Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet/tiltaket
For mange er hud med utslett ensbetydende med en stygg, usunn eller skamfull hud. Samfunnet og sosiale media (SoMe) flyter over av råd og teorier om hvordan man kan gjøre huden frisk og glatt. Mange forteller om et økende press på det å både se og være picture perfect – noe som forsterkes gjennom SoMe. I 2018 publiserte Jama Facial Plastic Surgert en forskningsartikkel om en ny lidelse, Snapchat-Dysformi. SnapChat og bruken av bildefiltre har endret vår oppfatning av skjønnhet. Facebook og instagram (Meta) har også skjerpet inn reglene for hva som er ok å publisere. Bilder av utslett bryter nå med plattformenes retningslinjer, og avpubliseres. Både bilde og tekst må nå kamufleres. At huden sensureres og samtidig enkelt kan retusjeres, gjør at bøygen for å vise seg med synlig utslett blir ekstra stor. Det naturlige har blitt unaturlig. At man i tillegg blir møtt med kommentarer og uvitenhet gjør noe med deg. Å normalisere og vise frem hudsykdom er av stor verdi både for pasientgruppen selv og for samfunnet. I dette prosjektet viser vi i tillegg frem hudsykdom som noe vakkert – vi viser skjønnhet der man tradisjonelt ikke leter. Det viser egenverdi, stolthet og selv-elsk. Dette er verdier gruppen med hudsykdom trenger å bli minnet om ved stadighet og uoppfordret.
Aktivitet/tiltak/metode
Vi vil lage en fysisk kalender utsmykket med vakre bilder av affisert hud og kunnskap. PEF-ung fikk i 2021 Dam-midler til å gjennomføre et kunstprosjekt hvor hud med utslett ble utsmykket med kroppsmaling og fotografert. Bildene har turnert landet og fått strålende kritikk og mediadekning. Dette tiltaket vil bruke kunsten videre. Bruk er avklart med alle involverte. Det vil nedsettes en prosjektgruppe som skal jobbe med design av kalender, sammen med designer fra trykkeriet. Vi ønsker at kalenderen skal følge skoleåret. Den vil «ha noko attåt» og inkludere rubrikk for behandling, info og korte tekster. Kalenderen skal stimulere til økt egenkjærlighet også i praksis. Hovedmålgruppen er ungdom og unge voksne i alderen 12-25 de som lever med en hudsykdom, eller som kjenner noen med en hudsykdom. Sekundærmålgruppen er alle instanser målgruppen befinner seg, være seg helsestasjon for ungdom, helsesykepleier på skolen, hudavdelinger mm. For oss er det viktig med en fysisk kalender. Vi ønsker at den skal være en motvekt mot det digitale og en tilstedeværende påminner om å være glad i den du er. Noe som «bare henger der» og som ikke aktivt må letes frem. En kalender på veggen er også synlig for omverden, samt vise hvor vakkert det uperfekte er. Kalenderen vil følge skoleåret og sendes ut sammen med medlemsbladet til PEF-Ung og Psoriasis- og eksemforbundet, Hud & Helse (H&H). Bladet vil sendes ut bredere enn vanlig og sendes til alle Helsestasjon for ungdom (HFU) i landet. Et større sideantall i H&H settes av til tematikk som spisses mot målgruppen på HFU. Prosjektgr. er ansvarlig for tema og innhold. Slik vil vi nå målgruppen over det ganske land, og langt ut over organisasjonens medlemsmasse. Videre vil kalendere deles ut på arrangementer i regi av både PEF og PEF-ung, og den kan bestilles via våre nettsider. Kalenderen vil utformes slik at selve kunstfotoet kan rives løs fra kalenderen, og f.eks. brukes som en poster eller rammes inn. Dialog med trykkeri er opprettet.
