Når pluss er minus

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Ca. 800 personer i Norge har en atypisk parkinsonisme, også kalt parkinson pluss. Atypisk parkinsonisme gir en rask sykdomsprogresjon, og en komplisert symptompakke. De fleste blir hjelpetrengende, og levetid er 6-10 år etter stilt diagnose. Med gode lindrende og støttende tiltak, i rett tid, vil de aller fleste kunne ha en god livskvalitet til livets slutt. Det finnes svært lite informasjon om atypisk parkinsonisme på nettet. Informasjonen som finnes er ikke satt i system, og har et vanskelig fagspråk. Det er derfor vanskelig for hjelperne, de rammede og pårørende, å finne god informasjon.

Målsetting for prosjektet

Målet er å spre kunnskap om atypisk parkinsonisme, medisinske og støttene tiltak, gjennom et e -læringsprogram. E-læringsprogram er en læreform som gjør kunnskap lett tilgjengelig. Programmet kan nås via alle elektroniske hjelpemidler, som pc, mobil og nettbrett.

Målgruppe

I dette prosjektet er det en bred målgruppe. E-læringsprogrammet retter seg mot helsepersonell, ufaglærte, pårørende og personer med atypisk parkinsonisme.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

100

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Det vil bli utarbeidet et program for elektronisk læring, i samarbeid med Helsekompetanse. E – læringsprogrammet vil ha en praktisk oppbygging som gjør den anvendelig både som et fullverdig opplæringsprogram og som et praktisk oppslagsverk. Hovedsiden vil være designet med illustrative bokser, som ved et trykk blir inngangen til hvert av hovedkapitlene: Veien til diagnosen, MSA, PSP, CBD, medisinske tiltak og støttende tiltak. Hvert avsnitt vil bli bygd opp med en overskrift, lettfattelig undertekst og en farget boks med kapittelets viktigste informasjon i kulepunkter. Under boksen vil det være utdypende informasjon, som er mest egnet for helsepersonell. I programmet vil kunnskap formidles ved bruk av ulike teknikker. Det vil bli anvendt skriftlig tekst, bilder, illustrasjoner og filmer, som verktøy. Innholdet vil bli utarbeidet av en ekspertgruppe, med innspill fra et brukerpanel. Helsekompetanse vil bidra til å velge rett verktøy til ulikt fagstoff. Programmet vil bli testet for brukervennlighet av fagpersoner og brukere. Helsepersonell som tar e – læringsprogrammet vil få tilbud om å ta en test etter gjennomført program. Når testen er bestått vil de få et bevis.

Fremdriftsplan for prosjektet

Januar -mars: Oppstart av prosjektet og innhenting av informasjon April – juni: Utarbeidelse av råmanuset, virkemidler for fremstilling og grafisk design Juli: Gjennomlesning av brukerpanelet August – september: Finpuss av design og materiale og språkvask Oktober: Brukerpanelet og fagpersoner prøver ut programmet Oktober og november: Endelig ferdigstilling av programmet November og desember: Reklamering, deling og rapportering

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

I Norge lever rundt 800 personer med PSP, MSA og CBS/CBD. Sykdommer som ofte omtales under sekkebetegnelsene atypisk parkinsonisme/parkinson pluss. Atypisk parkinsonisme kjennetegnes ved et komplekst sykdomsbilde, rask progresjon og en svært begrenset levetid. Det finnes lite informasjon om sykdommene. Informasjonen som finnes, er på tungt fagspråk og fremstilles fragmentert. Personer med sykdommene, pårørende, hjelpere og helsepersonell opplever det vanskelig å finne informasjon om sykdommene, symptomer, hjelpetiltak og symptomlindring. I dette prosjektet er målet å spre kunnskap om atypisk parkinsonisme, medisinske og støttende tiltak, gjennom et e – læringsprogram. E-læringsprogram er en læreform som gjør kunnskap lett tilgjengelig. E- læringsprogrammet vil rette seg mot en stor målgruppe bestående av helsepersonell, ufaglærte, pårørende og personer med atypiske parkinsonisme. . Programmet vil utvikles i tett samarbeid med Helsekompetanse som utvikler helse e-læringsprogrammer.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

