Rehabiliteringsboka

Søknadssammendrag

Bakgrunn

Pasientene får utlevert en bok når de drar fra sykehuset etter siste behandling, slik at de i ro og fred kan finne informasjon om hva de har i vente etter avsluttet behandling. Seneffekter: når inntreffer de og hvordan kan de håndtere det? Trening: når mkan man gå i gang? Kosthold: hva er viktig? Hvordan påvirkes seksualitet og et eventuelt samliv? Som pårørende kan det være vanskelig å vite hva man bør gjøre. Med et eget kapittel dedikert til pårørende får de innsikt i disse spørsmålene. Med innslag av ekte pasientstemmer gjennom hele boka, ønsker vi å gi et positivt syn på veien videre.

Målsetting

Målsetting er å sørge for at ferdig behandlede pasienter og pårørende føler en slags ivaretagelse etter at de forlater behandlingssystemet. Ved å få utdelt en bok som inneholder informasjon om hvordan livet kan bli og tips og råd til mestring av ny situasjon, kan de føle seg mindre usikre og alene.

Målgruppe

Målgruppen er de 1200 menneskene som får diagnosen lymfekreft hvert år, inkludert deres nærmeste pårørende. Vi planlegger et opplag som rekker til 3 år.

Antall personer i målgruppen

7000

Beskrivelse av gjennomføring

Det vil være egne kapitler om: 1) Rehabiliteringssteder og hva man bør tenke på ift valg 2) Informasjon om seneffekter, hvordan de utarter seg og hvordan man kan forholde seg til de 3) Veien tilbake til arbeid, med tips og råd 4) Samliv og seksualitet – Hvordan vil min partner reagere, hvordan innvirker behandling på lyst og evne, hvordan påvirkes min fertilitet 5) Tips til hvordan man kan komme i gang med enkel trening, samt 4-5 hjemmeøvelser 6) Kosthold 7) Informasjon om NAV – Tips til navigering i systemet, rettigheter og krav 8) Kommunikasjon med pårørende 9) Tips til håndtering av emosjoner og følelser 10) Stressmestring – Øvelser for å endre tankemønstre, pusteøvelser, muskelavslapning, mindfulness og visualisering, mestringsstrategier, tips og råd fra egne medlemmer 11) Informasjon til pårørende om hva de kan vente seg og hva de kan gjøre og refleksjonsøvelser for hvor grensen for deres ansvar går. Det faglige materialet vil bli utarbeidet i samarbeid med fagpersoner som ernæringsfysiolog, fysioterapeut, samt lymfekreftforeningens fagråd.

Fremdriftsplan

August 2019: første møte i prosjektgruppen. Aktuelle bidragsytere fra foreningen kontaktes. Samarbeid med eksterne formaliseres. Sept: Møte mellom prosjektgruppen og bidragsyterne i foreningen. Okt/ nov: Innhold utarbeides. November 2019: Kvalitetssikring av innhold. Des/ jan: Design og trykk av boken. Jan/ feb 2020: Distribusjon. Mars 2020: Innhenting av tilbakemelding og evaluering. April 2020: Skrive sluttrapport til ExtraStiftelsen.

Sluttrapport

Prosjektgjennomføring

Prosjektgruppen ble enig om hvordan boken skulle bygges opp og dets innhold. Aktuelle bidragsytere ble kontaktet. Parallelt ble det igangsatt en prosess med å få innspill fra våre egne medlemmer. Disse innspillene er satt inn gjennom hele boken, på relevante steder, og inneholder råd, tips og oppmuntringer. Hensikten er å vise leseren at vedkommende ikke er alene, og at det er andre som har gått veien før dem. Når alt innholdet var ferdig, ble det gjort en grundig profesjonell korrekturprosess før designeren begynte arbeidet med å sy det sammen. Sammen med prosjektleder ble det lagt mye fokus på farger og bilder, for å gi boken en positiv innpakning. Etter flere runder med korrektur ble boken omsider sendt til trykk. Når den var ferdig ble det sendt eksemplarer rundt til de syv universitetssykehusene, der boken ble introdusert og forklart. Dette ble fulgt opp med telefonsamtaler og avtaler om distribusjon ble inngått. Boken er også tilgjengelig for nye medlemmer ved innmelding, dersom de ikke har fått den fra før. Vi opplever at mange har fått den fra sykehuset, slik det skal være. Boken ble markedsført gjennom medlemsbladet, nyhetsbrev, og i sosiale media.

Antall personer i målgruppen

700

Oppsummering

De behandlende sykehusene vil fortsette å distribuere boken så lenge lageret rekker. Basert på den positive tilbakemeldingen vil vi forsøke å samle midler til å trykke et nytt opplag, når den tid kommer.

Sluttrapport/artikler (pdf)

Sluttrapport DAM.pdf

Prosjektleder/forsker

Elin Maria Wall

Detaljer
Program
Helse vår (2019)
Prosjektnavn
Rehabiliteringsboka
Organisasjon
Lymfekreftforeningen
Beløp Bevilget
2019: kr 440 000
Startdato
12.08.2019
Sluttdato
30.04.2021
Status
Under gjennomføring