Antall deltakere
6000
Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket
«Det kan lett tolkes som at din måte å være på ikke har verdi, siden det ofte er idealene som blir løftet fram i offentligheten. Representasjon er et begrep som vi bruker om hvem som blir representert i kulturen, altså hvem som er synlige i samfunnet.» (Nasjonal digital læringsarena (NDL)). Idealet er en plettfri hud, og hud med utslett sensureres at på til i sosiale media. Dette tiltaket utfordrer skjønnhetsidealet og ideen om hva som er vakkert. For gruppen som ikke fyller kravene til en tradisjonell forståelse av skjønnhet er synligheten av «slike som meg» verdifullt i seg selv. Det føles godt at noen ser det vakre i noe man selv kanskje opplever som sjenerende. Idealet utfordres gjennom en fysisk kalender, som kan henge på veggen i tusenvis av hjem, hudpoliklinikker og -avdelinger så vel som alle HUF, så er rekkevidden enorme. Dette er med på å alminneliggjøre affisert hud, noe som gjør at de som lever med diagnosene vil oppleve færre blikk og slik letter sykdomsbyrden. Kalender distribueres sammen med bladet H&H som underbygger budskap ved å gå dypere inn i tematikken. Aktiv bruk av QR koder vil peker til prosjektets landingsside hvor vi vil be om tilbakemelding. Den vil linke til H&H, inneholde info om appen Grubl – for deg som overtenker og det forskningsbaserte selvhjelpsverktøy UngFACEIt, en nettbasert støtte for ungdom som har fått utseendet påvirket av sykdom eller skader. Selv om ytringsfriheten er innskrenket på Meta vil det være mulig å spre info om kunstkalender med utsmykket hud også i SoMe. Vi vil oppfordre til å ta bilde av kalenderen og bruke #pefung og #heltutenfilter. Sideklikk, ant. treff i SoMe og distribuering av fysisk kalender vil vise hvor langt produktet når. Målet er å skape en virkning hvor målgruppen ser representative foto «overalt».
Plan for gjennomføring
Prosjektleder innkaller gruppen til første møte. Det jobbes fysisk og digitalt. Mye jobb vil skje via e-post og chat. Dette er en arbeidsmåte som PEF-ung har god erfaring med. Prosjektgruppen består av brukere, men vi vil nedsette brukerutvalg for å sikre at prosjektet er målrettet ut over prosjektgruppens demografi. Gruppen velger ut 12 av de 36 bilder til kalenderen, samt tekster som skal følge bildene. Utvalget forhøres om deres behov. Kalenderen skal «ha noko attåt» og vil inkludere rubrikk for behandling og korte tekster. Den skal stimulere til økt egenkjærlighet. Eks. Ville du sagt det du tenker om deg selv til vennen din? Setningene vil følges opp med referanse til forskning, og en QR-kode til landingsside hvor man kan lese mer om temaet. I tillegg vil hvert bilde i kalenderen følges av et sitat fra deltakerne i prosjektet, for å vise menneskene bak bildene. Utvalget godkjenner og vi går inn i fase to. Her tar designer over, og utarbeider utkast basert på krav.spek. Dette vil sendes tilbake til prosjektgruppen og brukergruppen, som kan komme med sine tilbakemeldinger. Utkastet vil gå frem og tilbake helt til vi er fornøyd. Kalender trykkes i løpet av mai/juni. Parallelt med designfasen vil prosjektgruppen jobbe med innhold på pefung.no som kalenderens QR-koder vil lenke til. Her vil det være mer utdypende informasjon om forskningsartiklene og temaene som tas opp i kalenderen, samt intervjuer med deltakerne, kunstnerne og andre aktuelle personer. Tekster kvalitetssikres av helsefaglig rådgiver ev. medisinsk råd ved behov. Prosjektleder, sammen med kommunikasjonsansvarlig i PEF har ansvaret for denne fasen. Det må innhentes adresser til HUF, KS har ikke slike lister. Utsending av kalender skjer med magasinet Hud & Helse. Magasinets innhold vil spisses mot HUF.