Å leve med DSD: Livsløp og sårbare faser

Søknadssammendrag

Populærvitenskapelig prosjektsammendrag

En variasjon i kroppslig kjønnsutvikling innebærer at indre og ytre kjønnsorganer varierer i større grad enn det vi forbinder med manns- og kvinnekropper. Andre begreper er “Disorder of Sex Development” (DSD) eller “interkjønn”. Det er behov for mer forskning på livssituasjonen til personer med DSD og deres foresatte. Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet bestilte høsten 2017 en kvalitativ studie om livssituasjonen til personer med DSD. Senter for sjeldne diagnoser, Oslo Universitetssykehus, gjennomførte studien. Mer inngående analyser av disse innsamlede data er ønsket for kartlegging av levekår, livssituasjon, behov og utfordringer for gruppen, i tillegg til gruppens behov for helse- og omsorgstjenester med tanke på å identifisere utfordringer og tiltaksbehov. Spørsmål knyttet til kirurgiske intervensjoner av kjønnsorganene til barn med DSD, der det ved fødsel er usikkerhet knyttet til kjønn, engasjerer mange og vil bli ytterligere utforsket. Gjennom et samarbeid med både behandlingstjenesten, brukerforeninger og kompetansetjenester rekrutterer vi bredt og det er allerede utført kvalitative dybdeintervju av totalt 46 personer (27 voksne og 19 foreldre). Nå vil også 20 ungdommer og deres foreldre bli invitert til intervjuer for å belyse erfaringer med behandling og oppfølging i helsevesenet generelt, men også behov i overgang til voksen oppfølging, samt erfaringer og tanker rundt genital kirurgi. Ti fagpersoner vil også bli intervjuet om deres tanker og kliniske erfaringer med gruppen. Personers opplevelse av det å leve med DSD og deres opplevelse av behandlingstjenesten vil kaste lys over i hvilken grad den nåværende oppfølgingen ivaretar konkrete utfordringer underveis i livsløpet. Prosjektets forankring i den spesialiserte behandlingstjenesten vil kunne bidra til en mer realistisk og gjennomførbar implementering av tiltaksbehov. Prosjektet vil også kunne fange opp hvorvidt og i hvilke livsfaser informanter erfarer at det er behov for å kople inn helsepersonell f.eks. psykologer i oppfølgingen av personer med DSD. Prosjektet vil bedre grunnlaget for vurdering av dagens behandling og dermed kunne bidra til å forebygge mentale, psykososiale og psykoseksuelle vansker hos denne gruppen. En kvalitativ studie vil sammen med kvantitativ kartlegging av psykisk helse og livskvalitet samlet gi et grunnlag for kunnskap innen levekår, livssituasjon, behov og utfordringer hos personer med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. Prosjektet kan også føre til ny innsikt om indikasjon og tidspunkt for eventuell kirurgisk behandling på kjønnsorganene, samt individenes og foreldres egne opplevelser av klinisk behandling og oppfølging. Det er et klart behov for mer egensentrert kunnskap om hvordan personer med DSD opplever det å leve med tilstanden, i hvilken grad de opplever å ha tilgang til informasjon om egen tilstand, deres opplevelse av behandlingstjenesten, behov for tilbud og støtte fra helsetjenesten, samt behov for å møte andre med samme tilstand.