Mestring NETtopp for deg under 50
Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet/tiltaket
Å få kreft i ung alder kan være veldig utfordrende. Det kan bringe frem mange spørsmål og tanker. Heldigvis er det flere og flere som overlever. Samtidig er det flere som lever i mange år med sin kreftsykdom. For pasienter under 50 år med nevroendokrin kreft (NETkreft) er det mange som lever et langt liv med kronisk kreft. Mange føler seg alene og usikre. En del kan også oppleve at man ikke vet nok om seneffektene av behandling, og mange ønsker mer kunnskap om hvordan man kan leve best mulig. CarciNor, pasientforeningen for pasienter og pårørende/etterlatte berørt av NETkreft, ønsker å tilby yngre pasienter et målrettet tilbud som tar utgangspunkt i hvor de er i livet, og hva de trenger av kunnskap. Mange er på høyden i sin karriere eller i starten av en etableringsfase, og mange kan kjenne på en form for livssorg over at livet ikke ble som forventet. CarciNor ønsker derfor å: – Skape et nettverk for pasienter og pårørende under 50 år hvor erfaringsutveksling står i sentrum – Engasjere flere yngre til å være en støtte for andre i samme situasjon, i form av likepersonsarbeid – Informasjonsdeling og kunnskapsformidling om nevroendokrin kreft og hvordan leve med kronisk kreft – Hjelp til å takle en ny livssituasjon
Aktivitet/tiltak/metode
Vi ønsker en satsing på pasienter under 50 år som lever med kronisk kreft. Som en «kick off» vil vi arrangere en felles helgesamling for pasienter med nærmeste pårørende. De må være medlemmer av CarciNor. Samlingen vil legges sentralt på Østlandet, slik at flest mulig får muligheten til å delta. Eksterne foredragsholdere vil bli invitert. Det vil være fokus på psykisk helse og livsmestring: hvordan leve best mulig med de utfordringene man har? De eksterne foredragsholderne har mange års erfaring med å snakke med kreftpasienter. Det vil bli lagt opp til foredrag og workshops/erfaringsutveksling. Samlingen vil være et første skritt mot å etablere en felles møteplass for denne målgruppen. Evalueringsskjema vil bli delt ut før avreise for å kartlegge ønsker for videre temasamlinger. Basert på disse ønskene, samt ønsker som allerede er kartlagt, vil sekretariatet følge opp med å invitere til temamøte/frokostmøte/webinar utover i 2023 og en ny fysisk samling våren 2024. Temaer som relasjoner og pårørende, fatigue og seneffekter, stressmestring og endring av negative tankemønster har blitt foreslått som aktuelle. Sekretariatet vil ha hovedansvar for å tilrettelegge for at aktivitetene gjennomføres. Dersom det er interesse for hyppigere temasamlinger kan sekretariatet være fleksible. Det vil også bli lagt opp til erfaringsutveksling mellom pasienter/pårørende i form av lavterskel aktiviteter som kafemøter, skogtur, o.l. En mulig utfordring for fysiske samlinger er at helsetilstanden til pasientene påvirker hvorvidt deltakerne kan reise, og de aller fleste har behov for kort reisevei. Derfor er det viktig at samlingen legges til et sted hvor det er enkelt å komme til med fly/tog/bil. En mulig hindring kan være gruppeoppgaver i plenum, hvor det diskuteres sensitive temaer som psykisk helse, seksualitet og samliv. Derfor har vi engasjert eksterne foredragsholdere som har erfaring med å holde kurs om disse temaene for mennesker som ikke kjenner hverandre fra før.
Antall deltakere
50
Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket
Temasamlingene skal ha et fokus på psykososial mestring, og tar for seg viktige og vanskelige temaer for kreftrammede og deres pårørende. Målet med samlingen er at deltakerne skal få kjennskap og kunnskap om seg selv og sin situasjon for å ha en best mulig livskvalitet. Etter helgesamling og temamøter kjenner de til ulike instanser de kan henvende seg til, enten det er spørsmål knyttet til arbeidsliv eller om det dreier seg om relasjonelle spørsmål. Det er også et mål at deltakerne etter første samling skal føle at de har støtte og et nettverk som vet hva de går gjennom, og som de kan benytte seg av ved behov. De vil ha større kjennskap til tilbudet om likepersonstjenesten. Et delmål er å motivere flere til å bli likepersoner, da det er et stort behov for likepersoner under 50 år. Sekretariatet vil følge opp dette i etterkant, blant annet ved å holde et opplæringskurs for nye likepersoner.
Plan for gjennomføring
“Kick off”-samling februar 2023: Prosjektgruppen finner aktuelle foredragsholdere, samt lokasjon for samlingen. Sekretariatet er ansvarlig for praktisk gjennomføring som utsendelse av invitasjoner, dialog med foredragsholdere og evaluering. Prosjektgruppen vil gjennomgå evalueringen før neste temamøte. Januar: Program ferdigstilles, sendes ut med invitasjonen til deltakerne. 1.februar: Påmeldingsfrist. 18.-19.februar: Kick off- samling gjennomføres februar/mars: Evaluering/intern rapportering Temamøte/frokostsamling august/september 2023: Basert på tilbakemeldingene fra deltakerne vil vi sette opp et frokostmøte/kveldsmøte, som også kan streames. Varighet ca. 2 timer. Juni 2023: Tema og program for samlingen skal være klar. Prosjektgruppen har felles ansvar for programmet, sekretariatet har ansvar for utsendelse av invitasjoner, dialog med samarbeidspartnere og deltakere. Sekretariatet har ansvar for utarbeidelse av evaluering. 1.august 2023: Påmeldingsfrist Evaluering: Fortløpende etter arrangementet Helgesamling våren 2024: Prosjektgruppen finner aktuelle foredragsholdere, samt lokasjon for samlingen. Sekretariatet er ansvarlig for praktisk gjennomføring som utsendelse av invitasjoner, dialog med foredragsholdere og evaluering. Våren 2024: Evaluering og rapportering.