HS-seminar

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Bakgrunnen for prosjektet handler om at mennesker som lever med Hidradenitis Suppurativa ikke alltid får nødvendig hjelp i helsevesenet. I tillegg er det mange som lever med diagnosen som har lite kunnskap om den og føler seg alene. Mange vet heller ikke helt hvordan de skal takle alle utfordringene sykdommen medfører. Dette ønsker vi å gjøre noe med. Ved å arrangere et fysisk seminar vil deltakerne føle seg mindre alene. De vil få mer kunnskap og verktøy for å kunne mestre hverdagen og livet med HS. I tillegg kan de utveksle erfaringer, gi hverandre tips og råd og bygge nettverk.

Målsetting for prosjektet

Målsetningen for prosjektet er å utruste deltakerne med kunnskap og verktøy til å mestre hverdagen med HS.

Målgruppe

Medlemmer av Psoriasis- og eksemforbundet som har Hidradenitis Suppurativa.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

20

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Aktiviteten vil være et seminar som går over en helg, tre dager, to overnattinger. Seminaret vil ha varierende program med flere foredragsholdere innen ulike felter, samt. felles måltider og sosialt samvær. Alt vil foregå på samme hotell, primært innendørs, men det vil muliggens bli en utflukt som foregår utendørs.

Fremdriftsplan for prosjektet

HS-utvalget vil ha videomøter, planlegge spesifikt sted og dato, booke foredragsholdere, arbeide med markedsføring og informasjon, gjennomføre seminaret, evaluere seminaret og sende inn sluttrapport. Alt dette vil foregå over en periode på ett år, hvor mesteparten av arbeidet vil foregå i perioden juli-desember 2020.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Bakgrunn for prosjektet handler om at mennesker som lever med Hidradenitis Suppurativa (HS) har behov for å øke kunnskap om egen diagnose og utveksle erfaringer med andre i samme situasjon. Derfor ønsket vi å arrangere et HS-seminar. Vi har arrangert seminar tidligere, men ikke på sørlandet, og ikke over en hel helg. Overordnet mål var å ha et lavterskeltilbud for HS-rammede i form av et arrangement hvor de kunne møte andre mennesker i samme situasjon, utveksle erfaringer og bygge nettverk. I tillegg skulle de få råd om å mestre sin hverdag og livet med sin kroniske sykdom for å få bedre fysisk og psykisk helse. I tillegg hadde vi et delmål som handlet om at vi i HS-utvalget skulle øke vår kunnskap om helsetjenester i sør, og et delmål som handlet om å rekruttere likepersoner med HS i sør, og rekruttere nye medlemmer til HS-utvalget.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Hovedmålet er oppnådd, første delmål er oppnådd, andre delmål er delvis oppnådd og arbeides videre med.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

11

Prosjektgjennomføring/Metode

Et fullstendig seminar var planlagt i 2020, men måtte utsettes grunnet korona. Planleggingen av seminaret startet igjen i starten av 2022, og seminaret ble avholdt 17-19 juni 2022. Vi møtte på flere utfordringer undervegs i planleggingen, men vi fikk løst alle og hadde et godt program da seminaret startet. Seminaret ble holdt over tre dager. Startet fredag 17 juni med innsjekk, rundstykker og kaffe fredag ettermiddag, etterfulgt av ett foredrag før en felles middag og fri for kvelden. Lørdag spiste vi en felles frokost, før det ble holdt foredrag frem til lunsj, felles lunsj, foredrag etter lunsj og en utflukt på havrafting. Under havraftingen ble dessverre flere av deltakerne ganske våte, og det skyldtes en misforståelse hvor HS-utvalget trodde vi ville få utdelt flytedresser, noe som ikke stemte. Deltakerne var heldigvis med godt mot og tok det fint, og fikk seg en varm dusj på hotellet rett etter raftingen. Deretter var det felles middag og fri tid til mingling og avslapning. Søndag startet igjen med frokost, fortsatte med foredrag frem til lunsj, vi spiste felles lunsj og så sa vi takk for oss og tok farvel før alle reiste hvert til sitt.

Resultater og resultatvurdering

Resultat var et tre dager langt seminar for HS-rammede, med 11 deltakere og to arrangører. Seminaret ble holdt på et hotell i Kristiansand, og inneholdt både faglig og sosialt program. Skriftlig evaluering ble dessverre ikke gjort, men vi noterte oss muntlige tilbakemeldinger. Deltakerne virket fornøyd og som de hadde stor nytte av seminaret. Noen av deltakerne hadde fått diagnose og oppdaget arrangementet kort tid før det ble gjennomført, og synes det var svært nyttig å delta på et slikt arrangement. I forbindelse med noen feil fra hotellets side ble det klaget litt høyt fra HS-utvalget, og det virket som det skapte litt dårlig stemning. Det er ikke noe vi ønsker, så vi tar det med oss og forbedrer oss til neste gang. Vi kunne også gjort en bedre jobb med planlegging og påmeldingsprosessen, og vi skulle dobbeltsjekket krav til klær med Havrafting Sør før vi dro dit, da misforståelsen gjorde at flere av deltakerne ble våte under raftingen.

Oppsummering og videre planer

Oppsummert er vi fornøyd med gjennomføringen av arrangementet. Vi kunne gjort flere ting bedre særlig i planleggingsfasen, og det er ting vi vil ta lærdom av og ta med oss videre. Vi ser stort behov for denne type arrangement og ønsker å forsøke å arrangere lignende i midt-norge i 2023. Et fysisk arrangement gir størst nytteverdi, og er det vi sikter etter, men det krever også en del midler vi ikke har tilgang på og må søke om. Dersom fysisk arrangement ikke lar seg gjøre vil vi arrangere er digitalt arrangement i stedet, for eksempel webinar med en hudlege.