– Viktig for å gi noen lyspunkt i hverdagen

BURG arrangerer digital aktivitetsfestival med interaktive webinarer for foreldre og ungdom, samt kjendismøte for de yngste og TikTok-filmer for tenåringer.

Samhold og fellesskap

Vinteren er en tøff periode for revmatikere, en årstid der mange opplever forverring i symptomer.

Prosjektleder Lina Bjelland Myrvoll forteller at de derfor ønsker å gjøre noe ekstra for å motvirke isolasjon og for å passe på den psykiske helsen til barn og unge med revmatisk sykdom.

– På BURGs samlinger møter barna samhold og fellesskap, og får tilbud om viktig kunnskap om livet med kronisk sykdom, sier hun, og legger til:

– Mange av barna har kanskje pleid å ha et stort nettverk og en aktiv fritid, og så blir de plutselig isolerte, både på grunn av smerter, fatigue og sykehusbesøk, med også ekstra på grunn av koronaregler og frykt for smitte.

Foreldrerollen utfordres

Å innse at barnet ditt er sykt og må leve livet med smerter, utmattelse og ofte kraftig medisinering er vondt. Læringskurven er bratt når det gjelder kunnskap om sykdom, tilrettelegging og rettigheter.

– Gjennom BURG kan både foreldre og barn få viktig støtte. Det blir et lite lokalsamfunn for nettverk, samhørighet og kommunikasjon, sier Myrvoll.

Hun er glad for at prosjektet kan bli et lyspunkt for mange unge.

– Dette prosjektet er viktig for å sikre at barn og unge med revmatisk sykdom ikke føler seg glemt, og at de får noen lysglimt i hverdagen, sier Myrvoll.

For å treffe ungdommer der de er, skal TikTok brukes for den litt eldre målgruppen. Innholdet skal gi en følelse av å ikke være alene, og for å skape et fellesskap med andre unge i liknende situasjoner.

– Snapchat brukes mye til dette i dag, og det er viktig å treffe ungdommene i de kanalene de bruker mest, sier Myrvoll.

---

Søknadssammendrag

Burg Norge – Digital aktivitetsfestival

Barn med revmatisk sykdom er vanligvis mer isolert enn friske jevnaldrende. Under koronapandemien er de ekstra isolert, pga. immundempende medisin. Også barnas familier er mer isolert, fordi familien hegner om familiemedlemmet som er sykt. Vi er bekymret for at disse går en tøff vinter i møte. Vi vil derfor lage en aktivitetsfestival for dem.

MÅL: Barn og ungdom med revmatisk sykdom, og foreldrene deres, skal ikke føle seg alene med sykdommen. De skal få tilbud som fremmer mestring og fellesskap, og bedrer den psykiske helsen.

Gledesfeiring – BURG 40 år. Alle BURG-gruppene (våre lokallag) lager en gledesfeiring med barnebursdagspreg. For å sikre gledesfeiring selv om lokallagene må avlyse pga. korona, lager vi ferdig, digitalt innhold:
– Filmatisert barne-show med en kjendis.
– Tik Tok-filmer om vanlige utfordringer rundt å leve med kronisk sykdom.
– Tik Tok utfordring som aktiverer revmatikerbarn og ungdom alder 12-18.

Webinar – Spør revmatologen
Et interaktivt webinar for foreldre, der de får snakke direkte med en revmatolog.
Webinar – Finn veien i NAV-systemet
Et interaktivt webinar for foreldre der de kurses i NAV-regler.

Webinar – Smooth overgang
Et interaktivt webinar, som gir ungdom kunnskap om, og trygghet i, overgangen fra barneavdeling til voksenavdeling.

Alle: Mulighet for å snakke med en likeperson i etterkant.

Forventet resultat:

• En arena for målgruppene som åpner for «møte» med andre, og følelse av fellesskap, gjennom digitale samlingsgrupper og interaksjon.
• Kunnskap og erfaringsdeling som gir barn og unge med revmatisk sykdom fornyet styrke i sin situasjon.
• Kunnskap og erfaringsdeling som gir foreldre fornyet styrke i sin situasjon.
• Ungdom som skal bytte fra barneavdeling til voksenavdeling kjenner mestring i overgangen og kan bedre ta ansvar for egen helse.
• En aktivitetsfestival som gir tilbud til medlemmer som føler seg sosialt isolert grunnet korona

Prosjektet er i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi.