Hodebunnspsoriasis – praktisk info

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Å få en kronisk huddiagnose er for mange en sjokkartet opplevelse. Ikke bare blir man kategorisert som syk, men man må lære seg å behandle sykdommen, akseptere sykdommen og å leve med sykdommen. Hudsykdommer har det til felles at de krever veldig mye av pasienten i hverdagslivet. For de fleste er det ikke nok å ta en pille eller en sprøyte, eller å møte opp til kontrolltimer hos lege med jevne mellomrom. De fleste må bruke mye energi på tidkrevende egenbehandling som oljebad, avskjelling, smøring og fuktighetsbehandling – både behandlende og forebyggende. PEFs rådgivningstjeneste får mange henvendelser i løpet av en uke, og henvendelsenes tematikk gir oss god innsikt i hva slags behov hudpasientene har. Helt tydelig er behovet for råd og veiledning om praktisk gjennomføring av topikal behandling av hodebunnpsoriasis. Hodebunnpsoriasis oppfattes av mange som ekstra krevende å behandle. En typisk henvendelse er fra en pasient som har vært hos lege, fått resept og litt informasjon, men som sitter igjen med en lang rekke spørsmål om «hvordan»! Hvordan gjør jeg dette rent praktisk? Når begynner jeg? Hvordan gjøre dette uten å måtte gå rundt med fett hår? Hvordan klare å gjøre dette på meg selv? Må jeg klippe håret kort?

Aktivitet/tiltak/metode

For å imøtekommet behovet om praktisk informasjon, kunnskap og råd om topikal behandling av hodebunnspsoriasis, vil vi lage 2 korte videoer. Videoene vil inneholde informasjon om hvordan hodebunnspsoriasis ser ut, og hvordan man gjennomfører behandling. En video vil ha fokus på avskjelling – altså prosessen med å fjerne flasset som legger seg som et belegg på psoriasisflekkene. Video nummer to vil ha fokus på selve behandlingen – typisk med kortisonliniment. Begge videoene vil være veldig praktisk orientert, og skal vise steg for steg hvordan behandlingen utføres. Det er PEFs helsefaglige rådgiver, og hudsykepleier, Katrine Eikeland, som vil gjennomføre behandlingen i videoene. I tillegg til praktisk gjennomføring av behandling vil videoene også inneholde en rekke gode tips og triks, som kan forenkle gjennomføringen av behandlingen. Det skal også lages en enkel steg for steg oppskrift, som legges ut på PEFs nettsider som en utskriftsvennlig pdf. Videoene vil lanseres med et webinar om hodebunnpsoriasis. Målgruppen for prosjektet er i hovedsak nydiagnostiserte med hodebunnpsoriasis. Men også de som har levd med diagnosen lenge, men som synes behandlingen er et ork kan få god nytte av prosjektet. Prosjektet vil evalueres gjennom seertall, og antall nedlastninger av pdf’en. Utfordringer: Når man deler informasjon om gjennomføring av behandling er det viktig at denne er faglig kvalitetsikret. Vi vil derfor få hudlege Josè Alfonso til å kvalitetssikre med medisinske i manus før innspilling. I tillegg vil undervisningssykepleier ved hudavd. OUS og medlem av PEFs medisinske råd, Kristine Fuskeland, bidra med kvalitetssikring av det sykepleiefaglige. Det blir også viktig å følge opp eventuelle kommentarer knyttet til råd og tips fra pasienter når videoer deles i sosiale medier. Vi vil moderere kommentarfeltene nøye, og fjerne kommentarer som ikke er trygge faglig sett.

Antall deltakere

5000

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Hverdagsbehandling er avgjørende for de fleste med kroniske hudsykdommer, og manglende og ikke-adekvat behandling skaper forverring, smerter og reduserer livskvaliteten betraktelig. Gjennom å gi pasientene god og trygg informasjon om hvordan de rent praktisk skal gå frem for å gjennomføre en behandling, vil vi dekke et stort informasjonsbehov hos en stor gruppe. PEFs rådgivningstjeneste hører ofte fra frustrerte pasienter, som strever med å komme i gang med behandlingen av hodebunnspsoriasis. Det handler ikke om at informasjonen fra lege eller helsepersonell ikke er tilstrekkelig eller god nok, men at informasjonsbehovet er nærmest utømmelig. I tillegg er det den rent praktiske informasjonen, og også støtten i det å komme i gang med behandlingen som er krevende for mange. Topikal behandling av hodebunnpsoriasis er for de aller fleste en effektiv behandling, men det krever at det gjennomføres riktig og i henhold til behandlingsplan. Det betyr at det gjennomføres ofte nok, at avskjelling gjøres tilfredstillende og at riktig og nok legemiddel brukes osv. Derfor vil slike videoer være et veldig nyttig verktøy for pasientene. Målgruppen kan ved hjelp av videoene gjennomføre behandlingen på en trygg måte, og oppnå god behandlingseffekt uten skadelige bivirkninger. Videre vil kurset fjerne utrygghet og stress hos pasienten, noe som igjen har en veldig positiv effekt på helsesituasjon og også symptomer fra hudsykdommen (stress kan trigge utbrudd). Vi vil tipse alle som ser videoene om hvor de kan finne enda mer informasjon, samt at de kan ta kontakt med PEFs rådgivningstjeneste, som er åpen mandag-fredag 9-15,. Videoene vil også kunne være et nyttig verktøy for leger og helsepersonell når pasientene etterspør praktisk informasjon.

Plan for gjennomføring

Prosjektleder er ansvarlig for å holde prosjektet i gang i tråd med fremdriftsplan. Det vil inviteres til et oppstartsmøte i prosjektet i februar 2024. Her vil en detaljert fremdriftsplan legges, og oppgaver endelig fordeles. Katrine og Kristine i prosjektgruppen vil ha ansvaret for å skrive manus og planlegge det faglige innholdet. Dette vil skje i prosjektets første fase. Det vil gjennomføres et innspillsmøte med brukergruppen og PEFs medisinske råd for å få tidlige innspill. Videoene vil spilles inn i PEFs lokaler. Alessio Attanasio er ansvarlig for opptak, lyd, klipp og redigering. Når en råklippet versjon av videoene er klar vil brukergruppen få se videoene og komme med innspill. Prosjektleder har ansvaret for denne prosessen. Brukergruppen vil sende sine innspill skriftlig til prosjektleder, og det vil i tillegg gjennomføres et digitalt møte for å diskutere sentrale problemstillinger som har dukket opp. Innhold justeres i henhold til tilbakemeldinger og vurderinger av disse gjort av prosjektgruppen. Endelig ferdigstilt video vil gjennomgås og kvalitetsikres av medisinsk råd. Eldrid Oftestad, kommunikasjonsansvarlig i PEF, vil kobles på prosjektgruppen når det nærmer seg ferdigstillelse, slik at en detaljert plan for når markedsføringen skal startes opp kan utarbeides. Prosjektgruppen har ansvaret for å utarbeide markedsmateriell til dette. Planen er å lansere med webinar tredje kvartal 2024, og å bruke siste kvartal 2024 til markedsføring