknadssammendrag

Populærvitenskapelig prosjektsammendrag

«Å trene, eller ikke trene» For friske personer med redusert fysisk form, er trening som oftest «rett oppskrift» til bedre helse. Gjelder dette også personer med Duchennes muskeldystrofi (DMD)? DMD er av de alvorligste progredierende muskelsykdommene i barnealderen. Den er sjelden, og rammer gutter. Gradvis tap av muskelstyrke fører til funksjonsnedsettelse og økende hjelpebehov. Uten helbredende behandling, forårsaker puste- og hjertesvikt en betydelig redusert levealder. For mye, for hard, men også for lite trening, fører til et raskere tap av muskelfunksjon og funksjonsnedsettelse. Kunnskap om hva som er den «rette oppskriften» og mulige effekter av fysisk trening ved DMD er mangelfull, og internasjonalt etterspurt. . Dagens oppfølging tar primært sikte på å bremse sykdomsutvikling og kompensere for funksjonstap og er behandleravhengig. En hypotese er at passiverende behandlings-tilnærming benyttes hvor brukeren ville vært tjent med en mer aktiv tilnærming. Symptomer hos DMD-pasienter har mange likhetstrekk med andre sykdommer som gir redusert lungekapasitet, uønsket overvekt, endret vevssammensetning, unødig inaktivitet og isolasjon. Fysisk trening har hatt gunstig effekt på andre pasienter med disse symptomene. Kan det derfor tenkes at en mer aktiv tilnærming i større grad gir liv til årene og utsetter tidspunkt for ulik kompenserende behandling, også ved DMD? Studiens overordnede hensikt er å undersøke effekter av fysisk trening opp mot: (1) lungehelse, (2) funksjonsnivå, (3) deltagelse og (4) livskvalitet. Gjennom et etablert internasjonalt samarbeid med erfarne klinikere på området, vil vårt arbeid starte med et systematisk søk som skal identifisere gjennomførte studier om effekt av fysisk trening, som resulterer i analyser og en systematisk oversiktsartikkel om temaet. Gjennom en tverrsnitts studie vil aktivitetsnivået for norske gutter med DMD kartlegges, og resultatene sammenlignes med eksisterende normdata. Til slutt ønsker vi å gjøre en kohort studie med populasjonen fra Hordaland fylke, der kortsiktige og langsiktige effekter av regelmessig fysisk trening undersøkes. Studien gjennomføres ved Energisenteret for barn og unge, Haukeland universitetssjukehus, hvor vi har gode fasiliteter for gjennomføring av prosjektet som helhet. Gjennom fire gruppesamlinger over et år, vil deltagerne testes. Lystbetonte aktiviteter prøves ut for å videreføres til hjemstedet (basseng, gymsal, slyngerom, sykkel osv.). Den «rette oppskriften» i form av individuelt tilpasset treningsplan utarbeides basert på innhentet litteratur og brukerstemme. Gjennomføringen av studien baseres på samarbeid på tvers av spesialiteter og yrkesgrupper, mellom behandlere og brukere/foreldre/skole, samt de ulike tjenestenivåene. På sikt vil studien etablere et unikt regionalt tilbud til barn med muskelsykdommer, noe som kan overføres til alle helseregioner. Shakespeare sitt spørsmål var: «Å være, eller ikke være». Vi spør: «Å trene, eller ikke trene».