Den Store Kuledagen – møteplass for alle berørt av sarkom

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Sarkom er en sjelden type kreft som kun utgjør 1% av nye krefttilfeller. Det er derimot en av de vanligste krefttypene som rammer barn og unge. Behandlingen av sarkom er ofte svært omfattende kirurgi i kombinasjon med annen kreftbehandling, og mange sarkompasienter opplever tap av funksjon og endret bevegelighet, i tillegg til andre senskader. En sjelden diagnose fører til begrensede muligheter til å møte andre med lignende diagnose og lite informasjon om de ulike subtypene (det finnes ca 150 forskjellige). Mange pasienter oppgir at de føler seg alene om sin diagnose og at det er vanskelig å finne informasjon om sitt sarkom. Siden 2010 har foreningen i samarbeid med helsepersonell og andre frivillige arrangert «Kuledagen» på Akershus festning i Oslo. Pasientdagen er til for alle som er berørt av sarkom som pasient, pårørende eller etterlatt. Det er en sosial møteplass der man kan dele erfaringer med andre i lignende situasjon, og en arena der man kan lære mer om sarkom og relevante temaer. Det er også lagt til rette for at barn i alle aldre kan delta med barneaktiviteter gjennom hele dagen. For mange er Kuledagen den eneste møteplassen der de har mulighet til å møte andre i lignende situasjon som dem selv. Vårt mål er at ingen berørt av sarkom skal føle seg alene.

Aktivitet/tiltak/metode

Aktiviteter: – Planlegging av arrangementet med helsepersonell og frivillige bidragsytere fra mars 2025 frem til Kuledagen 13. sep. 2025 – «Samtalehjørne»: likepersoner fra pasientforeningen har vakt, informerer om likepersonstilbud, tar likepersonsamtaler – Faglige foredrag fra spesialister på sarkom og andre relevante fagpersoner om temaer for kreftpasienter og pårørende. Det er rom for å stille spørsmål – Motivasjonsforedrag / pasienthistorier til støtte, håp og motivasjon – Tegnekonkurranse for alle deltakere, barneaktiviteter, motorsykkel – og veteranbilkjøring – Tid til sosialt samvær og erfaringsutveksling – Underholdning – Ulike pasientforeninger, støttetilbud og rehabiliteringssentre står på stand for å informere om relevant støtte og tilbud til pasienter og pårørende (Kysthospitalet, Beitostølen Helsesportsenter og Barnekreftforeningen har takket ja, Catosenteret, UngKreft og Kreftkompasset har fått forespørsler) – Hotellovernatting til deltakere som kommer langveisfra – Grillmat, kaker, kaffe, frukt, godteri/snacks, middag og brus serveres av frivillige ila dagen – Gratis arrangement for alle deltakere – Barnekreftforeningens inntekter fra stand går til tiltak for barn / ungdom på Radiumhospialet Målgruppe: Alle som er berørt av sarkom (pasienter, tidligere pasienter, pårørende og nærstående) Fagpersoner som behandler sarkompasienter, andre som støtter foreningens arbeid Evaluering: Tilbakemeldinger fra deltakerne (digitalt spørreskjema) og frivillige (evalueringsmøte) fra fjoråret brukes i planleggingen av årets arrangement. Sikkerheten: Vi forholder oss til brannvernforskrift og ellers sikkerhetsregler gitt av Forsvarsdepartementet for lån av Fanehallen. Utfordringer: Vi har arrangert Kuledagen i mange år, og møter på få utfordringer. Det er mange deltakere som samles i ett lokale og det krever god informasjonsflyt både til deltakere og blant frivillige. Vi har et godt samarbeid med alle frivillige både i forkant, underveis og i etterkant.

Antall deltakere

230

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Kuledagen bidrar til: – riktig og pasientvennlig informasjon og fagkunnskap om diagnose, behandling, senskader og det å leve med kreft. – mulighet til å møte andre som har lignende diagnose eller står i en lignende situasjon – slik kan man føle seg støttet, finne motivasjon og håp. Mange deltakere kommer igjen år etter år, og oppgir at arrangementet er til stor støtte. – Mer støtte og kunnskap kan føre til større forståelse og aksept for egen diagnose og situasjon. – informasjon om hvor man kan finne konkrete ressurser, verktøy og tilbud for pasienter og pårørende for ulike behov. Dette er noe mange synes er vanskelig å finne frem til og det finnes utallige tilbud der ute som folk ikke vet om eller som ikke blir brukt nok. – skape større forståelse for viktigheten av tidlig diagnostisering (jo tidligere diagnose, jo bedre prognose). – få mer informasjon om likepersonstilbudet til foreningen, snakke med en likeperson eller avtale en samtale for en senere anledning. – få informasjon direkte fra rehabiliteringssentre og andre som jobber med og for pasienter og som står på stand på arrangementet. – vennskap (vi vet at flere pasienter har utviklet vennskap etter å ha møtt hverandre på Kuledagen). – frivillige ildsjeler som er med å bidra til at andre skal få en fin dag. De frivillige blir med år etter år, og det er et tegn på at denne dagen også har stor betydning for dem. – kontakt med andre foreninger og støttetilbud – gjør det lettere å samarbeide og henvise pasienter/pårørende til deres tilbud. – de pasientene som ikke har mulighet til å delta får alle rester fra dagen kjørt til Radiumhospitalet (uåpnet brus og innpakket mat/godteri). – de som står på stand får lov å selge egne produkter der alle penger går til støtte og tilbud for kreftpasienter.

Plan for gjennomføring

Utført av prosjektleder: – Booke Fanehallen på Akershus festning – Booke lydmann – Budsjett – Sende ut forespørsler om stand Mars – juni 2025: – Søke om prosjektmidler og sponsorer (prosjektleder / Sarkomforum) – Innhente pristilbud hotell (prosjektleder) – 4-6 samarbeidsmøter prosjektgruppen der vi planlegger tema, foredrag, praktiske gjøremål og fordeler arbeidsoppgaver. Det betyr at program ikke er satt per dd. – Booke fagfolk til foredrag, konferansier / motivasjonsforedragsholder, underholdning (prosjektleder / Sarkomforum) – Sende ut invitasjoner, plakater og informere om arrangementet (prosjektleder) August 2025: – Håndtere alle påmeldinger og deltakere som trenger hotell, innkjøringstillatelse på Akershus festning (prosjektleder) – Innkjøp av engangsutstyr, dekorasjoner, godteri (prosjektleder) – Trykke plakater, informasjonsmateriell, program o.l. (prosjektleder) – Lage presentasjon (prosjektleder) – Forberede program og innhold til konferansier (prosjektleder / Sarkomforum) – Holde kontakt med alle samarbeidspartnere, hotell, lokale, matbestilling, innkjøringstillatelse (prosjektleder) September 2025: – Innkjøp av frukt (Sarkomforum) – Innkjøp av blomster (prosjektleder) – Rigge og pynte til arrangementet (prosjektleder, Sarkomforum, frivillige fra Radiumhospitalet/ venner/pasientforeningen/ Veteranforbundet) – Gjennomføre arrangementet (prosjektleder, Sarkomforum, frivillige fra Ås Maltesergruppe/ Radiumhospitalet/ venner/pasientforeningen/Veteranforbundet/ Norvet MC- klubb) – Sende ut evalueringsskjema til deltakere (prosjektleder) – Evalueringsmøte med prosjektgruppa – Sende ut takkebrev til frivillige bidragsytere (prosjektleder) – Søke om opplæringsmidler og tilretteleggingstilskudd (prosjektleder) – Regnskap (prosjektleder)