– Livskvaliteten etter prostatakreft er gjennom mange år truet av behandlingsrelaterte bivirkninger
Stipendiat Mona Nilsson vil både kartlegge livskvalitet og utvikle verktøy for å bedre kommunikasjonen mellom lege og pasient.
Navn: Mona Nilsson
Alder: 39 år
Stilling: Stipendiat
Arbeidssted: Kreftregisteret
Bakgrunn: Autorisert sykepleier, Lovisenberg Diakonale sykehus. Mastergrad i «Idrettsvitenskap», Norges Idrettshøgskole
Vi vil kartlegge pasientenes erfaringer med helsevesenet, samt i hvilken grad de følte seg involvert behandlingsvalget
Mona Nilsson, stipendiat
– Dette prosjektet utgår fra en undersøkelse om livskvalitet ved prostatakreft som er finansiert av Movember og Kreftforeningen. Alle menn diagnostisert med prostatakreft i Norge fra 2017 til 2019 ble invitert til delta i studien, i tillegg til menn uten en prostatakreftdiagnose.
– Spørreskjemaene ble sendt ut etter diagnose, og ett og tre år etter. I dette doktorgradsprosjektet vil vi sammenligne bivirkninger av behandling og livskvalitet hos kurative pasienter med kontrollgruppen, i tillegg til å kartlegge endringer i blærefunkjon, seksualfunksjon og tarmfunksjon før og etter behandling.
– Vi vil kartlegge pasientenes erfaringer med helsevesenet, samt i hvilken grad de følte seg involvert behandlingsvalget. Svarene vil vi se i sammenheng med alder, sosioøkonomiske faktorer og komorbiditet hos pasienten.
– I prosjektet skal vi også utvikle et verktøy på nett for bruk av pasient og lege. Ved å utvikle en kalkulator ønsker vi å forutsi pasientens risiko for påvirkning av livskvalitet og grad av behandlingsrelaterte bivirkninger. Liknende internasjonale verktøy finnes, men disse sammenligner kun med normaltilstand og det er behov for informasjon fra før behandling, samt norske data. Pasienten vil selv legge inn informasjon (alder, PSA, Gleason skår, T-stadium, andre sykdommer og nåværende funksjon) for å få estimert forventete plager ved de forskjellige behandlingsalternativer.
Hvorfor er dette viktig?
– I 2021 ble 5228 menn diagnostisert med prostatakreft, og over 59-197 menn lever med en prostatakreftdiagnose. Livskvaliteten etter prostatakreft er gjennom mange år truet av behandlingsrelaterte bivirkninger, som ikke er godt nok kartlagt for norske pasienter. Litteraturen viser at god informasjon før behandling og pasientenes medvirkning i behandlingsvalget er en forutsetning for pasientens tilfredshet. Det er behov for kunnskap om denne gruppens opplevelse av samvalg og deres livskvalitet over tid.
Tidsplan
Stipendiatperioden strekker seg fra mars 2022 til mars 2025. Se forenklet tabell under for planlagt tidsplan.
| Hva | Når |
|---|---|
| Artikkel 1: Samvalg | Publiseres i løpet av andre kvartal av 2023. |
| Artikkel 2: Livskvalitet etter prostatakreftbehandling | Publiseres i løpet av første kvartal av 2024. |
| Artikkel 3: Utvikling av nettverktøy | Publiseres i løpet av siste kvartal av 2024. |
| Obligatoriske PhD-kurs og formidling av resultater | Fortløpende |
| Sammenskrivning av kappe | Fortløpende, ferdigstilles i løpet av første kvartal 2025. |
Hypoteser
- Vi antar at alder og sosioøkonomiske faktorer er assosiert med pasienters ønske og opplevelse av å delta i behandlingsvalget.
- Vi antar at det at det er regionale ulikheter når det gjelder bivirkninger og livskvalitet etter kurativ prostatakreftbehandling, men at disse forskjellene ikke er klinisk relevante etter å ha justert for kliniske og sosioøkonomiske faktorer.
- Et nettverktøy som kan estimere behandlingsrelaterte bivirkninger er gjennomførbart, og vil være nyttig for denne pasientgruppen
Hvem har tatt initiativ til prosjektet, og hvem er involvert?
– Initiativtakere til prosjektet er Tom Børge Johannesen og Ylva Maria Gjelsvik, ved Kreftregisteret. Det har vært uttrykt et ønske fra Prostatkreftforeningen/pasientgruppen om mer kunnskap, og en slik kartlegging av menns helse.
Prosjektgruppen
- Hovedveileder; Tom Børge Johannesen, PhD, overlege.
