Schizofreni: Pårørende erfaring

Sluttrapport

Sluttrapportsammendrag

Professor dr

Professor dr. philos. Arne Holte, Cand.psychol. Bjørg Alfstadsæther, Cand.psychol. Lena Engmark

 

Bakgrunn: Schizofreni er en av våre mest alvorlige psykiske lidelser. Konsekvensene av lidelsen er omfattende, ikke bare for pasienten, men også for de pårørende.

 

Målsetting: Hensikten med undersøkelsen var å øke forståelsen av hvordan det kan oppleves å være foreldre til en person som får diagnosen schizofreni. Tre forskningsspørsmål er besvart: Hvordan oppleves det for den enkelte at deres sønn eller datter får diagnosen schizofreni? Hvilken virkning har lidelsen på foreldrenes eget liv? Hvilke opplevelser og erfaringer har foreldrene med det psykiske helsevern?

 

Metode: Fordi formål var å identifisere, kategorisere og beskrive så opplevelsesnært som mulig ulike tanker, følelser og personlige erfaringer som enkeltpersoner kan ha knyttet til det å være mor eller far til en sønn eller datter med diagnosen schizofreni, ikke å telle utbredelser, ble et kvalitativt fenomenologisk undersøkelsesopplegg med innslag av ”grounded theory” benyttet.

 

Informanter var 13 kvinner og sju menn i alder 41-67 år, rekruttert via fem psykisk helsevern institusjoner i Sørøst Norge, de fleste nasjonalt kjente som spesialister på behandling av schizofreni. Alle informantene hadde voksne barn som hadde fått diagnose schizofreni (ICD-10/DSM-IV), 13 sønner og sju døtre, i alder 22-39 år. Gjennomsnittlig hadde informantene kjent til diagnosen i 4,7 år. Data ble innsamlet ved hjelp av 2-3 timers personlig intervju (”Opplevelsesintervjuet”), tatt opp på lydbånd, ordrett utskrevet og kodet fenomenologisk med det elektroniske instrumentet N-Vivo. Grunnet store datamengder ble datainnsamlingen avsluttet etter 20 intervjuer selv om datametning ikke var nådd. Data-analysen hadde først form av fri tematisk koding som etter gjentatte rekodinger naturlig dannet hierarkiske strukturer (Figur 1). Hvert fenomen ble så listet (Figur 2), analysert fenomenologisk og illustrert ved et utvalg sitater.

 

Etikk: Undersøkelsen er tilrådet av Regional komité for medisinsk forskningsetikk og alt konfidensielt materiale er slettet.

 

Resultater: Resultatene viser overveiende negative ofte sterkt emosjonelt ladete erfaringer med psykisk helsevern. Fremtredende funn er: Kamp for å få hjelp til sønnen eller datteren, mangelfull informasjon, krenkelser, følelse av å bli oversett, ikke bli tatt på alvor og ikke bli forstått av helsepersonell. Virkningene av barnets sykdom på foreldrenes liv var omfattende, f. eks. kronisk bekymring, skyldfølelse, utslitthet, sorg, tap, redusert sosialt nettverk og isolasjon. Også positive virkninger på eget liv som økt toleranse og generøsitet opptrådte.

 

Konklusjon/Diskusjon: Konklusjoner er at belastningene mange foreldre opplever når deres sønn eller datter får en alvorlig sinnslidelse, kan svekke livskvalitet, psykisk og fysisk helse. Foreldrearbeid bør være en viktig del av det forebyggende helsearbeid. Psykisk helsevern må avklare sine mange roller overfor de pårørende. De pårørende må ses som en samarbeidspartner og helsevesenet må møte deres behov for sin egen del, ikke bare som miljø for pasienten. En rekke forbedringstiltak drøftes, som å ta de pårørende på alvor, utnytte deres ekspertise på pasienten, kvalitetssikre informasjon og informasjonsgang, emosjonell og sosial støtte, egenomsorg, fast kontaktperson i behandlingsapparatet, skriftlige avtaler, prøving av taushetsplikten.

 

Status: Det er mottatt bevilgning over to år (2002-2003) til praktisk gjennomføring av undersøkelsen. Dette er nå utført. Publisering pågår. Brukerorientert utnytting av resultatene er planlagt utført sammen med Landsforeningen for Pårørende innen Psykiatri. Bevilgningen omfatter ikke publiseringsfasen.

 

Publikasjon:

Holte A, Alfstadsæther B & Engmark L (2003) Prosjektrapport. Diagnose schizofreni: Foreldres erfaring. Universitetet i Oslo, Psykologisk institutt.

Prosjektleder/forsker

Arne Holte

Detaljer
Program
Forskning (2001)
Prosjektnavn
Schizofreni: Pårørende erfaring
Organisasjon
Landsforeningen for Pårørende innen Psykisk helse
Beløp Bevilget
2002: kr 263 000, 2003: kr 237 000
Startdato
01.01.2002
Sluttdato
31.12.2003
Status
Avsluttet