Risiko for skolefrafall og arbeidsuførhet hos unge med epilepsi

Søknadssammendrag

Populærvitenskaplig sammendrag

Epilepsi er en av de vanligste lidelsene som rammer nervesystemet, og rundt 1/3 av pasientene er barn og unge. 30-40% får ikke kontroll over sine plutselige anfall ved hjelp av legemidler, mens andelen som står utenfor arbeidslivet er enda høyere. Den samlede byrden av sykdommen og dette utenforskapet fører til at mange unge med epilepsi har dårlig sosial deltagelse, psykisk helse og livskvalitet. Årsakene til at unge med epilepsi faller utenfor yrkeslivet selv med god kontroll på anfall, er ikke kartlagt. Dermed blir det heller ikke mulig å drive målrettet forebyggende arbeid. EpilepsiNett er et nasjonalt og tverrfaglig referansenettverk for fagpersoner som jobber med epilepsi, og har vært i drift siden 2019. EpilepsiNett har etablert et registerdatasett med informasjon om alle personer født i Norge mellom 1984 og 2004 (n=1 600 971, hvorav 16 769 har epilepsi), fra fem ulike nasjonale registre. I det planlagte doktorgradsprosjektet vil vi i samarbeid med EpilepsiNetts biostatistiker identifisere omfanget av – og risikofaktorer for – frafall fra skole og yrkesliv hos unge med epilepsi. I tillegg til medisinske forhold som alder ved epilepsidebut, anfallstype -og hyppighet, type epilepsimedisin og psykiatrisk komorbiditet, vil vi også undersøke hvordan ikke-medisinske forhold som kjønn, skoleprestasjoner, foreldres utdanningsnivå, antall søsken, bosted, etnisitet og tildelte støttetiltak påvirker sannsynligheten for skolefrafall og tidlig arbeidsuførhet i denne gruppen. Analysene settes opp som regresjonsmodeller der individer med epilepsi sammenlignes med individer uten epilepsi. Resultater fra prosjektet kan ha stor verdi og påvirkningskraft gjennom distribusjon i EpilepsiNetts digitale hjemmeoppfølging (DHO) for epilepsi. EpilepsiNett utviklet og etablerte DHO for epilepsi i 2019. Denne løsningen har nå spredd seg til en rekke nevrologiske avdelinger i Norge og har et felles forum med mer enn femti medlemmer fra alle fire helseregioner. Kunnskap om hvem som står i fare for falle utenfor utdanning og arbeidsliv kan brukes som fokusområder for landets epilepsisykepleiere som jobber med direkte pasientkontakt gjennom DHO. Det kan også inkluderes nye screening-spørsmål knyttet til risikofaktorene i spørreskjemaet som benyttes i DHO for epilepsi og som revideres og oppdateres av EpilepsiNett (Patient Reported Outcomes in Epilepsy/PRO-EPI).