Etablering av selvhjelpsgrupper

Søknadssammendrag

CariNor er en landsdekkende interesseorganisasjon for personer som har eller har hatt nevroendokrine tumorer, deres familier og pårørende, helsepersonell og andre med interesse for denne kreftformen. Organisasjonen er tilsluttet Kreftforeningen. Foreningen ble startet i 1997 og har i dag 390 medlemmer fra hele landet.

Nevroendokrin kreft er en relativt sjelden kreftsykdom, som rammer anslagsvis 100 personer hvert år i Norge. Nevroendokrine tumorer oppstår i nevroendokrine celler, og kan oppstå i flere organ, som for eksempel magesekk, tynntarm, tykktarm, bukspyttkjertel og lunge. Symptomene fra nevroendokrine svulster avhenger av hvor svulsten sitter i kroppen.

Målsetting
Hovedmålsettingen med prosjektet er å etablere selvhjelpsgrupper for pasienter som har eller har hatt nevroendokrin kreft.

Foreningen sentralt ønsker å legge til rette for samtale/selvhjelpsgrupper, der pasienter kan treffes og samtale rundt valgte emner som kan være med på å øke mestring av egen sykdom.

En etablering av selvhjelpsgrupper og samtalegrupper vil aktivisere medlemsmassen. CarciNor har ikke nok medlemmer til egne lokallag. Likemenn i de ulike regionene fungerer som regionkontakter, men det er et generelt ønske i foreningen om at aktivitetstilbudet utvides til å nå større del av medlemsmassen. Selvhjelpsgrupper vil være med på å styrke aktiviteten lokalt.

Prosjektets målgruppe
Personer som lever eller har levd med nevroendokrin kreft i alle aldersgrupper i hele Norge.

Prosjektets betydning
Personer med nevroendokrin kreft har et stort informasjonsbehov. Mange opplever å være så sjelden i sitt slag, at det er en lettelse å få samtale med noen som kjenner deres situasjon. Det å leve med nevroendokrin kreft, med alle behandlinger og ettervirkninger av behandlinger det innebærer, betyr å leve med hverdagslige utfordringer som strekker seg utover det livet man levde før sykdommen. Selvhjelpsgrupper kan potensielt skape positive krefter i pasientene, som gjør dem i stand til å ta i bruk egne ressurser.

Prosjektskisse
Legge til rette – ramme for gruppene. Praktiske arrangeringer i de ulike landsdelene, kartlegge tilgjengelige lokaler og ressurspersoner.
1. Informasjonsbrosjyre. Informasjonsbrosjyren skal kunne fungere som en innledende veiledning til selvhjelpsgrupper, samt som et viktig rekrutterings tiltak.
2. Kunnskap om selvhjelpsarbeid. Videreformidle kunnskap om selvhjelpsarbeid gjennom ulike knutepunkt for selvhjelp. Eksempelvis Norsk selvhjelpsforum, andre pasientforeninger og Kreftforeningen.
3. Etablering av kontakt nettverk – gruppene/deltakerne trenger å ha kontaktpersoner som det er mulig å henvende seg til dersom det oppstår situasjoner som krever veiledning eller situasjoner som kan ha godt av eksterne ressurspersoner. Kontaktpersonene skal både kunne fungere som veiledere og som koordinatorer til eksternt nettverk.
4. Involvere eksterne ressurs personer for å tiltrekke oppmerksomhet. En alternativ tilnærming til temaet kan potensielt invitere og skolere medlemmene.

Fremdriftsplan
August 2009: Innledende møter i prosjektgruppen bestående av prosjektledere, styreformann
og sekretariatet i CarciNor.
Samtaler med eksterne ressurspersoner.
Utarbeidelse av informasjonsbrosjyre.
Oktober 2009: Informasjon om selvhjelpsgrupper gjennom nettside og medlemsblad.
Utsendelse av informasjonsbrosjyre.
Likemannsseminar, informasjon og prosess evaluering. Eksterne ressurspersoner skolerer likemenn.
November 2009: Eksterne ressurspersoner og eventuelt prosjektledere oppsøker medlemmer
som ønsker å starte selvhjelpsgrupper.
Etablering av de første gruppene i Bergen, Trondheim og Oslo.
Desember 2009: Videre informasjon gjennom medlemsblad og nettsider.
Januar 2010: Prosess evaluering.

Søkt beløp
kr.145.000.-

Sluttrapport

Sluttrapport/artikler (pdf)

Sluttrapport_2009_3_0426.pdf

Sluttrapportsammendrag

Etablering av selvhjelpsgrupper
CariNor er en landsdekkende interesseorganisasjon for personer som har eller har hatt nevroendokrine tumorer, deres familier og pårørende, helsepersonell og andre med interesse for denne kreftformen. Organisasjonen er tilsluttet Kreftforeningen. Foreningen ble startet i 1997 og har i dag 390 medlemmer fra hele landet. Nevroendokrin kreft er en relativt sjelden kreftsykdom, som rammer anslagsvis 100 personer hvert år i Norge. Nevroendokrine tumorer oppstår i nevroendokrine celler, og kan oppstå i flere organ, som for eksempel magesekk, tynntarm, tykktarm, bukspyttkjertel og lunge. Symptomene fra nevroendokrine svulster avhenger av hvor svulsten sitter i kroppen. Hovedmålsettingen med prosjektet har vært å etablere selvhjelpsgrupper for pasienter som har eller har hatt nevroendokrin kreft. Foreningen sentralt har til rette for samtale/selvhjelpsgrupper, der pasienter kan treffes og samtale rundt valgte emner som kan være med på å øke mestring av egen sykdom.

Prosjektet bestod av igangsettelse av 5selvjelpsgrupper knyttet mot 3 steder i Norge; Oslo, Bergen og Trondheim. I planleggingen av arbeidet var ble det avholdt 3 prosjektgruppemøter hvor vi avsluttet med å invitere sykepleiefaglige igangsettere fra de tre stedene. Vi hadde også knyttet til oss en faglig veileder og prosjektrådgiver; Trude Hagland fra Oslo universitetssykehus.

For å sikre en god rekruttering ble det laget en brosjyre for rekruttering av deltagere til prosjektet. I Oslo og Trondheim ble det igangsatt selvhjelpsgrupper for pasienter, mens det i Bergen ble igangsatt grupper både for pasienter og pårørende. Responsen på prosjektet var meget gode i Bergen og tilfredsstillende i Trondheim og Oslo. Vi opplevde at det var viktig å ha lokale fagressurser som kunne være med å holde i selvhjelpsgruppene ved de første møtene. Dette gjaldt både innhold i form av samtaletemaer, men også for å gjøre gruppen i stand til å møtes på egne ben uten faglig backing.

Evaluering og tilbakemeldinger både under og etter selvhjelpsgruppene viser at deltakerne har hatt et svært godt utbytte av prosjektet. Erfaringene har blitt tildelt andre i organisasjonen gjennom vårt medlemsblad «Netverket».

Prosjektleder/forsker

Lisa Nome

Detaljer
Program
Rehabilitering (2009)
Prosjektnavn
Etablering av selvhjelpsgrupper
Organisasjon
CarciNor
Beløp Bevilget
2010: kr 145 000
Startdato
01.01.2010
Sluttdato
31.12.2011
Status
Avsluttet