Min helsebok

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen (RH-foreningen) er en interesseforening for to diagnosegrupper som begge har behov for livslang oppfølging fra helsetjenesten. Utfordringer for mennesker med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus er forskjellig, men en fellesnevner er at mange har kognitive vansker. Flere har også redusert finmotorikk, syn- og språkutfordringer. Ved smerter og behov for legebehandling kan utfordringene være ekstra hemmende for å få formidlet hva man trenger. RH-foreningen ønsker derfor å tilby «Min helsebok», en hendig loggbok i A5 format som kan fungere som et bindeledd mellom helsepersonell og pasient/pårørende. Det er ofte liten kunnskap om disse diagnosene og derfor essensielt å kunne gi rett informasjon. Personer med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus har omfattende oppfølging i spesialisthelsetjenesten og kommunen. Det er mange ting å holde oversikt over, og det kreves mye koordinering i hverdagen. Det er viktig å vite hvilke rettigheter man har, og hva slags oppfølging man har krav på. Dagens digitale plattformer og apper kan være vanskelig å benytte, og det er ofte stor usikkerhet om hvor man finner hva. Det vil for mange være hensiktsmessig å ha relevant helseinformasjon samlet i en fysisk bok som man enkelt kan ha med seg.

Aktivitet/tiltak/metode

«Min helsebok» er en loggbok som er ment som et verktøy til hjelp med å organisere, dokumentere og kommunisere om behandling, funksjon og livskvalitet. Boken skal bidra til en bedre hverdag ved at brukeren får samlet informasjon og oversikt over egne avtaler og diagnosehistorikk. Boken vil øke helsekompetansen ved å gi informativ informasjon både til brukeren og de som gis lesetilgang. Mestring av eget liv og muligheten til å eie sin egen historie er enda en positiv faktor. Livsmestring i vanskelige perioder styrker den psykiske helsen. Boken kan brukes av både barn og voksne med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephlaus, samt deres pårørende. I tillegg er den ment til hjelp for helsepersonell som kan lese boken etter samtykke. Det vil være notatsider både med og uten linjer til egen tekst og tegninger. Boken vil også ha en egen lomme for plass til visittkort eller lignende. «Min helsebok» vil bli sendt ut med post til alle RH-foreningens medlemmer med diagnose. I tillegg vil boken bli distribuert på stand på regionssykehusene i forbindelse med verdensdagen for ryggmargsbrokk og hydrocephalus den 25. oktober. Boken kan også bestilles gjennom RH-foreningen. Evaluering av bokens verdi for den enkelte vil skje etter spørreundersøkelse som sendes ut i etterkant til alle mottakere av boken. Tillitsvalgte i RH-foreningen vil også evaluere tiltaket direkte. Det er en klar forventning at denne boken vil gi personer med diagnosen(e) og deres pårørende et godt, praktisk og enkelt verktøy for å mestre og følge opp egen helse og behandling. Selv om boken er personlig vil det bli lagt stor vekt på personvern og det vil ikke bli utfyllingsfelt til personsensitive opplysninger som kan lede tilbake til eieren. Trykt innhold og distribusjon vil være i henhold til GDPR. Innledningsvis vil det oppfordres til å tenke gjennom hva som noteres i boken, da den bør kunne leses av pårørende og helsetjenesten. For svaksynte vil vi ha boken i pdf til utsendelse på forespørsel.

Antall deltakere

627

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

For at personer med diagnosen(e) skal kunne leve selvstendige liv, fylt med trygghet og mestring, kan en loggbok gi god og nødvendig visuell støtte. Det er viktig med god oversikt over egen helse for å kunne vise til egen diagnosehistorikk i møte med helsetjenesten. Det stilles spørsmål til pasienten om «hva og når», og ofte blir samme spørsmål stilt av ulike fagpersoner. «Min helsebok» vil gi informasjon og mestringstips, avtaleoversikt, spørsmål i forbindelse med legebesøk og plass til egne notater. Boken vil bidra til at brukeren vil få bedre oversikt og økt helsekompetanse. Brukeren vil kunne ta større ansvar for egen medisinsk oppfølging og dermed ikke være like avhengig av ledsager. For foresatte til barn med diagnosen(e) vil det være god støtte i det å ha samlet mye informasjon i en bok. Målet med boken vil være at brukeren vil få bedre innsikt i egen diagnose og helse, oppleve mestring, gi trygghet, styrke psykisk helse og øke livskvaliteten. Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket: • Mestringsfølelse • Bedre psykisk helse • Verdiskapning • Hjelp til selvhjelp • Bedre hverdag og økt livskvalitet • Faglig påfyll/læring om egen diagnose • Høyere helsekompetanse • Bedre dialog med helsetjenesten • Kjennskap til rettigheter knyttet opp til ulike lovverk • Styrket tilhørighet til egen interesseorganisasjon

Plan for gjennomføring

Det redaksjonelle arbeidet av loggboken «Min helsebok» vil starte opp så snart RH-foreningen har fått innvilget økonomiske midler til å dekke produksjonskostnaden. Prosjektleder har hovedansvaret for progresjonen i arbeidet og at milepælene i prosjektet nås til avtalt tid. Alle arbeidsutvalg i RH-foreningen vil bidra med innspill og bidrag til innholdet i boken. I tillegg vil tekster utarbeidet fra TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser benyttes og RH-forening sine egne tidligere publikasjoner. Ønske er at boken skal være ferdig trykket og under distribusjon før verdensdagen for ryggmargsbrokk og hydrocephalus den 25. oktober 2025. Daglig leder og prosjektleder har ansvaret for utsendelse av boken med post til foreningens medlemmer. Tillitsvalgte i RH-foreningen vil bidra med distribusjon av boken ut til universitetssykehusene. Evaluering av boken vil skje etter spørreundersøkelse første kvartal av 2026. Daglig leder vil sende ut lenke til nettbasert spørreundersøkelsen til medlemmene på e-post.