Scenario test for pasienter med alvorlige afatiske problemer

Søknadssammendrag

Prosjektsammendrag

Opp til 29% av personer med afasi rammes av alvorlig språkvansker. Dermed endrer livet seg radikalt og hyppig blir disse menneskene sosial isolert, i stor grad avhengig av andre og mister mulighet tl å delta. Terapeutiske tiltak omfatter trening på alle mulig kommunikasjonskanaler både verbale og ikke-verbale som språktrening, bruk av gester, mimikk, tegning eller teknologiske hjeplemidler, ofte referert til som totalkommunikasjon. Internasjonalt finnes det fortsatt få standardiserte instrumenter som karltlegger både verbal og ikke-verbale ferdigheter i pasienter. I Norge mangler man slike tester som vil kunne beskrive pasientens status og evaluere forandring. Målet med prosjektet er å lage en revidert og kulturell tilpassset norsk versjon av Scenario testen, en internasjonalt anbefalt test, som er kvalitetssikret av både fagpersoner og brukere. testen ble opprinnelig utviklet i 2010 i Nederland og det er behov for oppdatering. Det skal gjennomføres en systematisk undersøkels av det visuelle stimulusmaterialet ift gjenkjennelighet og menigsfullhet av materialet. En slik kartlegging vil bidra til bedre kartlegging og individuell tilpasset behandling og dermed kunne føre til funksjonsbedring i en meget sårbar pasientgruppe. I løpet av 2 år planlegges å lage ny Scenarier som presenteres for 30 deltagere som ved hjelp av logopeder skal evaluere disse ift innhold, gjekjennelighet, nødvendig forandringer (mer/mindre iformasjon). Deretter lages en endelig ny versjon av Scenario testen og et video-opptak for opplæring. Manualen skal oversettes til norsk og utgis av et forlag slik at testen og oppdatl er tilgjengelig for fagpersoner som jobber med personer med alvorlig afasi

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Hver dag rammes 15 nye personer av språkvansker (afasi) som følge av et hjerneslag. En tredjedel vil oppleve alvorlig afasi med betydelig begrenset auditiv forståelse, mulighet å uttrykke seg verbalt eller å kommunisere generelt. Dette fører til at livet endres radikalt og personen blir ofte i stor grad avhengig av andre. For mange betyr det sosial isolasjon og redusert deltagelse i fornøyelige, meningsfulle aktiviteter. I Norge fantes ikke tester som kunne brukes for å kartlegge evnen til kommunikasjon, noe som er viktig for planlegging og evaluering av behandling. Formålet med prosjektet var derfor å oversette, revidere og tilpasse Scenario testen, en internasjonal anerkjent og anbefalt test for kartlegging av totalkommunikasjon hos personer med afasi. Hovedmålgruppen for prosjektet var personer med afasi. Men det var ikke bare resultatet som var viktig for gruppen, men veien dit. Som del av prosjektet ble både personer med afasi og logopeder intervjuet i grupper om illustrasjoner av den opprinnelige Scenariotesten. Deretter laget en illustratør nye bilder basert på innspill og kommentarer. De nye illustrasjonene ble på nytt vurdert av personer med afasi i separate intervjuer. Målet var at scenariene skulle være tydelige og lett forståelige selv uten verbale instruksjoner. Det var en ny arbeidsmåte å involvere målgruppen i dette arbeidet som ble godt mottatt. Manualen ble oversatt og det ble tilføyet skåringseksempler og laget video som viser administrasjon av testen.

Sammendrag

Arbeidet startet med fokusgruppe-intervju av logopeder og personer med afasi. På grunn av COVID måtte denne delen av prosjektet gjennomføres digitalt. Direkte intervju hadde muligens bidratt til enda mer livlige diskusjoner. Resultatene kunne allikevel godt brukes for å lage nye illustrasjoner av scenariene. Siri Selnæs ved Tank design og hennes kollegaer laget flere utkast før arbeidsgruppen landet på et utkast. Semantix oversettelseskontor oversatte manualen som ble bearbeidet og utvidet inspirert av den tyske oversettelsen. De nye scenariene ble vurdert av 40 personer med afasi. Dette var en ny måte å involvere brukere på som ble ansett som veldig verdifull. Mange ga tilbakemelding at det var artig å bidra som eksperter i prosjektet med dette formålet. En god del detaljer ble påpekt og revidert etter kommentarene. Prosjektet ble støttet av Afasiforbundet i Norge (nå LHL Hjerneslag og afasi) og støttet fra lokallaget Bergen og omegn. Det var et meget godt samarbeid med god og rask kommunikasjon ved spørsmål. Men særlig lokallaget var viktig siden styret støttet rekruttering av personer som deltok i prosjektet. Prosjektleder ble også invitert til å ha innlegg på et møte.

Resultater og virkninger

Prosjektet har engasjert mange over flere år. Arbeidsgruppen hadde spennende diskusjoner rundt funksjonell kommunikasjon, kartlegging og behandling av personer med alvorlig afasi samt tverrfaglig samarbeid. Intervjuene med personer med afasi og deres medvirkning i prosjektet var en ny tilnærming og deres ekspertise som ble ansett som svært nyttig. Scenariotesten er publisert hos Novus forlag. Gjennom presentasjon av prosjektet på konferanser og seminarer har prosjektet fått en del oppmerksomhet. Det er skrevet en anmeldelse tili Slagnytt og Afasiposten og flere er planlagt. Testen er tatt i bruk i noen klinikker. Vi håper nå at flere logopeder tar testen i bruk og ser dens nytteverdi. Det gjenstår å samle inn normeringsdata. Vi håper at testen etablerer seg i mange settinger ikke bare i Norge men i Norden