Aktiviteshelg for unge mellom 18 – 45

Søknadssammendrag

Bakgrunn
MARGEN er en landsomfattende organisasjon for stamcelletransplanterte og personer som har leukemi og andre blodkreftrelaterte sykdommer ? samt pårørende til disse.
Lymfekreftforeningen (LKF) er en landsdekkende interesseorganisasjon for pasienter som har eller har hatt lymfekreft, deres familier og nærmeste, helsepersonell og andre med

interesse for denne kreftformen MARGEN og Lymfekreftforeningen har mange fellestrekk i forhold til diagnostisering, behandlingsforløp og senvirkninger. Det at kreftformene har sitt utgangspunkt i blodbanene gjør at likhetene er mange rent medisinsk. Det er allerede avholdt flere lokale og et sentralt fellesmøte for likemenn med god erfaring.

En felles utfordring for begge foreningene er imidlertid at det er vanskelig å rekruttere unge under 40/45 år. Vi vet at jo yngre man er når kreft rammer desto mer utfordrende kan det være å takle sykdommen. Både MARGEN og Lymfekreftforeningen har i løpet av de seneste årene hatt en svært god vekst i antallet medlemmer og det er flere og flere som deltar på foreningens møter og aktivteter ? med ett unntak. De unge.

Foreningenes respektive styrer har derfor blitt enige om å gjøre dette til et felles satsingsområde med fokus på å gi et tilbud unge voksne mellom 18 ?

Målsetting:
Hovedmålsetningen med prosjektet er å forbedre unge med som har eller, har hatt leukemi og

lymfekreft og deres partners situasjon, bedre livskvaliteten og gjøre deltagerne i stand til å bedre takle sin kreftsykdom og påfølgende senplager.

MARGEN og Lymfekreftforeningen ønsker med denne aktivetshelgen å få igangsatt et tiltak som vi ønsker skal gjentas årlig ? eller oftere ved behov. Vi tror på bakgrunn av all vår erfaring at det er særdeles viktig å møte denne målgruppen med definerte tiltak som er attraktive og legge premissene på målgruppens ønsker og behov. Prosjektgruppen vil utelukkende bestå av personer som er innenfor målgruppen 18-40/45. Det kan videre også nevnes at begge foreningene har foretatt undersøkelser i blant aktuelle deltagere om interesse av et slikt tiltak og responsen har vært utelukkende positiv.

Prosjektets målgruppe
Unge med leukemi og lymfekreft. Totalt 50 deltagere.

Prosjektskisse
Vi ønsker å tilby 50 unge personer med leukemi og lymfekreft og deres pårørende å være med på en aktivitetshelg som er spesielt tilrettelagt for denne gruppen. Seminaret skal avholdes i Østlandsområdet eller Vestlandet høsten 2010.

Stedet velges ut fra en praktisk og god arrangementsmessig gjennomføring.

Prosjektets betydning
Unge med som har eller har hatt lymfekreft leukemi og deres nærstående tilhører en pasientgruppe som har et stort informasjonsbehov. Det er diagnoser man gjerne lever med i lang tid før eventuelle friskmelding. Videre så er det sykdommer som vil være med å å prege en resten av livet.

Vi erfarer at mange opplever de har fått mangelfull informasjon om sin situasjon og livet det å bli behandlet for en alvorlig kreftsykdom i blodbanene.

MARGEN og Lymferkeftforeningen mener det er viktig for rehabiliteringen av denne pasienter i denne aldersgruppen at de tilbys aktiviteter med både sosialt og faglig innhold.
Det å komme sammen på likefot og utveksle erfaringer i trygge rammer vil kunne bedre livskvaliteten.

Fremdriftsplan
November 10: Få prosjektgruppen på plass
Bestille hotell/sted
Januar 11: Første prosjektmøte
Forespørre fagpersonell og aktuelle foredragsholdere
Definere øvrige aktiviteter
Mars 11: Foredragsholdere/aktiviteter på
April 11: Invitasjon sendes ut
Juni 11: Frist for påmelding
Sende ut informasjon til deltakerne
Briefe/informere foredragsholdere
Agust/Sept.11: Aktivitetshelgen gjennomføres
November 11: Evaluering
Skrive om aktivitetshelgen i respektive medlemsblader og nettsider og
referat/oppsummering til deltakerne.
Januar 12: Skrive sluttrapport til stiftelsen Helse og Rehabilitering.



Søkt beløp fra Helse og Rehablitering

Kr.296.000.-.

Sluttrapport

Sluttrapport/artikler (pdf)

Sluttrapport_2010_3_0185.pdf

Sluttrapportsammendrag

MARGEN og Lymfekreftforeningen har mye samarbeid i relasjon til at begge foreningene er tilsuttet Kreftforeningen og at begge foreningene organiserer personer med blodbåren kreft og deres pårrøende.
Det er i dag 500 personer som får diagnosen leukemi hvert år. I tillegg så får 300 diagnosen myelomatose. Det er ca 800 personer som får diagnosen Lymfekreft. Begge foreningene har gjennom flere år opplevd det som vanskelig å rekruttere personer som er yngre og derfor besluttet vi i fellesskap å lage et prosjekt for å nå ut særskilt til denne gruppen.
Som interesseorganisasjoner har vi erfart at andre som har opplevd det samme, er verdifulle ressurser i en uvant og kanskje truende situasjon. Prosjektet bestod av en 1 helgesamling som ble gjennomført; 11. – 14. august 2011 i Bodø og Lofoten.

Fokus for samlingen var aktivitet, trening og motivasjon. Til å lede, inspirere og ikke minst motivere oss gjennom helgen hadde vi fått med oss treningsekspert Yngvar Andersen, kjent fra blant annet Puls på NRK. Det var også satt av tid til erfaringsutveksling og sosialt samvær, blant annet rundt hyggelige måltider i fantastiske omgivelser. Prosjektgruppen la i sitt planleggingsarbeid for konferansen å skaffe en bidragsyter av høy standard, da vi vet dette er viktig for målgruppen og i motsetning til Dette ga seg utslag i en meget rask tilbakemelding fra den aktuelle målgruppen i begge foreninger med totalt 45 deltagere Det var videre lagt godt til rette for sosial samkvem og sosial brobygging. Dette for at deltakerne skulle lettere utveksle erfaringer og således et forhøyet utbytte av samlingen.

Evaluering og tilbakemeldinger både under og etter samlingen viser at deltakerne har hatt et svært godt utbytte av prosjektet. Erfaringene har blitt tildelt andre i organisasjonen gjennom medlemsbladene “I margen” og «Knutepunktet», laget egen Facebook gruppe og egen film lagt ut på Youtube.

Prosjektleder/forsker

Trond Svanberg

Detaljer
Program
Rehabilitering (2010)
Prosjektnavn
Aktiviteshelg for unge mellom 18 – 45
Organisasjon
Blodkreftforeningen
Org.ledd
Samarbeidsprosjekt med Lymfekreftforeningen
Beløp Bevilget
2011: kr 296 000
Startdato
01.01.2011
Sluttdato
01.01.2012
Status
Avsluttet