Tankegods- sykdomsforståelse og mestring ved kronisk sykdom

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Når vi blir rammet av sykdom prøver vi å skape en forståelse og mening med det som skjer. Denne forståelsen og meningen er blant annet basert på egne erfaringer, informasjon, sosial og kulturell kunnskap. Sykdomsforståelse kan forklare variasjon i fysisk og psykisk tilpasning til sykdom. Forskning viser viktigheten av å ta hensyn til sykdomsforståelse, men gir ikke svar på hvordan man kan gjøre det i praksis. Det er få tiltak som hjelper personer med MUSSP å bli mer bevisst sin egen sykdomsforståelse eller som hjelper helsepersonell til å ta tak i og kommunisere rundt dette.

Målsetting for prosjektet

Hovedmålet med prosjektet er å øke bevissthet og kunnskap, og bedre kommunikasjon rundt sykdomsforståelse blant personer med MUSSP, likepersoner i Norsk Revmatikerforbund og helsepersonell som jobber med denne gruppen for dermed å gi grunnlag for økt mestring.

Målgruppe

Personer med muskel-skjelettsykdommer og plager (MUSSP).

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

8000

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Prosjektet består av 3 faser som delvis overlapper hverandre. Vi vil involvere brukere i alle faser av prosjektet. Første fase vil danne grunnlag for innholdet i informasjon- og opplæringsmateriellet om sykdomsforståelse og mestring og innebærer litteratursøk, systematisering og sammenstilling av relevant litteratur og forskning. I andre fase vil vi utvikle og gjennomføre materiell, kurs og workshop for brukere, likepersoner og helsepersonell. Prosjektet vil utvikle et nettopplæringskurs for likepersoner i NRF omkring sykdomsforståelse og hvordan kommunisere til personer med MUSSP rundt dette. Deler av kurset vil også bli tilgjengeliggjort for brukere med MUSSP gjennom Norsk Revmatikerforbund medlemsregister og Rådet for muskel- skjeletthelse. Det vil også bli utviklet en brosjyre for egenmestring. Videre vil vi arrangere en workshop og utvikle egen brosjyre om sykdomsforståelse for helsepersonell som jobber med brukere med MUSSP. Det vil bli utviklet en egen nettside for prosjektet hvor alt materiell som utvikles vil bli tilgjengeliggjort slik at brukere, likepersoner og helsepersonell kan få tilgang, også i fremtiden. I siste fase vil vi jobbe med å formidle informasjon og kunnskap om sykdomsforståelse og prosjektet videre.

Fremdriftsplan for prosjektet

Prosjektet vil starte med litteraturgjennomgang og utforming av innhold i første fase. Dette vil bli utført i prosjektets første tre måneder. Noe parallelt med dette vil vi begynne å utvikle informasjons- og læringsverktøy, herunder brosjyrer, kurs og workshop. Dette vil blir utført i løpet av prosjektets første kvartal. Vi vil deretter gjennomføre kurs og workshop. Videre vil vi jobbe med å spre informasjon og kunnskap videre og evaluere.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Forskning viser viktigheten av å ta hensyn til sykdomsforståelse, men gir ikke svar på hvordan man kan gjøre det i praksis. Det er få tiltak som hjelper personer med MUSSP å bli mer bevisst sin egen sykdomsforståelse eller som hjelper helsepersonell til å ta tak i og kommunisere rundt dette. Prosjektet har utviklet informasjons- og opplæringsmateriell om sykdomsforståelse til brukere med MUSSP, likepersoner og helsepersonell som jobber med denne brukergruppen og formidlet kunnskap om temaet. Hovedmålet med prosjektet har vært å øke bevissthet og kunnskap, og bedre kommunikasjon rundt sykdomsforståelse blant personer med MUSSP, likepersoner i Norsk Revmatikerforbund og helsepersonell som jobber med denne gruppen for derved å gi grunnlag for økt mestring.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Hovedmålet har vært å øke bevissthet og kunnskap, og bedre kommunikasjon rundt sykdomsforståelse blant personer med MUSSP, likepersoner i Norsk Revmatikerforbund og helsepersonell som jobber med denne gruppen. Delmålene som har vært skissert i prosjektbeskrivelsen har alle blitt gjennomført. Måloppnåelse er hovedsakelig knyttet til utvikling av informasjons- og opplæringsmateriell om sykdomsforståelse for personer med MUSSP og helsepersonell samt å spre denne informasjonen og kunnskapen. Vi har utviklet tilpasset informasjons og – opplæringsmateriell om hva sykdomsforståelse er og hvordan man best kan kommunisere omkring dette temaet forankret i teori og forskning gjennom brosjyrer, film og foredrag/kurs. Videre har vi spredd informasjon, økt tilgangen til informasjons og -opplæringsmateriell og kunnskap om sykdomsforståelse gjennom nettsiden til prosjektet, kronikker, poster, podcast og film og diverse foredrag og kurs.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

