Tilfelle Sjelden

Søknadssammendrag

Bakgrunn
CariNor er en landsdekkende interesseorganisasjon for personer som har eller har hatt nevroendokrine tumorer, deres familier og pårørende, helsepersonell og andre med interesse for denne kreftformen. Organisasjonen er tilsluttet Kreftforeningen. Foreningen ble startet i 1997 og har i dag 480 medlemmer fra hele landet.

Nevroendokrin kreft er en relativt sjelden kreftsykdom, som rammer anslagsvis 100 personer hvert år i Norge. Nevroendokrine tumorer oppstår i nevroendokrine celler, og kan oppstå i flere organ, som for eksempel magesekk, tynntarm, tykktarm, bukspyttkjertel og lunge. Symptomene fra nevroendokrine svulster avhenger av hvor svulsten sitter i kroppen. Livsutsiktene for pasienter med nevroendokrine svulster er generelt bedre enn for andre kreftformer, det er imidlertid stor forskjell i aggressiviteten på svulster i samme organ fra pasient til pasient. Prediagnostisk fase for personer med nevroendokrin kreft er skremmende lang. Dette medfører at mange først får diagnosen etter en god stund med svulstene i kroppen, og altfor ofte med spredning. Selv om de nevroendokrine svulstene ofte vokser langsomt, betyr dette for de fleste pasientene at de har en kronisk lignende kreft-tilstand. Dette innebærer en tydelig påvirkning i tilværelsen, ofte med svært redusert helse og livskvalitet.

Målsetting:
Målsetningen med prosjektet er å arrangere en landskonferanse lagt til en helg som fokuserer på det å bli rammet av en sjelden krefttype. Det er sider ved det å leve med en kronisk og sjelden kreftform som gjør det spesielt utfordrende for vår medlemsgruppe noe som sliter både på pasient, partner og øvrige familie. Det å innhente kunnskap fra våre fremste faglige eksperter samt å møte andre i samme situasjon oppleves som avgjørende i mestringen av egen sykdom og livssituasjon.

Prosjektets målgruppe
Pasienter med nevroendokrin kreft og deres pårørende. Totalt 100 deltagere.

Prosjektskisse
Vi ønsker å tilby 100 pasienter med nevroendokrin kreft og deres pårørende til en tilrettelagt landskonferanse for det å leve med en sjelden kreftsykdom. Stedet velges ut fra en praktisk og god arrangementsmessig gjennomføring.

Prosjektets betydning
Personer med nevroendokrin kreft og deres nærstående tilhører en pasientgruppe som har et stort informasjonsbehov og tilhører en relativt sjelden krefttype.

Mange av dem har fått mangelfull informasjon om sin situasjon og livet videre etter sykehusoppholdet.

Ettervirkninger etter sykdommen og problematikk i forhold til det å bli behandlet for lymfekreft gjør det nødvendig å øke kjennskapen både til hjelpemidler og hjelpeapparat samt kjennskap til eksisterende tiltak som vil kunne bedre livskvaliteten.

En landskonferanse spesielt tilrettelagt for denne pasientgruppen og deres pårrøende vil være et meget viktig bidrag i å gi kvalitetssikrede svar på vanskelige spørsmål som dukker opp i forhold til sykdom og behandling.

Prosjektet vil med faglig støtte fra Norsk nevroendokrint sykepleierforum, Norsk nevroendokrin tumor Gruppe og Kreftforeningen være en milepæl i fokuset på egen sykdom og livssituasjon til alle som rammes av nevroendokrin kreft og behandlingsapparatet for øvrig.


Fremdriftsplan

November 11: Få prosjektgruppen på plass

Lage endelig kravspesifikasjon til pasientpermen
Desember 11: Første prosjektmøte
Mars 12:

Bestilling av hotell avklares
Mai 12:

Utsendelse av invitasjon/ prosjektgruppemøte
August 12:

Gjennomføring av landskonferansen
oktober. 12:

Evaluering

Skrive om konferansen i vårt medlemsblad


«NETverket» og referat/oppsummering til deltakerne.
Januar 13:

Skrive sluttrapport til stiftelsen Helse og Rehabilitering.

Søkt beløp fra ExtraStiftelsen

Kr.347.000.-.

Sluttrapport

Sluttrapport/artikler (pdf)

Sluttrapport_2011_3_0389.pdf

Sluttrapportsammendrag

Rapporten tar for seg bakgrunnen, målsetning og beskrivelse av prosjektet. Prosjektet som er gjennomført har blitt godt mottatt, og har bidratt til at informasjonen om denne kreftdiagnosen og foreningen tilknyttet den har kommet ut til nye mennesker. Foreningen opplever at prosjektet har vært vellykket.

Prosjektleder/forsker

Tore Åsbu

Detaljer
Program
Rehabilitering (2011)
Prosjektnavn
Tilfelle Sjelden
Organisasjon
CarciNor
Beløp Bevilget
2012: kr 347 000
Startdato
01.01.2012
Sluttdato
31.12.2012
Status
Avsluttet