Vanlig mat i knappen

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

​Sondematen man tilbyr barn og unge sondebrukere i dag er svært ensidig og man gir samme type mat hele døgnet. Mange barn sliter med dårlig toleranse av syntetisk sondemat. Det har de siste årene skjedd en stor holdningsendring blandt foreldre til barn og unge med spise- og eringsvansker som viser at fler og fler ønsker å sonde vanlig mat. Fler og fler ønsker å gå vekk fra den syntetiske kommersielle sondematen, og mange ønsker å lære hvordan lage vanlig sunn og naturlig mat som kan sondes. På nåværende tidspunkt finnes ingen nettside eller kvalitetssikret informasjon for disse foreldrene.

Målsetting for prosjektet

HOVEDMÅL – Formidle kunnskap om det å sonde vanlig mat i gastrostomi – Bidra til å alminneliggjøre spisesituasjonen for familier som har barn og unge med spise- og ernæringsvansker DELMÅL – fremskaffe ny kunnskap om sondemat – Tilpasse informasjonen i moderne og tidsmessige media

Målgruppe

Familier til barn og unge med spise- og ernæringsvansker og helsepersonell.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

5000

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Instruksjonsfilmer hvor brukerne eller hjelperne vil få tilgang til grunnleggende informasjon om ernæring, oppskrifter og hvordan man rent praktisk lage hjemmelaget moset mat som kan føres inn i tynn sondeslange og gjennom en gastrostomiport på magen og inn i magesekken.

Fremdriftsplan for prosjektet

Forarbeid og planlegging av prosjektet er allerede startet opp. Det er innhentet priser på produksjonskostnader, knyttet kontakter med erfarne foreldre og likepersoner, klinisk ernærings fysiologer fra heleseforetak, spiseteamet på Nasjonal kompetansesenter skal kvalitetssikre.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Sondemat har vært livreddende for mange pasienter som tidligere slet med alvorlige spisevansker. Dessverre er dagens tilbud av sondemat svært ensformig, med den samme typen mat gitt kontinuerlig døgnet rundt. Mange barn opplever dårlig toleranse for syntetisk sondemat, og for mange er det et sterkt ønske om å å erstatte den syntetiske, kommersielle sondematen helt eller delvis med vanlig, naturlig mat. Nasjonalt finnes det svært lite informasjon å lene seg mot på nåværende tidspunkt, og internasjonalt foreligger kun overordnede retningslinjer vedrørende dette temaet. Derfor hadde prosjektet som mål å utvikle standardiserte oppskrifter for hjemmelaget sondemat i form av et oppskriftshefte, samt å lage korte instruksjonsfilmer om hvordan man gir vanlig mat gjennom en sondeknapp. Dette materialet skulle gjøres tilgjengelig på en nettside sammen med annen relevant informasjon om emnet.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Målet var å utvikle instruksjonsfilmer og oppskriftshefte med standardiserte oppskrifter for hjemmelaget sondemat. På nasjonalt og internasjonalt nivå var det begrenset med informasjon å støtte seg til. Underveis ble det tydelig at det ikke var mulig å standardisere oppskrifter og det ble utarbeidet en mer spesifikk definisjon og krav til endelige produkt. Hver oppskrift må tilpasses individuelt, siden hvert barn har unike behov når det gjelder mengde, antall måltider og toleranse for ulike matvarer. Fokuset i prosjektet ble da å vise hvordan man kan standardiserer selve metoden for å lage en sondeoppskrift. Klinisk ernæringsfysiolog Ingrid Jelling utviklet en metode og verktøy for å tilpasse oppskriftene individuelt. Det resulterte i en håndbok med teoretisk og praktisk informasjon, som danner grunnlaget for innholdet på nettsiden. Prosess, metode, verktøy, hygiene og egnede matvarer mm. beskrives her. Prosjektet lanseres under familiesamling på foreningens 25-årsjubileum 11. mai.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

1000

Prosjektgjennomføring/Metode

Prosjektet ble svært komplekst og krevde grundig utforskning på både teoretisk og praktisk nivå. Prosjektets arbeid omfattet grundig kartlegging, møter, innsamling av kunnskapsbasert informasjon og brukerbasert tilbakemelding. Lokalt og internasjonalt var tilgjengelig informasjon begrenset, med hovedsakelig overordnede retningslinjer. For å sikre en helhetlig tilnærming inkluderte prosjektlederen erfarne foreldre og fagpersoner fra ulike sykehus, og opprettholdt kontinuerlig kontakt med både brukere og fagpersoner gjennom hele prosjektperioden. Prosjektgruppen ble jevnlig oppdatert, og enkeltmedlemmer ble trukket inn som rådgivere og samtalepartnere i uformelle møter. En utfordring var de mange områdene som krevde dypdykk på detaljnivå. Ved grundig kartlegging og informasjonsinnsamling sikret vi at både håndboken og instruksjonsfilmene ble utviklet på et solid grunnlag av teoretisk kunnskap og praktisk erfaring.

Resultater og resultatvurdering

Å utarbeide informasjon om hjemmelaget sondemat viste seg å være langt mer utfordrende enn antatt, da det krevde dyptgående analyse på flere områder og en betydelig tidsinvestering. Det var begrenset med nasjonal informasjon tilgjengelig, og internasjonalt var det kun overordnede retningslinjer, noe som gjorde prosessen ekstra utfordrende. Tilbakemeldinger fra pårørende og fagpersoner tyder på at dette initiativet vil bidra til å forbedre livskvaliteten for barn som opplever problemer med syntetisk sondemat. Både håndboken og nettsiden er ansett som verdifulle ressurser for både pasienter og kliniske ernæringsfysiologer. Interessen for temaet har vært stor, og de som har gjennomgått materialet, mener det vil fungere som et nyttig oppslagsverk, både for de som ønsker å tilberede hjemmelaget sondenæring og for kefér som skal veilede foreldre gjennom prosessen. Tilbakemeldingen er at innholdet er tilgjengelig og forståelig selv for de med begrenset erfaring.

Oppsummering og videre planer

Vi har mottatt positiv tilbakemelding fra foreldre og fagpersoner, og ser frem til lanseringen av prosjektet under en spesiell familiesamling på Gol den 11. mai 2024, i forbindelse med foreningens jubileumsår. Klinisk ernæringsfysiolog Ingrid Jelling har uttrykt ønske om et fortsatt samarbeid med vår forening. Prosjektet ble presentert på stand under årets KEFF-konferanse i Bergen og fanget stor interesse blant deltakerne. Kjente leverandører av sondemat ga uttrykk for å få tilgang til håndboken slik at de kunne vise denne og nettsiden frem sammen med sine produkter på kommende konferanser.