1200

Prosjektgjennomføring/Metode

Prosjektet har blitt gjennomført av en prosjektgruppe med helsefaglig og forskningsmessig kompetanse, i tillegg til erfaring med å jobbe med brukermedvirkning, brukerorganisasjoner og pasienter med MUSSP. Prosjektet har bestått av tre faser som delvis har overlappet hverandre og har blitt gjennomført etter planen. I den første fasen av prosjektet har vi gjort litteratursøk i vitenskapelig litteratur om sykdomsforståelse, kommunikasjon og mestring. I fase 2 har vi utviklet informasjons- og opplæringsmateriell. I fase 3 har vi jobbet med å spre informasjon og kunnskap om sykdomsforståelse og prosjektet. Prosjektet har hatt to brukermedvirkere som har jobbet sammen med prosjektleder i de ulike delene av prosjektet. En av brukermedvirkerne er ansatt i NRF, den andre har hatt en egen rolle som brukermedvirker i prosjektet med mange års erfaring som blant annet likeperson i NRF. Prosjektet har også hatt en utvidet gruppe av brukere og helsepersonell som har fungert som en referanse gruppe for å få tilbakemeldinger på materiell som har blitt utviklet. Prosjektet har hatt en tidsramme på ett år som er blitt utvidet grunnet ny jobb for prosjektleder som da har jobbet redusert i prosjektet.

Resultater og resultatvurdering

Vi har utviklet informasjons- og opplæringsmateriell om sykdomsforståelse, tilpasset personer med MUSSP, likepersoner og helsepersonell gjennom brosjyrer, film og foredrag/kurs. Materiellet er basert på teori og forskning og er tilgjengelig for nedlasting på prosjektets nettside. Vi har også spredt informasjon gjennom kronikker, poster på konferanser, podcast og diverse foredrag. Brosjyrene er designet for å øke bevisstheten blant helsepersonell og hjelpe personer med MUSSP med mestring. Likepersoner har fått tilbud om materiell for bruk i sitt arbeid. Prosjektet har styrket samarbeidet i MUSSP-feltet og synliggjort NRF som en seriøs aktør. Tilbakemeldinger har vært positive, men vi har også vært oppmerksomme på bekymringer rundt psykologisering av diagnosen. Vi har gjennomført evalueringer basert på spørreskjemaer og kvalitative tilbakemeldinger etter presentasjoner og utvikling av materiell.

Oppsummering og videre planer

Prosjektet har gjennomført planene og målene fra den opprinnelige planen. Samarbeidet mellom viktige aktører i muskel-skjelettfeltet fortsetter, med planlagte presentasjoner i 2024. Filmen brukes i undervisning og er deltakende i Grafills konkurranse for visuell kommunikasjon. Materiale er tilgjengeliggjort for videre bruk, inkludert lenker i relevante bøker og masterprogram og brosjyrer på læringssenteret, avdelinger på sykehus og pasientorganisasjon.