Kreft i benmargen

Søknadssammendrag

Sammendrag

Bakgrunn
MARGEN er en landsomfattende organisasjon for stamcelletransplanterte og personer som har leukemi og andre blodkreftrelaterte sykdommer – samt pårørende til disse.

Det er i dag 500 personer som får diagnosen leukemi hvert år. I tillegg så får 300 diagnosen beinmargskreft myelomatose. Det er i overkant av 60 personer av disse hvert år som blir stamcelletransplantert/ benmargstransplantert. MARGEN teller i dag i ca av 750 medlemmer.
Imidlertid er det en gruppe vi har hatt vanskeligheter med å nå ut til og det er personer som har benmargskreft. Dette er en gruppe som behandlingsmessig skiller seg veldig fra de som har leukemi. Sykdommer har for de fleste av pasientene av pasientene en kronisk forløp noe som gjør at det er en ekstra belastning på en selv og de rundt en. I Danmark finnes det en egen forening for pasienter med benmargskreft som MARGEN har etablert et samarbeid med. De forteller at det er flere norske medlemmer i deres forening. Vi har sett en økning i henvendelsene fra benmargskreftpasienter siden 2008, men erfarer at det er svært mange vi ikke har nådd ut til. Vi ønsker at MARGEN skal dekke inn behovet for denne gruppen i bedre grad enn i dag og derfor denne søknaden. Det er også et godt blant de av våre medlemmer som har benmargskreft som ønsker å være med på å utvikle tilbudet.

Målsetning
Hovedmålsettingen med prosjektet «Kreft i benmargen» er å invitere til en helgesamling for pasienter med benmargskreft og deres pårørende. Dette vil gi oss mulighetene til å gjøre noe særskilt for denne gruppen, samt å markedsføre dette som et tilbud gjennom sykehus og øvrige behandlingsinstitusjoner.

Prosjektorganisering:
Prosjektgruppen vil bestå av følgende deltakere:
Prosjektleder fra MARGEN med benmargskreft
2 prosjektmedarbeidere fra MARGEN
1 sykepleier/ koordinator fra Oslo universitetssykehus, Seksjon for blodsykdommer

Denne prosjektgruppen får ansvaret for administrativ planlegging, organisere prosjektering av pasientfilmen, systematisering av utsendelsen samt stå som ansvarlig for etterarbeidet og rapport til ExtraStiftelsen.
Prosjektets betydning

Pasienter med benmargskreft og deres nærstående tilhører en pasientgruppe som har et stort behov for informasjon og erfaringsutveksling. Det er diagnose man gjerne lever med i lang tid og for mange er den kronisk. Videre så er det sykdommer som vil være med å å prege en resten av livet. Vi erfarer at mange opplever de har fått mangelfull informasjon om

Sluttrapport

Sluttrapport/artikler (pdf)

Sluttrapport_2011_3_0266.pdf

Sluttrapportsammendrag

Rapporten tar prosjektet i sin helhet, og beskriver alt fra bakgrunn til gjennomføring og etterarbeid av prosjektet «Kreft i benmargen».
Vi ønsket å tilby 50 pasienter og pårørende med beinmargskreft og deres pårørende å være med på en helgesamling som er spesielt tilrettelagt for denne gruppen. Seminaret ble avholdt i Åsgårdstrand 14.-16. september 2012.
Planene som lå til grunn opprinnelig er gjennomført i sin helhet, men med noen små endringer. Det var 30 pasienter og 22 pårørende som deltok på arrangementet.
Programmet for helgen hadde både faglig og sosialt innhold.

Prosjektleder/forsker

Elin Maria Wall

Detaljer
Program
Rehabilitering (2011)
Prosjektnavn
Kreft i benmargen
Organisasjon
Blodkreftforeningen
Beløp Bevilget
2012: kr 252 000
Startdato
01.01.2012
Sluttdato
31.12.2012
Status
Avsluttet