Finnes det en fysioterapeut for en sånn som meg?

Søknadssammendrag

Prosjektsammendrag

I Norge er det estimert at 6000 personer lever med en sjelden arvelig nevromuskulær tilstand. Til tross for at disse tilstandene er preget av stor heterogenitet knyttet til debutalder, alvorlighetsgrad og funksjonsutfordringer, vil alle sykdommene gi progredierende svekkelse av muskulatur og/eller sensoriske funksjoner. Symptomrettet fysioterapi samt tilrettelagt fysisk aktivitet og trening er ansett som en hjørnesten i oppfølgingen for å fremme et aktivt og deltakende liv. Per i dag eksisterer det ikke noen form for landsdekkende oversikt over hvor i landet det finnes fysioterapeuter med denne typen etterspurt kompetanse. Hovedmålsetningen for prosjektet er å samle og tilgjengeliggjøre informasjon om fysioterapeuter med kompetanse på nevromuskulære tilstander; «én vei inn» til en nasjonal oversikt. Dette vil vi oppnå ved å utvikle et interaktivt og universelt utformet norgeskart med søkefunksjoner for hvor i landet man bor, og aktuelle fysioterapeuter i nærliggende område. Ved at kunnskap om lokale tilbud for fysioterapi gjøres enkelt tilgjengelig for hele målgruppen vil vi legge til rette for bedre lokal oppfølgning i hele landet. Vi vet at pasienter med sjeldne tilstander erfarer å møte fagpersoner uten kunnskap om deres diagnose og at de ofte må være ekspert på egen sykdom. En fagpersonoversikt vil trygge pasienten i at de møter en kvalifisert fysioterapeut som har kompetanse på deres sykdomsgruppe. Fagpersoner i det nevromuskulære feltet vil også kunne dra stor nytte av en nasjonal og oppdatert fagpersonoversikt, slik at disse kan anbefale sine pasienter best mulig behandling hvor de bor, i tillegg til å kartlegge kompetansesvake deler av landet for videre kompetansespredning. Oversikten over fysioterapeuter vil hentes fra ulike databaser og deltakerlister fra avholdte kurs, seminarer, webinarer, og direkte klinisk samarbeid om individuelle pasienter, i tillegg til dialog og samarbeid med andre instanser om bruk av deres databaser. Både Norsk Fysioterapeutforbund, universitetssektoren og egenrapportering fra klinikere med erfaring og kompetanse vil være aktuelle kanaler å ta i bruk. Vi vurderer at det ikke vil være etiske utfordringer forbundet med utviklingen av fagpersonoversikten, men det er personvernhensyn å ta stilling til. Prosjektet vil ta de hensyn til dette etter gjeldende lover og regler, basert på tett dialog med Personvernombud og andre. Dette er et prosjekt som er både etterlengtet og ettertrykkelig ønsket av pasienter og pårørende. Brukerorganisasjonen har vært en stor pådriver for prosjektet som lenge har vært ønsket gjennomført, og er en aktiv og involvert part i søknadsprosess og utførelse av prosjektet. Dette prosjektet er ventet å utelukkende gi positive virkninger for den individuelle pasient, pårørende og fagpersoner.