Urtikaria-seminar
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet
PEF har en egen Facebookgruppe for urticaria-pasienter i Norge som heter «Kronisk urtikaria – Psoriasis- og eksemforbundet». Det mange kommenterer når de melder seg inn i denne facebook-grupper er at de har savnet og lett etter et fellesskap av andre med samme diagnose. En annen ting som kommer tydelig fram er at de opplever å ikke bli hørt og forstått av helsepersonell. Det finnes få gode behandlingsmuligheter, og i mer enn 90 % av tilfellene vil det ikke være mulig å påvise noen årsak til utbruddene.
Målsetting for prosjektet
Målet er at urticaria-pasienter skal få et lavterskeltilbud i form av et arrangement hvor de kan møte andre mennesker i samme situasjon for å utveksle erfaringer og bygge nettverk. De skal få råd om å mestre sin hverdag og livet med sin kroniske sykdom for å få bedre fysisk og psykisk helse
Målgruppe
Målgruppen for prosjektet er medlemmer av Psoriasis- og eksemforbundet mellom som har kronisk urticaria som diagnose.
Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå
50
Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet
Prosjektets overordnede mål er at urticaria-pasienter skal få et lavterskeltilbud i form av et arrangement hvor de kan møte andre mennesker i samme situasjon for å utveksle erfaringer og bygge nettverk. I tillegg skal de få råd om å mestre sin hverdag og livet med sin kroniske sykdom for å få bedre fysisk og psykisk helse. Dette skal gjøres gjennom å arrangere et urticaria-seminar høsten 2022 i Oslo, for 30 deltakere. Deler av kurskvelden skal også streames, slik at de som ikke har anledning til å delta fysisk, kan følge opplegget hjemmefra. Vi vil streame første del, selve kursdelen. Siste del av kurset legges opp som en erfaringsutveksling, og vil ikke streames av hensyn til personvern. Vi vet at erfaringsutveksling og samtale kan være utfordrende hvis man vet at mange sitter hjemme og ser på. Seminaret vil foregå over to dager med en overnatting på helg. Innholdet skal gi deltakerne kunnskap om sykdommen, samt verktøy som gjør at de bedre kan mestre hverdagen med urticaria. Seminaret er et lavterskeltilbud og deltakerne har anledning til å stå over deler av programmet dersom de har behov for det. Aktiviteten vil hovedsakelig være innendørs, men det blir muligens også lagt opp til en aktivitet eller utflukt utendørs.
Fremdriftsplan for prosjektet
Januar: oppstart Januar – mai: utvikling av innhold juni – oktober: markedsføring / rekruttering september: påmeldingsfrist oktober: Seminar november – desember: evaluering
Sluttrapport
Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet
Vi har en Facebook-gruppe for urticaria-pasienter: «Kronisk urtikaria – Psoriasis- og eksemforbundet». Siden drives av frivillige i PEF som selv har diagnosen. Gruppen har ca 300 medlemmer. Mange i denne facebook-gruppen kommenterer at de har savnet et fellesskap av andre med samme diagnose. Vi ser et behov for mestringsstrategier og tips om å leve med urticaria. PEF ønsket derfor å arrangere et seminar for disse. Målgruppen for prosjektet var medlemmer av PEF som har kronisk urticaria. En utvidet målgruppe bestod av fagpersoner som jobber med hudsykdommer, eller som jobber med mennesker som har en hudsykdom. Pårørende var også velkomne. Målet er at urticaria-pasienter skal få et lavterskeltilbud i form av et arrangement hvor de kan møte andre i samme situasjon for å utveksle erfaringer og bygge nettverk. De skal få råd om å mestre hverdagen og livet med kroniske sykdom for å få bedre fysisk og psykisk helse.
Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)
Målet med prosjektet var å gi Urtikaria-pasienter verktøy for å leve et bedre liv med sykdommen sin. Basert på tilbakemeldingene/evalueringen etter seminaret, mener vi at vi har nådd dette målet. Med ytterligere informasjon som ble laget og gitt til målgruppa (brosjyre og webinar) er det enda større grunn til å tro at ønsket effektmål ble nådd.
Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet
3000
Prosjektgjennomføring/Metode
En prosjektgruppe ble opprettet for å jobbe med dette. Mye tid gikk med til å lage et program vi tenkte ville være viktig, spennende og variert for gruppa. Seminaret ble holdt på Scandic Solli i Oslo 1.-2. oktober 2022. I og med at seminaret ikke ble streamet, som var opprinnelig plan, ønsket vi med midler igjen i prosjektet å gjøre mer for målgruppa. Det ble laget en lettfattelig brosjyre om kronisk urtikaria og i desember 2023 holdt vi et webinar for målgruppa.
Resultater og resultatvurdering
Seminaret ble gjennomført uten store avvik. Basert på evalueringen er deltakerne fornøyde med seminaret. Deltakerne var svært fornøyd med programmet og foredragsholdere. Det som gikk igjen av ting som kunne vært bedre var lenger tid med foredragsholdere, hvilke de ønsket mer tid med varierte. Dette tar vi med oss videre.
Oppsummering og videre planer
Prosjektet er avsluttet. Vi er fornøyde med gjennomføringen og takknemlige for at vi fikk holde på lenger med prosjektet og gjøre mer enn først planlagt for. Dette tror vi har vært av stor verdi for målgruppen. Seminaret, brosjyren og webinaret er en start på et større og mer langsiktig arbeid for pasientgruppen i PEF. Målet er å kunne tilby seminar rettet mot målgruppen årlig, samt å kunne gi god informasjon og støtte til pasientgruppen via nettsider, medlemsblad osv.