Nettbaserte grupper for søsken som pårørende og foreldre (SIBS-ONLINE)

Søknadssammendrag

Prosjektsammendrag

Hovedmålet med prosjektet er at søsken til barn med kronisk sykdom skal få bedre psykisk helse og familiekommunikasjon gjennom tilgang til et digitalt gruppetiltak, SIBS-ONLINE, levert av frivillige gruppeledere fra organisasjonen Voksne for barn. Målet skal nås gjennom å evaluere fire kvalitetsdimensjoner ved det forebyggende tiltaket SIBS-ONLINE: gjennomførbarhet, akseptabilitet, effektivitet og implementering. Med gjennomførbarhet mener vi om vi når målet om å trene 50 frivillige gruppeledere med barnefaglig bakgrunn (vernepleiere, sykepleiere, psykologer og lignende faggrupper) som skal levere SIBS-ONLINE til 120 familier (20 grupper med 6 familier pr. gruppe). Med akseptabilitet mener vi brukerfornøydhet, oppmøte og frafall. Med effektivitet mener vi om SIBS-ONLINE medfører bedre psykisk helse og familiekommunikasjon målt tre ganger etter tiltaket sammenlignet med hvordan det er målt tre ganger før tiltaket. Med implementering mener vi om gruppeledere leverer SIBS-ONLINE slik manualen (gruppeledernes skriftlige «oppskrift» for innholdet) tilsier, som vi skal måle med videoobservasjoner. Vi skal også gjennom intervjuer undersøke hvilke faktorer familier og gruppeledere opplever at hemmer og fremmer tiltaket. SIBS-ONLINE er basert på et langvarig forsknings-, utviklings- og implementeringsarbeid av gruppen bak søknaden. Den ikke-digitale versjonen av SIBS har vist lovende effekter på søskens psykiske helse og opplevde familiekommunikasjon. SIBS er støttegrupper for søsken kombinert med parallelle psykoedukasjonsgrupper for foreldre. Tiltaket består av seks økter som veksler mellom gruppeøkter for søsken og foreldre separat, og egne digitale møter mellom hvert søsken og hens forelder. Fokus for intervensjonen er at søsken og foreldre skal få gode samtaleerfaringer om barnas behov for kunnskap om den kroniske sykdommen, samt om opplevde utfordringer i familielivet. Tross lovende effekter, har vår forskning også vist at det er krevende for helsetjenestene å levere tiltaket SIBS til de som trenger det, blant annet på grunn av få personell, lav befolkning og store avstander. Dette indikerer behov for nye leveringsmodeller og digital levering av tiltaket. Derfor vil vi her trene frivillige gruppeledere som kan levere tiltaket digitalt. Vi vil forankre gruppelederopplæring i brukerorganisasjonen Voksne for barn, i samarbeid med Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Universitetet i Oslo. Forventede virkninger for familier er bedre psykisk helse og kommunikasjon, for gruppeledere tilgang til evidensbaserte tjenester de er lovpålagt å tilby barn som pårørende, og for det vitenskapelige feltet nyttig implementeringskunnskap om forebyggende tiltak levert i frivillig sektor. Prosjektet vil gi kunnskap om implementeringskvalitet, virkninger og risiko for familier til barn med kronisk sykdomKunnskapen vil spres som presentasjoner i digitale og fysiske fora hvor pasienter, pårørende og deres tjenesteytere møtes, samt i fem vitenskapelige artikler.