Rehabiliteringsboka

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Pasientene får utlevert en bok når de drar fra sykehuset etter siste behandling, slik at de i ro og fred kan finne informasjon om hva de har i vente etter avsluttet behandling. Seneffekter: når inntreffer de og hvordan kan de håndtere det? Trening: når mkan man gå i gang? Kosthold: hva er viktig? Hvordan påvirkes seksualitet og et eventuelt samliv? Som pårørende kan det være vanskelig å vite hva man bør gjøre. Med et eget kapittel dedikert til pårørende får de innsikt i disse spørsmålene. Med innslag av ekte pasientstemmer gjennom hele boka, ønsker vi å gi et positivt syn på veien videre.

Målsetting for prosjektet

Målsetting er å sørge for at ferdig behandlede pasienter og pårørende føler en slags ivaretagelse etter at de forlater behandlingssystemet. Ved å få utdelt en bok som inneholder informasjon om hvordan livet kan bli og tips og råd til mestring av ny situasjon, kan de føle seg mindre usikre og alene.

Målgruppe

Målgruppen er de 1200 menneskene som får diagnosen lymfekreft hvert år, inkludert deres nærmeste pårørende. Vi planlegger et opplag som rekker til 3 år.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

7000

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Det vil være egne kapitler om: 1) Rehabiliteringssteder og hva man bør tenke på ift valg 2) Informasjon om seneffekter, hvordan de utarter seg og hvordan man kan forholde seg til de 3) Veien tilbake til arbeid, med tips og råd 4) Samliv og seksualitet – Hvordan vil min partner reagere, hvordan innvirker behandling på lyst og evne, hvordan påvirkes min fertilitet 5) Tips til hvordan man kan komme i gang med enkel trening, samt 4-5 hjemmeøvelser 6) Kosthold 7) Informasjon om NAV – Tips til navigering i systemet, rettigheter og krav 8) Kommunikasjon med pårørende 9) Tips til håndtering av emosjoner og følelser 10) Stressmestring – Øvelser for å endre tankemønstre, pusteøvelser, muskelavslapning, mindfulness og visualisering, mestringsstrategier, tips og råd fra egne medlemmer 11) Informasjon til pårørende om hva de kan vente seg og hva de kan gjøre og refleksjonsøvelser for hvor grensen for deres ansvar går. Det faglige materialet vil bli utarbeidet i samarbeid med fagpersoner som ernæringsfysiolog, fysioterapeut, samt lymfekreftforeningens fagråd.

Fremdriftsplan for prosjektet

August 2019: første møte i prosjektgruppen. Aktuelle bidragsytere fra foreningen kontaktes. Samarbeid med eksterne formaliseres. Sept: Møte mellom prosjektgruppen og bidragsyterne i foreningen. Okt/ nov: Innhold utarbeides. November 2019: Kvalitetssikring av innhold. Des/ jan: Design og trykk av boken. Jan/ feb 2020: Distribusjon. Mars 2020: Innhenting av tilbakemelding og evaluering. April 2020: Skrive sluttrapport til ExtraStiftelsen.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Bakgrunnen var en spørreundersøkelse som gikk ut til foreningens medlemmer som avdekket at de aller fleste pasientene følte seg svært etterlatt til seg selv, etter avsluttet behandling. Mange satt igjen med spørsmål og usikkerhet, og visste ikke hvor eller hvem de skulle henvende seg til. Mange var uforberedt på senskadene som etter hvert oppstå, og følte seg svært alene med sine utfordringer. Målsettingen var derfor å lage en Rehabiliteringsbok, som pasientene får utlevert av sykehuset. Årlig er det rundt 1200 mennesker som behandles for lymfekreft, og disse menneskene (sammen med deres pårørende) utgjør målgruppen. Boken inneholder informasjon om rehabiliteringsopphold, seneffekter, hvordan kreftsykdom påvirker samlivet, råd til å komme i gang med trening, hvordan ivareta et godt kosthold, veien tilbake til arbeid, navigering i NAV-systemet, råd til håndtering av følelser, stressmestring, og til sist et eget kapittel for de pårørende og hvordan de kan ivareta seg selv.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Målet om å lage en bok med overnevnte innhold ble oppnådd. Åtte ulike fagpersoner bidro med ni kapitler, og to medlemmer i foreningen bidro med ett kapittel. Boken har høy faglig kvalitet. Vårt mål om et fargesterkt, og positivt oppløftende design ble også oppnådd. Videre hadde vi mål om at boken skulle distribueres til pasientene fra de ulike behandlende sykehusene. Per i dag har vi avtaler med åtte sykehus, og stadig er det nye behandlere som tar kontakt. Boken ble trykket i 3600 eksemplarer, i henhold til prosjektplanen, slik at vi kan nå de 1200 som behandles for lymfekreft i tre år. Foreløpig (på litt over et halvt år) har vi delt ut rundt 700 bøker, så vi er i rute til å nå vårt mål om 1200 behandlede (og deres pårørende) i tre år.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

700

Prosjektgjennomføring/Metode

Prosjektgruppen ble enig om hvordan boken skulle bygges opp og dets innhold. Aktuelle bidragsytere ble kontaktet. Parallelt ble det igangsatt en prosess med å få innspill fra våre egne medlemmer. Disse innspillene er satt inn gjennom hele boken, på relevante steder, og inneholder råd, tips og oppmuntringer. Hensikten er å vise leseren at vedkommende ikke er alene, og at det er andre som har gått veien før dem. Når alt innholdet var ferdig, ble det gjort en grundig profesjonell korrekturprosess før designeren begynte arbeidet med å sy det sammen. Sammen med prosjektleder ble det lagt mye fokus på farger og bilder, for å gi boken en positiv innpakning. Etter flere runder med korrektur ble boken omsider sendt til trykk. Når den var ferdig ble det sendt eksemplarer rundt til de syv universitetssykehusene, der boken ble introdusert og forklart. Dette ble fulgt opp med telefonsamtaler og avtaler om distribusjon ble inngått. Boken er også tilgjengelig for nye medlemmer ved innmelding, dersom de ikke har fått den fra før. Vi opplever at mange har fått den fra sykehuset, slik det skal være. Boken ble markedsført gjennom medlemsbladet, nyhetsbrev, og i sosiale media.

Resultater og resultatvurdering

Målet om å lage en bok med overnevnte innhold ble oppnådd. Åtte ulike fagpersoner bidro med ni kapitler, og to medlemmer i foreningen bidro med ett kapittel som handlet om hvordan de hadde ivaretatt parforholdet og sikret god kommunikasjon med hverandre. Vårt mål om et fargesterkt, og positivt oppløftende design ble også oppnådd. Videre hadde vi mål om at boken skulle distribueres til pasientene fra de ulike behandlende sykehusene. Per i dag har vi avtaler med åtte sykehus, og stadig er det nye behandlere som tar kontakt. Boken ble trykket i 3600 eksemplarer, i henhold til prosjektplanen, slik at vi kan nå de 1200 som behandles for lymfekreft i tre år. Foreløpig (på litt over et halvt år) har vi delt ut rundt 700 bøker, så vi er i rute til å nå vårt mål om 1200 behandlede (og deres pårørende) i tre år.

Oppsummering og videre planer

De behandlende sykehusene vil fortsette å distribuere boken så lenge lageret rekker. Basert på den positive tilbakemeldingen vil vi forsøke å samle midler til å trykke et nytt opplag, når den tid kommer.