Supersnøre for barn med kreft

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Vi har over lengre tid vært klar over at flere av våre naboland, har SuperSnøret som et tilbud for barn med kreft. SuperSnøret er mye mer enn et smykke – det symboliserer ulike deler av barnets behandling og er et visuelt bevis på hva barnet har vært gjennom og måtte tåle. Det er for eksempel en perle for innleggelse, en for kjemoterapi, en for operasjon, osv. Gjennom SuperSnøret konkretiseres barnets behandlingshistorikk på en måte som gjør det mulig for barnet å forstå, bearbeide og fortelle sin egen historie med og om barnekreft. Flere norske familier har etterspurt dette tilbudet etter å enten ha vært til behandling i et av våre naboland og fått prøvd SuperSnøret selv, eller etter å ha sett det på sosiale medier. Også helsepersonell tilknyttet målgruppen har tatt kontakt med oss på eget initiativ, og etterspurt SuperSnøret. Vi har derfor kommet frem til at det er på høy tid at dette tilbudet kommer også norske barn til gode. SuperSnøret har vært forsøkt implementert i Norge for mange år siden. Da ble det skrinlagt etter en tid pga for høy arbeidsbelastning i prosjektet, særlig for sykehuspersonell som skulle organisere utdelingen av perlene. Vi ser derfor at vi denne gangen må ha tett kontakt med fagmiljøet, lage en solid plan, og ta på oss det vi kan av organisering.

Aktivitet/tiltak/metode

SuperSnøret er et velfundamentert prosjekt i land vi kan sammenligne oss med. Prosjektet land som Sverige og Danmark distribuerer sine SuperSnører gjennom, heter Kanjerketting og er et prosjekt driftet gjennom den nederlandske barnekreftforeningen, VOKK. Gjennom å inngå samarbeid med Kanjerketting i Nederland, som organiserer prosjektet på verdensbasis, er vi tilbudt en kontrakt der vi kan bestille perler gjennom dem. Da forplikter vi oss til å drifte prosjektet i minimum 5 år. Hvordan perlene skal brukes, hvor de bestilles fra og hvordan de bestilles, foreligger det oppskrifter på gjennom Kanjerketting. Målgruppen for SuperSnøret er alle barn og unge under 18 år som behandles for kreft. SuperSnøret skal være landsomfattende og tilbys kostnadsfritt uavhengig av bosted. For å få til dette må vi samarbeide godt med sykehusene som behandler barnekreft. Vi har opprettet en arbeidsgruppe bestående av sykepleiere som jobber ved barneavdelingene på de fire store sykehusene som har behandlingsansvar for barnekreft: UNN Tromsø, Haukeland i Bergen, Rikshospitalet i Oslo og St. Olavs i Trondheim. I tillegg har vi radiografer i arbeidsgruppen, som kan komme med verdifulle innspill om hvordan perlene skal utdeles til de som mottar strålebehandling. Sammen med disse vil vi lage en plan for best mulig implementering av SuperSnøret over hele landet. Disse vil også bidra til å legge en plan for hvordan vi involverer de ulike lokalsykehusene som noen av barna og ungdommene har deler av behandlingen på. Vi samarbeider tett med arbeidsgruppen og har dermed direkte kontakt med sykehusavdelingene som distribuerer perlene til målgruppen, og kan evaluere og justere prosjektet fortløpende. Den største risikoen ved prosjektet er at noen sykehusavdelinger ikke har kapasitet eller engasjement nok til å informere om perlene og kontinuere prosjektet, slik at tilbudet blir ulikt på landsbasis. Dette må vi unngå med godt og tidlig samarbeid, og tett og jevn oppfølging fra vår side.

Antall deltakere

500

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Superperlene skal fungere som små lyspunkt i barnas behandlingsforløp. Erfaringer fra våre naboland viser at barna ser frem til belønningene perlene representerer og får et ekstra insentiv til å gjennomføre undersøkelser og enkeltdeler av behandlingen. Perlene hjelper også foreldre og personell i avdelingene å forberede barnet på hva som skal skje, og sammen med med foreldrene kan barnet gjenfortelle sin egen historie vha SuperSnøret, som blir et synlig bevis på det som barnet har gjennomgått under sin behandling. Vi siterer den danske Barnekreftforeningen (Børnecancerfonden): «Hvert enkelt barn skaber sin helt egen SuperSnøre. Når behandlingen er færdig, er snøren et minde om en intens tid, og den ender ofte med at være flere meter lang. For familier, som mister deres barn til kræftsygdommen, får SuperSnøren ofte en særlig plads i hjemmet.» SuperSnøret kan altså ha stor betydning for både det syke barnet, og familien, under og etter behandling, i tillegg til å være et visuelt hjelpemiddel som kan hjelpe barnets nærmiljø – familie, venner, klassen, etc. med å forstå hva barnet har vært gjennom. Prosjektet skal som tidligere beskrevet tilbus uavhengig av bosted og sosioøkonomisk status. Det skal være kostnadsfritt for barna og familiene, og også for sykehusene. Alle utgifter tillegges Barnekreftforeningen. Dette gjør at tilbudet vil kunne gis uavhengig av hvem du er, hvor du bor, eller hvilken status familien har – kriteriet er at du er under 18 år, og diagnostisert med en kreftsykdom.

Plan for gjennomføring

Del 1: Grundig preparering: møter med arbeidsgruppen, prosjektansvarlige i Nederland, tilsvarende prosjektgrupper i Danmark og Sverige. Utrede behov for lagringsplass på sykehusene. Del 2: Oversette og distribuere informasjonsmateriell. Implementere og klargjøre lagringsplasser på sykehusene. Del 3: Sende første perlebestilling! Denne er basert på forventet forbruk. Del 4: Oppstart av Supersnøret på sykehusene Del 5: Evaluere og justere fortløpende, men her tar vi en grundig fot i bakken i både prosjektgruppe og arbeidsgruppe. Hva fungerer, hva må utbedres? Del 6: Ny perlebestilling – nå basert på erfaringer. Del 7: Evaluering og sluttrapport. Del 8: Prosjektet fortsetter, men uten DAM.