Kostholdsguide – munn/halskreftpasienter

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Bakgrunnen er et ønske om å gjøre tiden etter strålebehandling litt enklere, for de som behandles for kreft i munn- og halsområdet. Det er så utrolig viktig at kreftpasienter får i seg nok og riktig næring, slik at de skal klare å komme seg på så god måte som mulig etter en belastende kreftbehandling. Men dette er en kjempe krevende oppgave for de som sitter igjen med skader og smerter i munnen. Mange orker ikke tanken på å ha noe i munnen, og pårørende strever med å vite hva de skal gjøre. Vi tror at denne boken kan gjøre denne oppgaven litt mer håndterlig, og bidra til bedre helse.

Målsetting for prosjektet

Det overordnede målet for dette prosjektet er å unngå under- og feilernæring hos mennesker som er strålebehandlet i hode- og halsområdet.

Målgruppe

Målgruppen er alle de 600 munn- og halskreftpasienter som gjennomgår behandling hvert år. Vi ønsker å tilby denne boken til alle som behandles i fem år.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

3000

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Første tiltak er å igangsette Haukeland universitetssjukehus og avdeling for klinisk ernæring. De vil levere det faglige innholdet og oppskrifter. Neste tiltak er å lage oppskriftene og ta gode, fargesterke, fristende bilder av rettene. Dette gjøres av en fotograf vi kjenner godt og vet kan levere akkurat dette. Neste tiltak blir å innhente innspill fra foreningens egne medlemmer. Dette må gjøres på en ryddig og god måte, og vil bli håndtert av prosjektgruppen. Disse innspillene vil handle om tips og råd fra den tiden de selv strevde med å få i seg mat, og de erfaringene de har gjort seg underveis. Neste tiltak blir å rekruttere en lege til å skrive om seneffekter relatert til hode- og halskreft. Det hele vil bli sydd sammen av en designer vi har svært god erfaring med å bruke, slik at sluttresultatet blir et solid verktøy, som er oppløftende og inspirerende slik at mennesker som virkelig trenger å få i seg riktig næring, får bedre sjanser til å få det. Siste tiltak blir markedsføring ut mot behandlingsinstitusjoner.

Fremdriftsplan for prosjektet

Prosjektgruppen vil møtes i august 2020 for endelige avklaringer og fordeling av oppgaver. Haukeland universitetssjukehus vil gå i gang med innholdet de skal levere. Utover høsten vil man innhente historier fra medlemmene. Mot slutten av året/ begynnelsen av påfølgende år, vil vi ta bilder av alle oppskrifter. Så vil designeren gå i gang med å sette det sammen. Vi vil begynne å markedsføre boken og distribusjon begynner fra mai.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Ideen for prosjektet oppstod da sekretariatet ble kontaktet av en ernæringsfysiolog fra Haukeland universitetssjukehus, som ønsket brukermedvirkning på en kostholdsbrosjyre for pasienter som strålebehandles i hode- og halsområdet. Innholdet i brosjyren var viktig, men innpakningen var utrolig trist. Vi vet hvordan denne pasientgruppen har det etter endt behandlet. De har smerter, brannskader, vondt for å svelge, gape og tygge. Vi hadde vanskelig for å se at innholdet i dette informasjonsmaterialet ville bli tatt inn av pasientene. Men innholdet var utrolig viktig å få formidlet til pasientene. Derfor foreslo vi å gi materialet en mer positiv innpakning, med hovedvekt på fargesterke bilder som ville gjøre den myke og flytende maten mer innbydende. I tillegg ønsket vi å gi pasientene en følelse av å ikke være alene, ved å inkludere historier, tips og råd fra våre egne medlemmer, om hvordan de håndtere tiden etter behandling.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Vårt overordnede mål er å unngå under- og feilernæring hos mennesker som er behandlet for kreft i hode- og halsområdet. Hvorvidt vi oppnår dette målet, er for tidlig å si noe om. Våre delmål derimot, kan sies å være oppnådd. Vi hadde fire delmål: det første var å få laget denne boken som skulle inneholde kvalitetssikret informasjon samt personlige historier fra våre medlemmer. Dette er oppnådd. Vårt andre delmål var å gjøre boken kjent hos behandlende sykehus, rehabiliteringsinstitusjoner med mer. Vi har pr i dag distribusjonsavtaler med åtte sykehus og flere rehabiliteringsinstitusjoner, og vi blir ukentlig kontaktet av behandlere som ønsker å distribuere boken. Vårt tredje delmål var å gi boken en positiv og oppløftende innpakning, og vårt fjerde delmål er å gjøre livet for denne pasientgruppen litt mindre krevende. Vi har ikke noe dokumentert grunnlag for å si at sistnevnte er oppnådd, men tilbakemeldingene fra pasientene er utelukkende positive og de er svært takknemlig.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

1000

Prosjektgjennomføring/Metode

Prosjektet startet med en avklaring med Haukeland universitetssjukehus på hva de skulle levere til prosjektet. Samtidig fikk vi levert oppskrifter, og identifiserte andre oppskrifter som egnet seg for målgruppen. Videre ble det sendt ut en spørreundersøkelse til foreningens medlemmer, der det ble spurt om de hadde tips eller råd fra perioden de selv var nylig ferdigbehandlet, om hvordan de tok til seg føde og om det var spesifikke matvarer eller oppskrifter som fungerte bedre enn andre. Cecilie Amdal, forsker på Radiumhospitalet, ble forespurt om å levere et eget kapittel om seneffekter etter denne type kreftbehandling, og informasjon om hva pasientgruppen burde være oppmerksom på. På begynnelsen av året ble det foretatt en fotoshoot av alle oppskriftene som skulle inn i boken. Innspillene fra medlemmene ble ferdigstilt og sammen med innholdet fra Haukeland ble det hele levert til en grafisk designer for sammenstilling. I mai ble boken trykket og informasjon sendt ut gjennom foreningens nettverk. Det var ikke vanskelig å skape blest om boken. Informasjon til denne gruppen har vært mangelvare, og mange behandlere uttrykte stor begeistring over å ha noe å gi til pasientene.

Resultater og resultatvurdering

Resultatvurderingene er basert på samtaler med behandlere på de ulike sykehusene og institusjonene om deres oppfatning av boken, og hvordan den blir tatt imot av pasientene. Som beskrevet over har tilbakemeldingene vært utelukkende positive. Innholdet blir beskrevet som faglig sterkt, oppskriftene som bra og innpakningen som innbydende. Vi hadde til sammen 17 bidrag fra våre medlemmer, og alle 17 har fått tilsendt et eksemplar av boken som takk. Her har også tilbakemeldingene vært utelukkende positive, og mange hadde ønsket seg en slik bok da de selv var ferdigbehandlet. Vi har i tillegg fått noen tilbakemeldinger fra pårørende, som har sagt takk for at vi har fått laget en slik bok. De er takknemlig for bistand med hvordan de best kan ta vare på sin nærmeste.

Oppsummering og videre planer

Denne boken utgjør en utrolig viktig ressurs for foreningen, og vi føler oss veldig heldig som har fått muligheten til å lage den. Vi har søkt midler andre steder for å kunne trykke flere bøker, da vi ser at etterspørselen er større enn opprinnelig antatt. En positiv bieffekt er at vi har fått styrket vårt faglige nettverk og samarbeid, som på sikt vil føre til bedre ivaretakelse av pasientgruppen.