Fagbok: Down Syndrom – de første årene

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Vi vil skrive den boken som jeg selv hadde bruk for da jeg fikk Bjørg, som har Down Syndrom (DS). Boken skal handle om den første tiden med et barn med DS – ca. 0-2 år. De eksisterende nordiske bøkene om Down Syndrom har enten et sterk faglig perspektiv eller fokus på en forelders beretning om sitt barn. Denne boken er unik ved at den samler erfaringer fra mange fagfolk og mange foreldre. I tillegg vil den omhandle tema og spørsmål som foreldre er opptatt av de første årene. Det finns ikke en slik bok i Skandinavia – kanskje i Europa – i dag.

Målsetting for prosjektet

Boken skal gi nye foreldre til barn med DS håp, kunnskaper og verktøyer. HÅP i en situasjon som for noen er preget av sorg; vi vil vise rollemodeller og gi identifikasjon via foreldres egne fortellinger. KUNNSKAP om utvalgte tema og god tidlig innsats. VERKTØYER til å gå i dialog med fagpersoner.

Målgruppe

Foreldre til barn med Down Syndrom og fagpersoner i det offentlige hjelpeapparatet som jobber med barn med Down Syndrom.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

1400

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

For oss er involvering av målgruppen et viktig grep i prosessen. Vi har heldigvis et stort faglig nettverk gjennom Norsk Nettverk for Down Syndrom. Og Christina har et stort foreldrenettverk (100-1000 unikke personer i Norge og Danmark) via sosiale medier. Vå jobbing med å skrive ammekapitelet er et godt eksempel på hvordan vi vil jobbe med alle tema. Først leser vi relevant litteratur på området. Amming og Down Syndrom er veldig sparsom beskrevet i litteraturen – til tross for at det er mange ting som bidrar til at det er vanskelig å amme et barn med DS. Her må vi søke små avsnitt i bøker, veiledere og informasjon på nett. I tillegg har vi oppsøkt Line Avers som er leder av Barnas Språksenter og jobber med munnmotorikk, spising osv. Neste vi må snakke med er en lege med spesiale i Down Syndrom og Nasjonalt senter for amming. I tillegg tre mødre fortalt ammehistoriene sine. Vi er ikke sikre på at disse historier blir de som kommer med i boken. For oss er det viktig at historiene i hvert kapittel avspeiler de mest hyppige situasjoner foreldre opplever. Vi ser eksempelvis at vi mangler en historie om noen som ga erstatning i dette kapittelet og vi mangler også flere fagpersoners kunnskap om amming (hud-mot-hud, nesepusting, osv.)

Fremdriftsplan for prosjektet

Frem mot sommer 2018 vil vi finne tema i boken i samspill med foreldre og fagpersoner. Vi vil delta på verdenskonferansen i Glascow i juli 2018. Vi planlegge studietur til Danmark høsten 2017 og forhåpentlig til Denver, USA vinteren 2019. Vi jobber med et tema om gangen i 2018 og utover våren og høsten 2019. Høst 2019 starter vi fotografering, layout, redigering ved forlag. Sommer/høst 2020 er boken ferdig. 2020; formidlingsaktiviteter.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Vi har skrevet den boken som jeg selv gjerne skulle ha lest når jeg fikk Bjørg, som har Down Syndrom (DS). Vi har også skrevet den boken som jeg som er mamma skulle ønske alle fagpersoner rundt min datter hadde lest. Boken handler om den første tiden med et barn med DS – ca. 0-6 år. Boken løfter frem positive historier, fortellinger og forbilder. Den gir kunnskap og verktøy til tidlig innsats fra fagpersoner og forskning. Formålet med boken er å møte foreldre med håp, kunnskap og verktøy når de får beskjed om at deres barn har Down Syndrom. Målgruppen er fagpersoner og foreldre. Boken har blitt lansert 21. mars 2021. Vi har vært på God Morgen Norge, i Aftenposten og i ukebladet Hjemmet samt i flere store lokalaviser. Dette er formentlig en helt sentral fagbok om Downs syndrom som vil bli brukt av foreldre så vel som fagpersoner i mange år frem.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Vi har oppnådd de mål vi ønsket. Både foreldre og fagpersoner vurderer at dette er en gode, informativ, grunndig og nyttig bok. Anmeldelsene i fagmagasiner vitner om at boken har faglig tyngde og foreldre har gitt veldig positive tilbakemeldinger. Vi hadde satt følgende mål (som beskrevet i opprindelig søknad): Verdi for forelder og barn Noen av den kunnskapen som vil stå i boken, kan få stor betydning for den enkelte forelder. Hvis boken kan støtte en mamma i å få amming til, kan dette ha avgjørende helsemessig betydning for barnet. Hvis boken kan hjelpe foreldre til å komme tidlig i gang med munnmotorikk har dette stor betydning for språkutvikling. Verdi for fagpersoner Vi ønsker at fagpersoner skal kunne bruke boken som et oppslagsverk på de nyeste erfaringer og forskning på området, fremstilt på en enkel måte… Denne boken skal kunne være et verktøy for godt samarbeid mellom fagpersoner og foreldre om de vesentligste innsatsområder fra tidlig alder.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

5000

Prosjektgjennomføring/Metode

Boken har blitt til i et samspill mellom oss forfattere, fagpersoner og foreldre. Noen foreldre har bidratt med sine historier, andre har lest igjennom kapitler og gitt tilbakemeldinger.

Resultater og resultatvurdering

Dette har vært et ytterst vellykket prosjekt. Boken har gjort og gjør en stor forskjell for de som er rundt barna med Downs syndrom. Som en mamma skriver; To måneder etter at vår Tiril kom til verden, med Downs og hjertefeil som en godt bevart hemmelighet, kom denne perlen av en «bruksanvisning». Takk og lov! Jeg har den med i alle møter med hjelpeapparat og helsevesen, og pusher den som min egen «Mormons bok!» (Ida C. Freng)

Oppsummering og videre planer

Videre planer: vi har brukt mye tid og energi på prosjektet. Vi bruker litt tid på å hente oss inn og så vil vi forsøke å dele boken med fler via konferanser, foredrag, og ved å dele boken med svenskere og danskere. Dessuten har vi en podcast som ennå ikke er delt med verden, så det er et av høstens vakre eventyr. Mange takk for støtten!