- Medveiledere; Sophie D. Fosså, Professor em, PhD, MD, Avdeling for kreftbehandling og Tor Åge Myklebust, PhD, statistiker.
- Øvrige prosjektdeltakere; Erik Haug, PhD, overlege urologisk avdeling, Sykehuset i Vestfold og Kirsti Aas, PhD, overlege & urolog, Bærum Sykehus. Ylva Maria Gjelsvik, prosjektkoordinator.
- Brukerrepresentanter; Daniel Ask & Lars Bjerke
Stiftelsen Dam stiller krav om brukermedvirkning. Hvordan er det ivaretatt i dette prosjektet?
– Innsamlingen av data har fra starten vært utført i samarbeid med brukerrepresentant fra ide og formulering av hypoteser til planlegging og prosjektskriving. Samme brukerrepresentant har deltatt i arbeidet med forskningsprotokollen, utforming av forskningsspørsmålene, samt Dam-søknaden. En ytterligere bruker er invitert inn i prosjektet.
– Prosjektgruppen har hatt jevnlige møter med Prostatakreftforeningen og prosjektet er blitt presentert på fagdager. Brukermedvirkerne deltar i regelmessige møter i prosjektgruppen og skal bistå i tolkningen av resultatene. Resultatene legges fram på årets fagdager.
Søknadssammendrag
Populærvitenskapelig sammendrag
Over 4800 menn ble i Norge diagnostisert med prostatakreft i 2019, og over 54 000 lever med en prostatakreftdiagnose. Den kurative behandlingen er operasjon eller strålebehandling, av og til utført etter en periode med aktiv overvåkning. Avhengig av risikogruppe er overlevelsen sammenlignbar for alternativene, slik at pasienten etter informasjon om bivirkninger, selv må velge behandlingsalternativet som passer best. Livskvaliteten etter prostatakreft blir gjennom mange år truet av behandlingsrelaterte bivirkninger, som ikke er godt nok kartlagt for norske pasienter. Litteraturen viser imidlertid at god informasjon før behandling og pasientenes medvirkning i beslutningsprosessen er en forutsetning for pasientens tilfredshet. Oppdatert og tilgjengelig kunnskap er nødvendig for at pasient og lege sammen skal foreta de riktige valg. Det er behov for kunnskap om pasientens deltagelse i behandlingsbeslutning og om en i oppfølgingen opplever at helsevesenet samarbeider godt rundt pasienten. Dette prosjektet vil utgå fra en undersøkelse om livskvalitet ved prostatakreft som er finansiert av Movember og Kreftforeningen. Spørreskjema har blitt sendt ut til alle norske prostatakreftpasienter diagnostisert i 2017-2019. Menn uten en prostatakreftdiagnose har også blitt invitert. Resultater etter 3 år foreligger nå og vi vil i denne studien se på de pasienter som ikke har spredning (ca.95%). Data fra totalt 11758 pasienter vil være tilgjengelig for analyse sammen med svar fra 3504 menn uten prostatakreft. Vi vil sammenligne livskvalitet og bivirkninger av behandling hos pasienter med kontrollgruppen samt med endringer fra før behandling. En vil se på resultater for operasjon eller strålebehandling for hvert enkelt sykehus og se om det er forskjeller mellom sykehusene samt mot landsgjennomsnittet. En vil videre se på deltakelse i behandlingsbeslutning samt erfaring med helsevesenet. Deltakerne med prostatakreft har svart hvem som har hatt ansvaret for oppfølging og behandling, i hvilken grad de følte de var involvert i valg av behandling og hvordan de opplevde samarbeid i helsevesenet. Vi vil se svarene i sammenheng med alder, sosioøkonomiske faktorer og andre sykdommer hos pasienten. Dermed vil vi også kartlegge om det er bestemte undergrupper som kan være aktuelle for spesifikke tiltak eller om enkelte sykehus bør sette inn tiltak for forbedring. Dette prosjektet inkluderer også å utvikle et verktøy på nett for bruk av pasient og lege. Vi ønsker å gjøre resultater tilgjengelig ved å utvikle en kalkulator som kan forutsi risiko for påvirkning av livskvalitet og grad av behandlingsrelaterte bivirkninger. Internasjonale verktøy finnes men disse sammenligner kun med normaltilstand og det er behov for informasjon fra før behandling samt behov for norske data. Pasienten vil selv legge inn informasjon (alder, PSA, Gleason, T-stadium, andre sykdommer og nåværende funksjon) for å få estimert forventete plager ved de forskjellige behandlingsalternativer.