Ikke stor nok

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Målgruppen er familier med barn i førskolealder som har kronisk sykdom/funksjonshindring og prosjektets målsetning er økt pårørendestøtte i form av økt avlastning for foreldrene. Løvemammaene får daglig henvendelser fra fortvilte foreldre som har små barn med alvorlig sykdom/funksjonshindring, men som ikke får avlastning i kommunen grunnet barnets alder. Manglende avlastning fører til svært krevende hverdager for både foreldre, søsken og barnet det gjelder. Riksrevisjonens rapport viser at særlig foreldre til barn 0-5 år kjemper en tøff kamp for å få avlastning. I 2019 var det omtrent 3 av 5 kommuner som ikke tildelte avlastning til familier med barn under 5 år. Årsakene det pekes på er flere; utredningstid, kompetanse hos kommunen, at det er vanskelig å beskrive/vurdere hva som er særlig tyngende omsorgsarbeid, og som Løvemammaene dessverre stadig erfarer; en holdning om at «alle barn i den alderen trenger hjelp». Konsekvensene er alvorlige fordi foreldre slites ut, blir syke og faller utenfor arbeidslivet allerede før barnet har nådd skolealder. Særlig rammer konsekvensene mødre. Mange mødre møtes også med gammeldagse holdninger om å gå ned i stilling/si opp jobben, og at små barn har det best ved å være hjemme med foreldre/mor, spesielt om de søker avlastning utenfor hjemmet.

Aktivitet/tiltak/metode

Innhold: Kartlegge barnets sykdomsbilde, familiesituasjon (en eller to foreldre, foreldres mulighet for arbeid, antall søsken mv.) og familiens behov for avlastning, informere og gi veiledning i ulike typer avlastningstilbud (bolig, BPA, i hjemmet, privat familie osv.) man kan velge mellom, fordeler og ulemper med ulike typer avlastning, bistå i møter med kommunen, dokumentere behov ved å skrive døgnhjul og innhente/sikre nødvendig medisinsk dokumentasjon fra spesialisthelsetjenesten, skrive søknad/klage på tjenester og ytelser, psykososial pårørendestøtte og oppfølging i saksbehandlingstiden. Det kreves som regel mer omfattende dokumentasjon ved søknad om avlastning til små barn fordi det er krevende å bevise det særlig tyngende omsorgsbehovet til en 2-åring, enn en 12-åring. Målgruppe: Familier som har barn med kronisk/alvorlig sykdom og/eller funksjonshindring/hjelpebehov i alderen 0-6 år. Måloppnåelse: Spørreundersøkelse for familier som har fått bistand i prosjektperioden. Intern evaluering i prosjektmøte. Resultatet danner grunnlag for rapport og videre arbeid med denne gruppen familier. Personvern/etikk: Løvemammaene vil bruke vanlig postgang og sikre postmetoder som krever innlogging med BankID (Altinn, Digipost, E-dialog), og sikkert system for journalføring. Utfordringer/risiko: Større pågang enn vi har ressurser til å bistå, lang saksbehandlingstid hos kommune/statsforvalter som gjør at familiens sak strekker seg utover prosjektperioden, eller i verste fall at barnet dør i klagekø før vi får hjulpet familien ferdig. Ved stor pågang er det særlig viktig å sørge for tydelig informasjon og gjøre en forventningsavklaring med familiene. Dersom saken strekker seg utover prosjektperioden, vil vi likevel følge opp familien til den er avklart. Dersom barnet står i fare for å dø eller faktisk dør i klagekø, vil vi koble på barnepalliasjonsprosjektet vårt «Bære Sammen» (støttet av Hdir) for å sikre god og riktig ivaretakelse av familien.

Antall deltakere

50

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Forventede positive virkninger er forebygging av slitasjeskader og psykisk uhelse hos foreldre og bedre livskvalitet for familiene som helhet (det syke barnet, pårørende søsken, foreldre). For hver krone vi investerer i forebygging, kan vi forvente 14 kr. tilbake (Rebecca Masters, Elspeth Anwar et al. 2017). Forebygging av slitasjeskader og psykisk uhelse vises ikke i kroner og øre her og nå, men vil være langsiktige investeringer i den forstand at disse foreldrene, særlig mødre, ikke blir en del av statisitikken over sykemeldte/uføre i årene som kommer. Vi forventer også noe økt arbeidsdeltakelse hos foreldre som følge av at de får nødvendig hvile/søvn, da særlig mødre. Mødre med funksjonshindrede barn har en svakere tilknytning til arbeidslivet enn befolkningen ellers. Mødrene i studien opplevde en betydelig konflikt mellom det å stå i jobb og yte nødvendig omsorg for barnet sitt. Konflikten er særlig forverret av manglende støtte og tidkrevende arbeid med å navigere i helse- og velferdsapparatet. Studien belyser hvordan kvinner med funksjonshindrede barn ofte går ned i stillingsprosent på jobb og får dårligere helse av arbeidet med å navigere seg rundt i velferdsstaten. Dette påvirker deres mulighet til å jobbe. Mødrene i studien understreket at det særlig er kampene med velferdsapparatet som er en påkjenning å stå i over tid. Et mer imøtekommende hjelpeapparat som bedre ser den enkelte families behov, vil kunne lette omsorgsarbeidet og gjøre det lettere å stå i jobb. Dette vil medarbeiderne i prosjektet vårt bistå disse familiene med. I tillegg vil det være positivt at foreldre får mer tid til å følge opp og ivareta pårørende søsken, som stadig må sette egne behov til side av hensyn til det syke barnet og/eller leve med søskens utagering, og kan få en pause fra det.

Plan for gjennomføring

Styreleder og nestleder i organisasjonen har ansvar for «formidling og utnyttelse» som oppgitt i pkt. 2.2.1 i søknaden, herunder informasjonskampanjer og rekruttering. Oppstartsmøte mars-25: Lage plan for pårørendekurs og foredrag for fagfolk, lage grafisk materiale til SoMe, sende ut e-post om prosjekttilbudene. Mars/april-25: Gjennomgå venteliste, kartlegge familier etter prioriteringskriterer (sykdommens alvorlighetsgrad, bo- og familiesituasjon, antall søsken, familiens økonomi). Fordele familier til aktuelle medarbeidere og starte bistand. April-25 og ut året: Bistå og følge opp familier etter prosjektbeskrivelse. Prosjektleder er ansvarlig for å kartlegge og prioritere familier som ber om hjelp etter gitte kriterier, og deretter delegere disse til de ulike medarbeiderne for videre oppfølging og hjelp. Prioritering innebærer en totalvurdering av familiens situasjon (barnets sykdom og alvorlighetsgrad, om man er aleneforsørger eller to foreldre, antall søsken i husstanden, og evt. økonomiske vansker (f.eks. om man blir hindret i å jobbe), og derfor gjøres det alltid en individuell vurdering i hver sak. Så fort en medarbeider har fått delegert en familie, kontaktes familien umiddelbart for oppstartssamtale, signering av nødvendig oppdragsavtale og fullmakt, innhenting av informasjon, avtale møte, og videre utarbeidelse av søknad/klage om avlastning. Jurist bidrar med veiledning av medarbeidere, og gjennomgang/ kvalitetssikring av arbeid og vedtak. Det holdes kvartalsvise budsjettmøter med prosjektgruppa. Feb-26: Spørreundersøkelse. Prosjektleder skriver rapport etter endt prosjekt. Rapporten vil inkludere resultatene fra spørreundersøkelsen til familiene, samt statistikk over antall familier som har fått hjelp og hva de har fått hjelp til.