Ta ansvar for egen hidradenitis suppurativa

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Hidradenitis Suppurativa (HS) er en ganske ukjent, men ikke sjelden, kronisk inflammatorisk hudsykdom. Ca 1% av befolkningen har HS, men forskningen er sprikende og det er trolig store mørketall. Sykdommen er karakterisert ved verkende byller, abscesser og sår som oftest oppstår i armhulene, under brystene, lysken, rundt endetarmsåpningen og i hudfolder. Byllene kan sprekke og lekke illeluktende puss. Det er en tabubelagt sykdom. Mange med diagnosen har lite kunnskap om egen sykdom, syns det er vanskelig å takle sykdommen og føler seg alene. De har også lite kunnskap om hva de selv kan gjøre for å forebygge utbrudd, lindre utbrudd, smertelindre, sårstell osv. Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) mottar en rekke henvendelser om denne problematikken til vår rådgivningstjeneste. I tillegg ser vi stor pågang av spørsmål om «hva kan jeg gjøre selv?» i en Facebook-gruppe drevet av PEF, med over 2000 medlemmer. De som lever med HS får ikke alltid den nødvendige hjelpen de trenger i helsevesenet. Veien fra de første symptomene opptrer til diagnosen settes er ofte lang og vanskelig, og det tar gjennomsnittlig 7 år å få stilt diagnosen. Det er også til tider mangelfull kunnskap hos helsepersonell om diagnosen, hvis man ikke er heldig og henvises til spesialisthelsetjenesten.

Aktivitet/tiltak/metode

For å imøtekommet behovet om praktisk informasjon, kunnskap og råd vil vi lage 3 korte videoer med følgende tema: – hvordan lindre smerte når byllen ved endetarmen er stor som en golfball og så øm at man nesten ikke kan sitte? – hvordan få plasteret til å sitte, uten å lekke puss i lysken eller under armen? (valg av bandasje og hvordan bandasjere?) – skånsomme hårfjerningsmetoder, som ikke trigger utbrudd, finnes det? Temaene er valgt basert på de hyppigst stilte spørsmålene i PEFs Facebookgruppe og til PEFs rådgivningstjeneste. Innholdet vil være veldig praktisk orientert, da det er denne type informasjon pasientene etterspør. Det skal også lages en enkel skriftlig oppsummering under hvert tema, som legges ut på PEFs nettsider som en utskriftsvennlig pdf. Videoene vil lanseres høsten 2025, og følges opp med et digitalt møte hvor pasientene kan få stille sine spørsmål. Målgruppen for prosjektet er i hovedsak nydiagnostiserte med HS. Men også de som har levd med diagnosen lenge, men som synes behandlingen er et ork kan få god nytte av prosjektet. Prosjektet vil evalueres gjennom seertall, og antall nedlastninger av pdf’en. Det er realistisk å anslå minst 20.000 visninger på videoene. Vil vil følge opp videoene med et tilbakemeldingsskjema som deles bl.a. i kommentarfeltet i sosiale medier. Der vil vi be de som har sett videoene gi tilbakemelding på om videoene var lærerike og om de hadde en positiv effekt. Utfordringer: Når man deler informasjon om gjennomføring av behandling er det viktig at denne er faglig kvalitetsikret. Vi vil derfor få hudlege Thrasyvoulos Tzellos (UNN), en av landets fremste eksperter på HS, og medlem av PEFs redaksjonsråd til å kvalitetssikre det medisinske i manus før innspilling. I tillegg vil undervisningssykepleier ved hudavd. OUS og medlem av PEFs medisinske råd, Kristine Fuskeland, bidra med kvalitetssikring av det sykepleiefaglige.

Antall deltakere

20000

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Hverdagsbehandling er avgjørende for de fleste med kroniske hudsykdommer, og manglende og ikke-adekvat behandling skaper forverring, smerter og reduserer livskvaliteten betraktelig. Gjennom å gi pasientene god og trygg informasjon om hvordan de rent praktisk skal gå frem for å f.eks. stelle et sår etter en byll har sprukket, vil vi dekke et stort informasjonsbehov hos en stor gruppe. HS er en krevende diagnose, og mange pasienter melder om manglende kunnskap hos helsepersonell, noe som igjen medfører dårlig kunnskap hos pasientene selv. Behovet for informasjon og opplæring er stort, likeså nytten av ulike opplæringstiltak. Dette vil i enda større grad stemme for en pasientgruppe som opplever at kunnskapen er lav hos helsepersonell, lang ventetid på å få stilt diagnose, og at det er vanskelig å finne andre med samme diagnose. PEFs rådgivningstjeneste hører ofte fra frustrerte pasienter, som er usikre på hva de kan og bør gjøre hjemme. Det handler ikke bare om at informasjonen fra lege eller helsepersonell ikke er tilstrekkelig eller god nok, men at informasjonsbehovet er nærmest utømmelig. I tillegg er det den rent praktiske informasjonen om hverdagslivet med sykdommen som er vanskeligst. Målet med prosjektet er å gi HS-pasienter verktøy for å leve et bedre liv med sykdommen sin. Målgruppen kan ved hjelp av videoene håndtere sin sykdom på en trygg måte. Informasjonen vil fjerne utrygghet og stress hos pasienten, noe som igjen har en veldig positiv effekt på helsesituasjon og også symptomer fra hudsykdommen (stress kan trigge utbrudd).Innholdet vil være veldig praktisk orientert, da det er denne type informasjon pasientene etterspør, og som de opplever å ikke få god nok informasjon om av helsepersonell. Det handler nettopp om å klare hverdagen med HS

Plan for gjennomføring

Prosjektleder er ansvarlig for å holde prosjektet i gang i tråd med fremdriftsplan. Det vil inviteres til et oppstartsmøte i prosjektet i aug 2025. Her vil en detaljert fremdriftsplan legges, og oppgaver endelig fordeles. Katrine i prosjektgruppen vil ha ansvaret for å skrive manus og planlegge det faglige innholdet. Dette vil skje i prosjektets første fase. Det vil gjennomføres et innspillsmøte med brukergruppen og PEFs medisinske råd for å få tidlige innspill. Videoene vil spilles inn i lokaler på Rikshospitalet (gratis leie). Alessio Attanasio er ansvarlig for opptak, lyd, klipp og redigering. Når en råklippet versjon av videoene er klar vil brukergruppen få se videoene og komme med innspill. Prosjektleder har ansvaret for denne prosessen. Brukergruppen vil sende sine innspill skriftlig til prosjektleder, og det vil i tillegg gjennomføres et digitalt møte for å diskutere sentrale problemstillinger som har dukket opp. Innhold justeres i henhold til tilbakemeldinger og vurderinger av disse gjort av prosjektgruppen. Endelig ferdigstilt video vil gjennomgås og kvalitetsikres av medisinsk råd. På det digitale møtet vil det også diskuteres hvilke praktiske tips som skal løftes frem i den digitale kampanjen. Sanna vil stå for utarbeidelse av kampanjemateriell, i tett dialog med brukergruppen. Sanna har også ansvaret for å utarbeide detaljert plan for når og hvordan kampanjen skal gjennomføres. Det vil være fokus på Facebook, Instagram, TikTok og SnapChat. Firmaet Digital Opptur vil bistå med kampanjen. Videoene vil lanseres høsten 2025, og følges opp med et digitalt møte hvor pasientene kan få stille sine spørsmål. Planen er å lansere med digitalt møte tredje kvartal 2025, som også blir startskuddet for kampanjen. Kampanjen går ut 2025 når prosjektet avsluttes.