Muskelminus – en podcastserie for personer med muskelsykdom
Søknadssammendrag
Podcasten Muskel-Minus, 9 episoder, er et godt virkemiddel som kan nå mange nye kontakter, nye medlemmer og våre medlemmer. Bli kjent med likepersoner, aktuell forskning og deler av hjelpeapparatet. Det er viktig å spre informasjon om fysisk og psykisk mestring av de ulike sjeldne nevromuskulære diagnosene (NMD).
Følg publiseringen fra august til november 2022 på Spotify og andre leverandører. Episodene blir tilgjengelig langt i lang tid. Podcast-episodene blir tilgjengelig for alle, ved å lytte elles lese. Fokus er på livskvalitet under en pandemi som vi ikke vet utgangen på.
Episodene blir dialogbasert og vi møter medlemmer, pårørende og fagpersoner. Ressurspersoner fra Nevromuskulært Kompetansesamarbeid i Norge er viktige medspillere. Vi vil også trekke inn erfaringer fra arbeidsgivere og andre. Vi ønsker å lage folkeopplysning av temaer som kan være vanskelig tilgjengelig for allmennheten.
Episodene vil inneholde:
- Likepersonfortellinger fra en som er berørt av sykdommen eller pårørende
- Fagfortellinger fra eksperter, forskere og fagpersoner
- Studiodel som binder sammen programmet
- Mitt muskeltips
- Min fritidsaktivitet
- Mestringstrappa – små enkeltstående fortellinger om et diagnoseavhengig trappetrinn med en spesiell betydning for livet
Mestringstrappa er tenkt å illustrere hvordan forverring i sykdommen kan virke som et trinn ned, fysisk. Samtidig vil vi snakke om muligheten for å bli på samme trinnet eller ta et trinn opp, psykisk.
Målsetningen er at personer med muskelsykdom og deres pårørende skal få bedre kunnskap.
Podcasten blir et nyttig virkemiddel for å lære om NMD. Det er stridt å ha en sjelden sykdom. Både fordi den rammer hardt og fordi man må være sin egen ekspert. Det ligger i sakens natur at det er umulig for lokalt helseapparat å ha mye kunnskap om sjeldne diagnoser. Podcasten vil gi helsepersonell innblikk i, og forhåpentligvis større forståelse. Det igjen, kan gi en bedre ivaretakelse av den som har sykdommen.