Hvor går grensa? Min kropp, mine grenser

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Medlemmene i FFM har gitt uttrykk for at vi har et behov for et prosjekt som fokuserer på grensesetting i forhold til egen kropp. Mange muskelsyke trenger mer hjelp enn andre, og det medfører en rekke vanskelige problemstillinger, både for den muskelsyke og for de som skal hjelpe. Problemstillingen ble tatt opp i plenum på foreningens landsmøte, og ble godt mottatt av foreningens tillitsvalgte. Etter dette har FFM inngått en intensjonsavtale med Frambu om å samarbeide om å søke om midler til å utvkle et kurs og et hefte om temaet.

Målsetting for prosjektet

Muskelsyke med behov for assistanse. Heftet prosjektet vil munne ut i vil kunne være relevant for andre bevegeløseshemmede og for de som yter slik assitanse.

Målgruppe

Muskelsyke med behov for assistanse. Heftet prosjektet vil munne ut i vil kunne være relevant for andre bevegelseshemmede og for de som yter slik assitanse.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

30

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

Foreningen for Muskelsyke ansetter en prosjektleder i 50% stilling i ett år for å lede prosjektet. Det nedsettes en referansegruppe av frvillige brukermedvirkere og en faglir representant for Frambu senter for sjeldne diagnoser. I fellesskap utvikles et detaljert program for et helgekurs om grensesetting. Frambu står for de faglige innslagene på helgekurset, enten ved egne ansatte, eller ved å hente inn annet fagpersonell fra NKM-samarbeidet. Den muskelsyke forfatteren Ola Schrøder Røyseth, som har skrevet om assistanse og seksualitet, kommer også til å bidra med et foredrag. Alle de faglige innslagene vil bli fulgt opp med diskusjon og erfaringsutveksling blant de frivillige brukerne som deltar på kurset. Vi ser for oss 15 deltakere pluss assistenter. I ettertid vil både foredragene og brukererfaringene bearbeides til et hefte om grensesetting ved bruk av assistenter. Heftet vil primært rettes mot brukere, men vil nok også være av interesse for fagpersonell som skal assistere muskelsyke og andre bevegelseshemmede med assistansebehov. Dette heftett vil bli lansert med et nytt, videreutviklet kurs der vi inviterer medlemmer fra Foreningen for Muskelsykes Ungdom

Fremdriftsplan for prosjektet

Januar: Oppstart referansegruppe, planlegging av faglige innslag Februar: Fastsette program, promotere kurset mot målgruppen. Mars: Påmeldingsfrist. April: Ferdigstille foredrag og materiell Mai/juni: Avvikle helgekurs juni-september: Bearbeide foredrag og brukererfaringer til et temahefte Oktober/november: Invitere til lansering på kurs for yngre målgruppe. Grafisk utforming og trykking av hefte. Desember: Lansering kurs og rapportering.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

På Foreningens for Muskelsykes landsmøte i juni 2017 kom det ønske fra salen om at foreningen måtte prøve å få til et prosjekt med fokus på grensesetting som fokuserer på grensesetting i forhold til egen kropp ved intime assistansebehov.. Mange muskelsyke trenger mer hjelp enn andre, og det medfører en rekke vanskelige problemstillinger, både for den muskelsyke og for de som skal hjelpe. Målsetting for kurset var å utvikle og arrangere et helgekurs om grensesetting ved personlig assistanse, med faglige innslag fra Frambu senter for sjeldne diagnoser. Prosjektleder skulle bearbeide foredrag og brukererfaringer samlet på helgekurset til et hefte. Heftet skulle lanseres på et nytt kurs rettet spesielt mot yngre brukere. Målgruppen var muskelsyke med behov for assistanse. Det var også et mål at heftet prosjektet skulle munne ut i skulle kunne være relevant for andre bevegelseshemmede og for de som yter slik assistanse.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Vi produserte de to kurshelgene vi skulle, begge med svært gode tilbakemeldinger fra deltakerne. Vi har også produsert det heftet vi la opp til. Førsteopplaget er snart borte, og vi ser at heftet lastes ned og brukes, også utenfor vår egen medlemsmasse. Vi fant riktignok ut at henholdsvis den første helgen i Mai og den første helgen i desember ikke var helt ideell for mange, så det var en håndfull ledige plasser på kursene. Midlene som ble til overs fra dette åpnet for en utvidelse av prosjektet, blant annet at kurset kunne markedsføres utenfor foreningen, og vi utviklet og holdt et dagskurs mer tilpasset de som skal yte assistansen. Heftet gjorde også godt nok inntrykk på Bufdir til at de har finansiert et nytt prosjekt som bygger direkte på dette prosjektet.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

50

Prosjektgjennomføring/Metode

Det ble forberedt og gjennomført et første helgekurs for erfarne mottakere av assistanse 4.-6. mai 2018. I tillegg til målgruppen deltok noen assistenter som søkte spesielt om å få være med. De viste seg å komme med verdifulle bidrag. Psykolog Torun Vatne og Fysioterapeut Solvor Sandvik Skar fra Frambu senter for sjeldne diagnoser, samfunnsviter Tollef Ladehaug fra FFM og samfunnsdebattant og bpa-tilbyder Ola Schrøder Røyset sto for de faglige innleggene. Alle temaene ble diskutert i plenum og i grupper. Deltakerne fikk også mulighet til å sende innspill anonymt via det samme google-skjemaet der de kunne gi tilbakemeldinger på kurset. Foredragene, notater fra diskusjonene og deltakernes skriftlige innspill dannet grunnlag for heftet Min Kropp – mine grenser. Heftet ble lansert på et nytt helgekurs for yngre brukere 7.-9. desember. Foredragene til Røyset, Vatne og Skar fulgte samme temaer som på det opprinnelige kurset, men alle bar preg at å ha tatt opp i seg brukererfaringene fra det første kurset. Ladehaug presenterte selve heftet. Selvforsvar uten muskelstyrke utgikk til fordel for dypere presentasjon av heftet.

Resultater og resultatvurdering

Vi har produsert de produktene vi skulle, med gode resultater. Vi har også produsert og avviklet et nytt, eksternt kurs basert på det vi laget i prosjektet.

Oppsummering og videre planer

Prosjektet har vært gjennomført som planlagt, og lagt et godt grunnlag for videre arbeid. Bufdir har bevilget 350.000 til et års prosjekt for å utvikle fire mer spesialiserte hefter basert på «Min kropp – mine grenser». Dette prosjektet starter alt på foreningens landsmøte den 1. juni.