Brukerstemmer i hjerteforskning for og med personer med utviklingshemming

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Personer med utviklingshemming dør i snitt 20 år tidligere enn den generelle befolkningen, ofte grunnet hjerte- og karsykdommer. Manglende forebygging og tilgang til helsetjenester er hovedårsaker. I 2023 avsluttet vi en pilotstudie hvor vi kartla barrierer for god hjertehelse og forekomst av hjerte- og karsykdom for personer med utviklingshemming i Norge. Funn fra studien viste sammensatte og systematiske barrierer for forebygging, utredning og behandling, samt at mange deltakere ikke klarte å gjennomføre standard undersøkelser som EKG, blodtrykk og blodprøver. På bakgrunn av dette søker vi nå EU-midler (8 millioner Euro) i samarbeid med Skottland, Italia, Spania, Serbia og Polen for å utvikle mindre inngripende måter å utrede hjerte- og karsykdom på, undersøke forekomsten av kardiovaskulære sykdommer i alle deltagerland, identifisere barrierer for forebygging, utredning og behandling samt utvikle Europeiske guidelines. Vi ønsker å sikre tidlig medvirkning fra personer med utviklingshemming og pårørende i søknadsskrivingsprosessen og søker derfor DAM om støtte til gjennomføring av såkalte ‘inclusive workshops’, som er en metodikk for å involvere personer med utviklingshemming og andre uten utviklingshemming på som sikrer medvirkning og samarbeid på en likeverdig måte.

Aktivitet/tiltak/metode

Prosjektet er et samarbeidsprosjekt mellom Universitetet i Agder, Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet (NTNU)/Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU) og The University of Glasgow. Målgruppen for workshops: 4 personer med utviklingshemming og 4 pårørende. Aktiviteter: Det skal tidlig i søknadsskrivingsprosessen av EU-prosjektet gjennomføres tre workshops for å sikre tilbakemelding fra deltakerne; en workshop med personer med lett utviklingshemming og en med pårørende (dag 1), samt en konsensusworkshop med alle deltakere for å sammenstille og oppsummere tilbakemeldinger (dag 2). Workshopene gjennomføres i Trondheim. Det skal gjennomføres tilsvarende tilsvarende workshops i Glasgow, Skottland, 1 måned før innlevering av EU-søknad. Rekruttering: NAKU/NTNU skal rekruttere 2 personer med lett utviklingshemming og 2 pårørende. The University of Glasgow skal rekruttere 2 personer med lett utviklingshemming og 2 pårørende. Inkludering av pårørende vil også sikre at deltakerne med utviklingshemming får følge av en pårørende kjenner dem godt og at deltakerne er godt ivaretatt under reiser og opphold. Evaluering: Man skal utforske deltakernes opplevelse av workshopene gjennom en tilrettelagt spørreundersøkelse som også egner seg for personer med utviklingshemming (en rangeringsøvelse med bruk av bilder). Evalueringen som gjennomføres i forbindelse med workshoper i Trondheim vil gi innsikt i hva som eventuelt bør endres før gjennomføring av workshops i Skottland. Det skal utformes en oppsummerende evalueringsrapport. Etiske hensyn/utfordringer: Forskerne (N=6) som deltar i prosjektet skal sikre at deltakerne i workshopen blir ivaretatt mhp konfidensialitet og uforutsette reaksjoner eller hendelser. Det er frivillig å delta i prosjektet. Informert samtykke innhentes fra deltakerne og de kan når som helst trekke samtykke tilbake. Deltakerne blir informert om at det ikke vil ha noen negative konsekvenser hvis de ikke vil delta/ønsker å trekke seg.

Antall deltakere

8

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Samlet sett vil prosjektet bidra til å sikre tidlig og aktiv brukermedvirkning fra personer med utviklingshemming og pårørende i utformingen av en EU-søknad med mål om å skape et mer inkluderende helsevesen og forbedre livskvaliteten til personer med utviklingshemming. På kort sikt vil prosjektet ha positive virkninger for deltakerne ved at de får økt kunnskap om kardiovaskulær sykdom, risikofaktorer og forebyggende tiltak og forståelse for utrednings- og behandlingsmuligheter. Prosjektet vil også gi styrket selvtillit og mestringsfølelse gjennom aktiv medvirkning. For målgruppen vil prosjektet på kort sikt skape økt oppmerksomhet rundt helseutfordringer for denne gruppen og viktigheten av et styrket støtteapparat for pårørende og bedre tilpasset informasjon om hjerte- og karsykdommer. For befolkningen og samfunnet kan prosjektet sette fokus på viktigheten av å skape bedre samarbeid mellom helsetjenester, forskere og brukere samt at det er behov for større politisk og faglig engasjement for inkludering i helsevesenet. Langsiktige virkninger for deltakerne kan være økt tilgang til tilpassede helsetjenester, bedre helsevaner og redusert sykdomsrisiko, samt større innflytelse på utvikling av helsetilbud og retningslinjer. For målgruppen kan prosjektet bidra til økt tilgang til skreddersydde helsetjenester, bedre helseutfall og lengre levetid, samt mer helsevennlige levekår og -strukturer for personer med utviklingshemming. For befolkningen og samfunnet kan prosjektet gi langsiktige virkninger i form av bedre og mer inkluderende helsetjenester for alle, reduserte helseforskjeller og mer likestilt behandling, økt samfunnsdeltagelse for personer med utviklingshemming og mulige økonomiske besparelser ved tidligere forebygging og behandling.

Plan for gjennomføring

Juni 2025: Rekruttering av deltakere til inclusive workshops. Juni 2025: Planlegging gjennomføring av inclusive workshops, runde 1. Juni 2025: 3 Inclusive workshops med personer med utviklingshemming og pårørende i Trondheim. Forskerne presenterer utkast av ulike arbeidspakkene i EU-prosjektet for deltakerne som så bidrar med konkrete anbefalinger basert på målgruppens (ulike) behov. Juni 2025: Resultatene presenteres for forskerne som deltar i EU-prosjektet (powerpoint-presentasjon). Juli-september 2025: Forskerne endrer på prosjektbeskrivelsen til EU-prosjektet basert på resultatene fra studien. Februar 2026: Planlegging av inclusive workshops, runde 2. Mars 2026: 3 inclusive workshops med personer med utviklingshemming og pårørende i Glasgow, Skottland. Forskerne presenterer utkast av ulike arbeidspakkene i EU-prosjektet for deltakerne som så bidrar med konkrete anbefalinger basert på målgruppens (ulike) behov. Mars 2026: Resultatene presenteres for forskerne som deltar i EU-prosjektet (powerpoint-presentasjon). Mars-april 2026: Forskerne endrer på prosjektbeskrivelsen til EU-prosjektet basert på resultatene fra studien. Mai 2026: Prosjektleder vil, i samarbeid med prosjektgruppen, ferdigstille en rapport som oppsummerer erfaringer fra workshopen til deltakerland i EU-prosjektet. Rapporten vil også inkludere erfaringsbaserte anbefalinger for hvordan man kan organisere et advisory board i EU-prosjektet som inkluderer personer med utviklingshemming og pårørende. Juni 2026: Prosjektleder rapporterer til DAM i samarbeid med alle involverte.