Skjelettnett: Pasientnettverk for bedre forskning på muskelskjeletthelse

Søknadssammendrag

Prosjektsammendrag

Muskelskjelettskader, -sykdommer og -plager er den største kilden til funksjonsbegrensninger globalt og koster Norge minst 255 milliarder kroner årlig. Dessverre mangler flertallet av disse lidelsene kunnskap om årsak, effektiv behandling og forebygging. Til tross for dette store behovet for mer kunnskap, er kun en liten andel av helseprosjektene i Norges Forskningsråd og Helseforetakene tildelt forskning på muskelskjeletthelse. Det er derfor avgjørende å øke forskningsinnsatsen på feltet. Samarbeid med pasienter kan føre til bedre forskningsrelevans, økt rekruttering og deltakelse, forskningsspørsmål som har mening for pasienter, mer relevante utfallsmål og bedre formidling av resultater. For å oppnå reell brukermedvirkning i forskning, må pasientorganisasjoner og individer støttes i sine roller som brukermedvirkere. Vi trenger en ambisiøs plan for å involvere pasienter og pårørende mer aktivt i forskning og øke forskningsinnsatsen på muskelskjeletthelse, for å bedre behandling og forebygging av disse lidelsene. Målet med dette prosjektet er å forbedre kvaliteten på forskning gjennom effektiv involvering og samarbeid med pasienter. Prosjektet er initiert av Rådet for muskel- og skjeletthelse i samarbeid med pasientorganisasjoner og forskningsmiljøer. Prosjektet har tre arbeidspakker: 1) Kompetanseheving innen forskningsmiljøer og pasientorganisasjoner, 2) Kompetanseutnyttelse, og 3) Idéskaping og nye forskningsprosjekter. Hver arbeidspakke er delt inn i tre deler som tar sikte på å adressere de viktigste utfordringene identifisert av pasientorganisasjoner. Konkrete aktiviteter inkluderer utvikling av et opplæringskurs om brukerinvolvering i forskning, opplæring av nøkkelpersoner i pasientorganisasjoner, produksjon av ressurser for pasientorganisasjoner og igangsettelse av nye forskningsprosjekter basert på identifiserte kunnskapshull. Dette prosjektet vil bidra til å redusere maktbalansen og forventningsklarhet mellom forskere og brukermedvirkere, ved å innføre tydelige retningslinjer, erfaringsutveksling og honorering av brukermedvirkere. Prosjektet vil også øke forskeres kompetanse på inkludering av brukermedvirkere og pasientperspektiv i muskelskjeletthelseforskning, øke antall og kvalitet på forskningssøknader, samt tildelingsandel i muskelskjeletthelseforskning. Resultatene kan adapteres i andre sykdomsfelter, og vil bidra til myndiggjøring av forskere og pasientorganisasjoner også utenfor muskelskjeletthelsefeltet. Prosjektet vil kommuniseres og utnyttes blant pasientmiljøer og forskningsmiljøer ved hjelp av eksisterende kontaktflater. Prosjektets organisering består av en arbeidsgruppe med ansvar for prosjektets gjennomføring, og en styringsgruppe med ansvar for beslutninger og strategi. Prosjektlederen og den øvrige prosjektgruppen har samtlige lang fartstid innen brukermedvirkning i forskning, og dekker ulike synspunkter og perspektiver både fra forskningsmiljøer og pasientmiljøer.