Nåla i høystakken – informasjon om min sjeldne muskelsykdom

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

FFM er interesseorganisasjon for alle nevromuskulære diagnoser. Vi må nå ut til mange sjeldne og ultrasjeldne grupper med spesifikk informasjon om de respektive diagnosene vi representerer. Vi har et omfattende behov for å oppdatere og vedlikeholde informasjon om en rekke ulike nevromuskulære diagnoser. Dette er informasjon som ikke finnes på lett forståelig norsk andre steder, både for brukere og helsepersonell. Det har skjedd et paradigmeskifte innen kunnskap om våre diagnoser, spesielt innen gensekvensering for diagnostisering og behandling. Vi trenger oppdatert kunnskap om utvikling, behandling og mestring. I høst lanserte vi ny nettside, og i forlengelse av dette må vi oppdatere og kvalitetssikre tekstene om våre diagnoser. Informasjonen vil skrives på en forståelig måte for allmenheten og ikke-fagspesialister i helsetjenesten. Vi samarbeider med landets fremste eksperter på fagfeltet, men de er så spredt og diagnosene så mange at det vil kreve et omfattende koordinerings- og planleggingsarbeid. I tillegg er det et ønske fra institusjoner og helseforetak om brosjyrer til bruk i poliklinikken. Vi planlegger å trykke opp mindre opplag, men fokuserer primært på digital distribusjon og fri nedlasting.

Aktivitet/tiltak/metode

– Vi har foretatt en gjennomgang av informasjonen vi har i dag og kartlagt behovet for revisjon, oppdatering og helt ny diagnoseinformasjon. – Vi samarbeider med fagpersoner og bearbeider tekstene. En egen arbeidsgruppe sikrer kvaliteten. – Utvalgte tillitsvalgte i organisasjonen sikrer at det vi publiserer fremstår som informativt og relevant. – Målet er at at FFMs nettsider er en lett tilgjengelig, trygg og pålitelig informasjonskilde for muskelsyke, helse- og sosialpersonell og andre med behov for kunnskap om nevromuskulære diagnoser. – For noen diagnoser og enkelte fellestema vil vi lage brosjyrer, som både trykkes opp og publiseres i nettutgave (PDF-filer). Målgruppen vår omfatter personer med nevromuskulære diagnoser, pårørende, helsepersonell og andre som forholder seg til personer med nevromuskulær diagnose (Helspesonell, skole, arbeidsgiver, saksbehandler m.fl.). Det er et viktig hjelpemiddel å kunne ta med seg en brosjyre når man skal snakke om diagnose og utfordringer. Det kan bryte ned barrierer og hjelpe den muskelsyke å bli forstått. Den beste metoden vi har for å måle måloppnåelse er å se på trafikken på våre nettsider. Vi vil derfor sammenligne besøk før og etter at vi har lansert våre nye diagnose-sider. Samtidig vil vi kunne se om vi opplever endring i andre sammenhenger, som økt eller redusert henvendelser på telefon og e-post. Prosjektet vil være godt forankret i organisasjonen og utvikles i tett samarbeid med fagpersoner, så risikoen for å støte på utfordringer i prosjektet er liten. Vi er flere som administrer nettsiden også, og vil derfor ha liten risiko for at langvarig sykdom vil kunne bremse publiseringen.

Antall deltakere

50

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Prosjektet er ment å styrke tilgjengelig kunnskap om nevromuskulære diagnoser, generelt og spesifikt, for alle som blir berørt av diagnosene. Dette er etterlyst av de som lever med utfordringer i forhold til en diagnose, f.eks. med tanke på korrekt og genetisk verifisert diagnose, funksjonstap, riktig trening, behov for medisinsk behandling osv. Mye av dette er også etterlyst av ikke-spesielt helsepersonell og andre i hjelpefunksjoner, som NAV, skoler, arbeidsgivere som vil tilrettelege og så videre. Publisering av informasjonen i flere kanaler for muskelsyke, samarbeidspartnere og helseinstitusjoner er viktig for at muskelsyke skal bli møtt på best mulig måte og få den forståelse, behandling, tilrettelegging og hjelp de trenger. Nye, rimelige genetiske metoder har avdekket at en del med nevromuskulære sykdommer ikke har korrekt eller presis diagnose, og at forekomsten for enkelte diagnoser er høyere enn først antatt. Her mener vi at våre nettsider kan gjøre en vesentlig forskjell ved å tilby korrekt og saklig informasjon som når ut til flest mulig. Et grundig og målrettet prosjekt nå vil gjøre det enklere å oppdatere og fornye informasjon på våre nettsider ved senere behov.

Plan for gjennomføring

august – oktober 2023: Gjennomgang av informasjonen vi har i dag for endelig kartlegging av behovet for å oppdatere informasjon. Fremdriftsplan sendes ut til samarbeidspartnere for tilbakemelding. November 2023 – april 2024: Utarbeide tekster i samarbeid med fagpersoner og prosjektgruppen. April 2024 – juni 2024: Tillitsvalgte (brukere) i organisasjonen leser igjennom tekstene og gir tilbakemelding på opplevd brukervennlighet/ om de oppfatter tekstene som forståelig og relevante. Ferdigstilling av tekster. Mai – juni 2024: Design og utforming Juni 2024 – august 2024: De nye tekstene publiseres på nettsiden September – oktober 2024: Promotering og lansering av diagnose-nettsidene. Promoterinegen gjøres på nettsiden, facebook og i medlemsbladet vårt. Informasjon om og fra prosjektet vil også deles bredt med våre samarbeidspartnere: Frambu, EMAN, Beitostølen Helsesportsenter, nevrologiske avdelinger m.fl. Produksjon og distribusjon av brosjyrer etter behov/etterspørsel. November 2024: Revisjon, regnskap og rapportering.