Epilepsi hos barn – hvordan går det?

Søknadssammendrag

Populærvitenskapelig sammendrag

Epilepsi hos barn og unge er mer enn anfall, og ofte er det tilleggsvanskene som er mest belastende. På skolen presterer barn og unge med epilepsi i gjennomsnitt dårligere enn andre barn, og de har økt risiko for lavere utdanningsnivå og inntekt, og høyere arbeidsløshet som voksne. Vi vil undersøke hvordan det går med barn som har epilepsi. Hvordan går det med anfallene? Hvordan klarer de seg på skolen? Er det mulig å finne faktorer som kan gi bedre mestring og skolefungering hos disse barna? Norsk Epilepsiforbund (NEF) er spesielt opptatt av mangler ved skoletilbudet til barn med epilepsi. De tok initiativ til Kunnskapsbasert retningslinje for epilepsi som ble publisert i 2016. I dette arbeidet fant vi vesentlige mangler ved kunnskapsgrunnlaget om tilleggsvansker hos barn med epilepsi. Få studier ser epilepsi og skoleresultater i sammenheng, og studiene som finnes har ofte svakheter som at de har med for få barn, omfatter ikke alle typer epilepsi, og de ser på rapporter fra lærere og foreldre i stedet for faktiske skoleresultater. Vi har behov for mer kunnskap om hvor mange av barna som har tilleggsvansker, og hva slags vansker de har. For å finne gode tiltak for barna, trenger vi også å vite mer om hvorfor de får disse vanskene, og hvordan dette henger sammen med epilepsien deres. WHO og internasjonale forskningsmiljøer etterlyser forskning der en følger en stor gruppe friske barn for å se hvor mange som utvikler epilepsi, og for å se på deres utvikling og skoleprestasjoner. Vårt prosjekt er nettopp slik forskning (en prospektiv kohortstudie), og er et samarbeid mellom Statens senter for epilepsi (SSE), NEF, Folkehelseinstituttet og Universitetet i Edinburgh. Vi vil bruke Den norske mor, far og barnundersøkelsen (Moba), der 112 700 barn som er født 1999-2009 deltar. Herfra har vi tidligere etablert Barneepilepsistudien som fant 606 barn med epilepsi i MoBa. Nå har disse barna blitt skolebarn, og vi kan se hvordan det går med dem på skolen. Flere av barna i MoBa vil også ha utviklet ungdomsepilepsier som er viktig å studere. Vi vil undersøke hvor mange barn som har epilepsi, hva slags anfall og hvilken type epilepsi de har. Vi vil se hvordan det går med dem: Får de anfallskontroll? Kan de slutte på epilepsimedisiner etter hvert? Vi bruker MoBa spørreskjema og epilepsidiagnoser registrert i Norsk pasientregister til å finne barna med epilepsi. For å være sikker på at de har epilepsi, og hvilken type anfall de har, henter vi informasjon fra sykehusjournal. Vi vil finne ut hvordan barna med epilepsi greier seg på skolen. Her bruker vi MoBa spørreskjema og resultater fra nasjonale prøver. Ved å undersøke epilepsi og skoleresultater håper vi å finne faktorer som en kan påvirke, og dermed hjelpe barn med epilepsi til å få en bedre prognose og skolehverdag. Funnene fra prosjektet vil kunne gi viktige tilskudd til det veilednings- og opplæringsarbeidet som både NEF og SSE driver for barn og unge med epilepsi, deres familier, helsetjeneste og skolevesen.