Etablere tilbud til leukemipasienter

Søknadssammendrag

Bakgrunn
Norsk Forening for Benmargstransplanterte (NFBMT) ble stiftet i 1991 etter initiativ fra Rikshospitalet. Foreningen siden starten og frem til i dag vært en organisasjon for stamcelletransplanterte og deres pårørende. Foreningens medlemsantall er ca 500 og det har vært en tiltagende grad av henvendelser fra personer med andre boldkreftrelaterte sykdommer. På bakgrunn av dette åpnet NFBMT opp en utvidet debatt vedrørende foreningens vedtaktsgrunnlag i organisasjonen. Dette akkumulerte med at NFBMT på årsmøte 1. Juni 2008 utvidet sine vedtekter til: ?Foreningen er en landsomfattende organisasjon for stamcelletransplanterte og personer som har leukemi og andre blodkreftrelaterte sykdommer ? samt pårørende til disse?

Samtidig skiftet foreningen navn til MARGEN ? Foreningen for stamcelletransplanterte og leukemipasienter.
Det er i dag 500 personer som får diagnosen leukemi hvert år. I tillegg så får 300 diagnosen myelomatose. Det er ca 60 personer av disse hvert år som blir stamcelletransplantert

Det er vår erfaring at et eksisterende tilbud til stamcelletransplanterte er et meget viktig rehabiliteringstilbud til MARGENs medlemsgruppe. Vi vet at disse i fellesskap med andre i samme situasjonen er blant de beste måter å vende tilbake til livet etter å være behandlet.

Målsetting
Hovedmålsettingen med prosjektet er å gi personer med leukemi og andre blodkreftrelaterte sykdommer et rehabiliteringstilbud de ikke har i dag. Vi har allerede nedsatt en egen gruppe med leukemipasienter som er meldt inn i forening til å koordinere dette arbeidet sammen med styret. Vi vil i første omgang definere det som en målsetning å nå ut med informasjon om tilbudet via landets sykehus, Montebello-Senteret, Kreftforeningen og øvrige institusjoner. Vi vil videre etablere lokale tilbud i form av likemenn, besøkere og etablering av lokale lag og tilbud rundt om i landet.

Vi vet gjennom erfaringer fra NFBMT at møtet med andre i samme situasjon innebærer håp og fornyet livsgnist, samt at det innebærer rehabilitering og mestring.

Prosjektets målgruppe
Foreningens medlemmer og deres pårørende. Totalt 250 deltagere.

Prosjektets betydning
Personer som har fått diagnosen leukemi eller en annen blodkreftrelatert sykdom er en gruppe som opplever en meget dramatisk endring i sin livssituasjon som vil prege en rest av livet. Dette gjelder ikke minst de pårørende som i mange situasjoner blir like mye rammet som pasienten selv. De har alle et stort samhold og all erfaring tilsier at å lære av hverandre gjennom felles opplevelse er den beste måten å oppleve å bli rehabilitert.

Vi mener at dette prosjektet vil gi et meget betydelig fyll i den deltagernes hverdag som vil ha signifikante langtidseffekter i forhold til rehabilitering. Etter endt prosjekt vil vi ha etablert et tilbud til denne pasientgruppen som vil innebære en økt grad av mestring i hverdagen.

Prosjektskisse
MARGEN ønsker å avholde 5 helgeseminarer rundt om i landet for personer med leukemi og andre blodkreftrelaterte sykdommer. Det vil skje i byene: Oslo, Bergen, Stavanger, Trondheim og Tromsø.

MARGEN ønsker å tilby 50 av sine nåværende og kommende medlemmer til 5 spesielt tilrettelagte helgeseminarer med vekt på mestring og rehabilitering. Disse personene skal rekrutteres gjennom de behandlende sykehus og samarbeidende gjennom samarbeid med leger, sykepleiere og øvrig helsepersonell.

Fremdriftsplan
September 08: Få prosjektgruppen på plass
Bestille/ reservere hotell.
November 09: Første prosjektmøte
Forespørre fagpers og bidragsytere

Definere øvrige aktiviteter
Januar 09:

Stedsvalg/Faglige


bidragsytere/aktiviteter på plass
Invitasjon sendes ut til 5 møter.
Februar 09:

Frist for påmelding
Mars 09:

Sende ut informasjon til deltakerne
Briefe/informere faglige bidragsytere
April./Mai 09: De 5 Seminarene gjennomføres
November 09: Evaluering
Skrive om konferansen i web/blad
Januar 2010: Skrive sluttrapport til stiftelsen HR


Sluttrapport

Sluttrapport/artikler (pdf)

Sluttrapport_2008_3_0182.pdf

Sluttrapportsammendrag

Norsk Forening for Benmargstransplanterte (NFBMT) ble stiftet i 1991 etter initiativ fra Rikshospitalet. Foreningen var siden starten og frem 1/6-2008 en organisasjon for stamcelletransplanterte og deres pårørende. 1. Juni 2008 utvidet foreningen sine vedtekter til: «Foreningen er en landsomfattende organisasjon for stamcelletransplanterte og personer som har leukemi og andre blodkreftrelaterte sykdommer – samt pårørende til disse». Samtidig skiftet foreningen navn til MARGEN – Foreningen for stamcelletransplanterte og leukemipasienter. Dette er et navn som inkluderer både de stamcelletransplanterte og alle andre personer med leukemi eller en blodkreftrealterte sykdom.

Det er i dag 500 personer som får diagnosen leukemi hvert år. I tillegg så får 300 diagnosen myelomatose. Det er ca 60 personer av disse hvert år som blir stamcelletransplantert. MARGEN har bygget opp en struktur med NFBMT og vil fortsette å arbeide for å samordne og fremme medlemmenes interesser og være et forum for støtte og oppfølging. Som interesseorganisasjon har vi erfart at andre som har opplevd det samme, er verdifulle ressurser i en uvant og kanskje truende situasjon. Organisasjonen er tilsluttet Kreftforeningen.

Prosjektet bestod av 5 seminarer som ble gjennomført; 13. – 15. februar 2009, Øystese
27. – 29. mars 2009, Stavanger, 23. -25. mai 2009, Røros, 30. oktober – 1. november 2009, Tromsø, 29. – 31. januar 2010, DFDS Seaways (Oslo – København). Det var innleid eksterne foredragsholdere, både med og uten helsefaglig bakgrunn. Prosjektgruppen la i sitt planleggingsarbeid for konferansen å skaffe foredragsholdere av høy standard, da vi vet dette er viktig for målgruppen, samtidig som at fagfeltet er komplisert og krever dertil egnet kompetanse. Dette ga seg utslag i en meget rask tilbakemelding fra vår medlemsmasse med totalt 230 deltagere. Det var videre lagt godt til rette for sosial samkvem og sosial brobygging. Dette for at deltakerne skulle lettere utveksle erfaringer og således et forhøyet utbytte av samlingen. Sosiale aktiviteter har også stått på programmet.
Evaluering og tilbakemeldinger både under og etter seminaret viser at deltakerne har hatt et svært godt utbytte av prosjektet. Erfaringene har blitt tildelt andre i organisasjonen gjennom vårt medlemsblad «I margen».

Prosjektleder/forsker

Harald Vestabekken

Detaljer
Program
Rehabilitering (2008)
Prosjektnavn
Etablere tilbud til leukemipasienter
Organisasjon
Blodkreftforeningen
Beløp Bevilget
2009: kr 638 000
Startdato
01.01.2009
Sluttdato
30.06.2010
Status
Avsluttet