Å leve med DSD: Livsløp og sårbare faser

Søknadssammendrag

Populærvitenskapelig prosjektsammendrag

En variasjon i kroppslig kjønnsutvikling innebærer at indre og ytre kjønnsorganer varierer i større grad enn det vi forbinder med manns- og kvinnekropper. Andre begreper er “Disorder of Sex Development” (DSD) eller “interkjønn”. Det er behov for mer forskning på livssituasjonen til personer med DSD og deres foresatte. Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet bestilte høsten 2017 en kvalitativ studie om livssituasjonen til personer med DSD. Senter for sjeldne diagnoser, Oslo Universitetssykehus, gjennomførte studien. Mer inngående analyser av disse innsamlede data er ønsket for kartlegging av levekår, livssituasjon, behov og utfordringer for gruppen, i tillegg til gruppens behov for helse- og omsorgstjenester med tanke på å identifisere utfordringer og tiltaksbehov. Spørsmål knyttet til kirurgiske intervensjoner av kjønnsorganene til barn med DSD, der det ved fødsel er usikkerhet knyttet til kjønn, engasjerer mange og vil bli ytterligere utforsket. Gjennom et samarbeid med både behandlingstjenesten, brukerforeninger og kompetansetjenester rekrutterer vi bredt og det er allerede utført kvalitative dybdeintervju av totalt 46 personer (27 voksne og 19 foreldre). Nå vil også 20 ungdommer og deres foreldre bli invitert til intervjuer for å belyse erfaringer med behandling og oppfølging i helsevesenet generelt, men også behov i overgang til voksen oppfølging, samt erfaringer og tanker rundt genital kirurgi. Ti fagpersoner vil også bli intervjuet om deres tanker og kliniske erfaringer med gruppen. Personers opplevelse av det å leve med DSD og deres opplevelse av behandlingstjenesten vil kaste lys over i hvilken grad den nåværende oppfølgingen ivaretar konkrete utfordringer underveis i livsløpet. Prosjektets forankring i den spesialiserte behandlingstjenesten vil kunne bidra til en mer realistisk og gjennomførbar implementering av tiltaksbehov. Prosjektet vil også kunne fange opp hvorvidt og i hvilke livsfaser informanter erfarer at det er behov for å kople inn helsepersonell f.eks. psykologer i oppfølgingen av personer med DSD. Prosjektet vil bedre grunnlaget for vurdering av dagens behandling og dermed kunne bidra til å forebygge mentale, psykososiale og psykoseksuelle vansker hos denne gruppen. En kvalitativ studie vil sammen med kvantitativ kartlegging av psykisk helse og livskvalitet samlet gi et grunnlag for kunnskap innen levekår, livssituasjon, behov og utfordringer hos personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. Prosjektet kan også føre til ny innsikt om indikasjon og tidspunkt for eventuell kirurgisk behandling på kjønnsorganene, samt individenes og foreldres egne opplevelser av klinisk behandling og oppfølging. Det er et klart behov for mer egensentrert kunnskap om hvordan personer med DSD opplever det å leve med tilstanden, i hvilken grad de opplever å ha tilgang til informasjon om egen tilstand, deres opplevelse av behandlingstjenesten, behov for tilbud og støtte fra helsetjenesten, samt behov for å møte andre med samme tilstand.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Bakgrunn: Forskning på variasjon i kroppslig kjønnsutvikling (VKK)/intersex har historisk sett vært dominert av et medisinsk fokus. De siste årene har det blitt mer fokus på livskvalitet og de personlige opplevelsene. Forskning på psykososialt velvære, mental helse, livskvalitet og tilfredshet med VKK-relatert kirurgi viser motstridende resultater, der noen studier rapporterte lik eller bedre livskvalitet enn den generelle befolkningen, mens andre viste dårligere livskvalitet. Det er grunn til å tro at stemmen til den voksne personen trenger mer oppmerksomhet slik at vi kan fortsette å lære og forbedre praksis. Variasjon i kroppslig kjønnsutvikling/Intersex er sjeldne og komplekse tilstander som er forbundet med stigma og lite kunnskap i samfunnet og er i all hovedsak mest kjent for helsepersonell som jobber med berørte individer. Beslutninger om kirurgi av barn og unge med VKK/Intersex er et omstridt tema som debatteres internasjonalt og som både aktivister og menneskerettsinstitusjoner har engasjert seg i. Målsetting var å undersøkt hvordan det oppleves for ungdom og voksne å leve med en variasjon i kroppslig kjønnsutvikling, og hvilke dilemma helsepersonell står i når det kommer til behandling av personer med VKK/Intersex. Det ble brukt kvalitativ metode med individuelle intervjuer og fokus gruppe intervjuer.

Gjennomføring

Prosjektet var beskrevet som en studie hvor det skulle kombineres kvalitativ og kvantitativ metode. Den kvantitative delen ble tidlig tatt ut av prosjektet. prosjektet er blitt noe forsinket, delvis på grunn av COVID-restriksjoner som forsinket rekruttering og fremdriften i prosjektet, spesielt i det første året. Brukermedvirkning har vært sentralt igjennom hele prosjektet. Prosjektet har hatt to faser hvor begge faser har hatt en unik referansegruppe og hvor søkerorganisasjonen har vært representert i begge. Referansegruppen i fase en besto av flere interesseorganisasjoner, fagpersoner og noe pasient representanter. Referansegruppen i fase to besto av 3 unge voksne og en voksen person med personlige erfaringer med å leve med en variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. Turner syndrom foreningen Norge var søkerorganisasjonen. Samarbeidet har vært veldig godt hele veien, og kandidaten har deltatt på en nasjonal og en nordisk samling i samarbeid med søkerorganisasjonen hvor prosjektet og resultater er blitt presentert.

Resultater og virkninger

Resultater av studien viser at variasjon i kroppslig kjønnsutvikling/intersex virker inn på hverdagslivet til personer med tilstanden, at å snakke om tilstanden er vanskelig for mange, og at kunnskap om egen tilstand er viktig for mestring. Opplevelse av eller forventninger om stigma, og frykt for å ikke bli oppfatter som «normal» virker inn på blant annet seksuell helse, hvordan man kommuniserer med andre om tilstanden og at flere gjør et «usynlig arbeid» for å skjule tilstanden. Voksne med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling/Intersex som har forståelse og kunnskap om egen tilstand, og som har lært å akseptere og verdsette sin annerledshet uttrykte tilfredshet med egne liv. Helsepersonell som jobber med VKK/Intersex kan komme i mange dilemmaer når beslutning om behandling skal tas. Studien viser at flere aspekter ved VKK/intersex fortsatt er preget av stigma, og at det må være mer fokus på forståelse og avstigmatisering av DSD/intersex, både overfor foresatte, berørte individer, helsepersonell og samfunnet generelt. Manglende kunnskap og forståelse blant berørte individer kan i verste fall føre til at de unngår kontakt med HCP.