I prosjektet ble det utarbeidet et e-læringsprogram om atypisk parkinsonisme. E – læringsprogrammet har en praktisk oppbygging som gjør den anvendelig både som et fullverdig opplæringsprogram, og som et praktisk oppslagsverk i hverdagen. Hovedsiden er designet med bokser for å komme rett til de ulike hovedkapitlene: parkinsonisme, atypisk parkinsonisme, symptomer, korte tips og pårørende. Hvert avsnitt er bygd opp med en overskrift, lettfattelig undertekst og en farget boks med kapittelets viktigste informasjon i kulepunkter. Under boksen er det en utdypende informasjon, som er mest egnet for helsepersonell. I programmet er kunnskap formidlet ved bruk av skriftlig tekst og filmer. Dessverre fikk vi ikke markedsført kurset i prosjektperioden, men det er utført i etterkant.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

2100

Prosjektgjennomføring/Metode

I dette prosjektet ble det utarbeidet et e-læringsprogram , i samarbeid med Helsekompetanse og ParkinsonNet Norge. E – læringsprogrammet har en praktisk oppbygging som gjør den anvendelig både som et fullverdig opplæringsprogram, og som et praktisk oppslagsverk i hverdagen. I programmet er kunnskap formidlet ved bruk av skriftlig tekst og filmer. Kurset har en prøve og utløser et bevis. Oppstarten av prosjektet gikk etter planen. Prosjektgruppen møttes. Struktur, rammer og grovskisse ble formet. Gruppen ble enige med Helsekompetanse om en prosjektplan. Deretter ble videre arbeidsprosess truet på grunn interne prosesser både i Norges Parkinsonforbund og hos Helsekompetanse. Prosjektet etter oppstartsmøtene kom derfor seint i gang. Arbeidsoppgavene måtte også flyttes over på andre og prosjektleder fikk mange av dem. Prosjektgruppen valgte å filmene en del symptomer, ved hjelp av Filmkonsultene. Fagstoffet og innoldet ble utarbeidet av fagveilederne i ParkinsonNet og kontrollert av en høringsgruppe. Begge gruppene testet og justerte endelig innhold. Dette arbeidet gikk sømløst.

Resultater og resultatvurdering

På grunn av interne prosesser hos Norges Parkinsonforbund og Helsekompetanse ble fremdriften til prosjektet forsinket. Kurset og kursprøven ble først publisert 29 juni. I prosjektperioden ble det derfor ikke tid til å spre informasjon om kurset til de læringskanalen vi pleier. Etter prosjektperioden er kurset markedsført til alle i ParkinsonNet (1800 helsepersonell), parkinsonsykepleierne, nordiske parkinsonforeninger og ulike læringsmiljøer. Prosjektleder jobber med publisering på kompetansebroen. Kurset vil også bli omtalt på parkinson.no og i Tema parkinson. Det ligger inne søknader for å få kurset som tellende til kliniske stiger. Kurset finner dere her: https://helsekompetanse.no/course/view.php?id=291 Under arbeidet med prosjektet kom vi i kontakt med Karianne Vennerød som er en av regissørene bak filmen «Den siste filmen», og pårørende til Petter med PSP. Vi fikk et nært samarbeid med en kinoturne, og tillatelse til å bruke klipp fra filmen i e-læringsprogrammet.

Oppsummering og videre planer

På tross av en del hindringer fikk vi laget et godt e-læringskurs som vil bli brukt av mange. Vi har nå et kurs som vi kan dele med de som tar kontakt, og som søker informasjon om atypisk parkinsonisme. Forbundet og prosjektgruppen vil spre informasjon om kurset i ulike informasjonsarenaer. Filmene av symptomene ligger tilgjengelig på You-tube kanalen til forbundet. Informasjon om dette sprer vi til alt helsepersonell i ulike fora. Håper de nå vil anvende disse filmene i ulike undervisningssammenhenger. Forbundet vil bruke de på sin hjemmeside og i ulike informasjonsfora.