Å bli eldre med cerebral parese

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

CP blir ofte fulgt av ulike komplikasjoner som kan øke på under aldringen, og bidra til redusert livskvalitet for personer med CP. Aldringsrelaterte forandringer spiller sammen med senfølgetilstander ved CP. Mange får kroniske smerter, stivhet, trøtthet, utmattelse og dårligere gangfunksjon. Vi vet lite om hvordan aldring med CP oppleves, hvilke behov og ønsker personene har. Det er også få blant helsepersonell som har spesialkompetanse om aldring med CP. Det trengs mer informasjon om hva det å bli eldre med CP innebærer – hvilke utfordringer som senfølger bidrar til med økende alder.

Målsetting for prosjektet

Målsettingen er å spre informasjon om hvordan det er å bli eldre med CP i dagens samfunn. Hvilke bistandsbehov har eldre med CP? Hvilke erfaringer har de med bistand fra helse- og omsorgstjenesten? Prosjektet vil spre kunnskap som kan bidra til støtte til egen mestring og god praksis i bistand.

Målgruppe

Hovedmålgruppen er personer med CP, både personer som opplever aldring, og personer i yngre grupper.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

8000

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

Prosjektet ledes fra Aldring og helse i samarbeid med CP-foreningen. Prosjektets tema er lite utforsket, og det er derfor hensiktsmessig å bruke kvalitativ metode. Dette for å få et bredt inntak til utfordringer og behov knyttet til å bli eldre med CP. Medlemmene i prosjektgruppen ved Aldring og helse arbeider innenfor feltet funksjonsnedsettelser, aldring og helse. Prosjektgruppen har spesialkompetanse i kvalitativ metode og filmproduksjon. Referansegruppen inkluderer, i tillegg til prosjektgruppen, også brukerrepresentanter, ansatte i CP-foreningen og forsker med lang erfaring innenfor feltet CP. Innledningsvis foretas en systematisk litteraturgjennomgang om temaet aldring med CP. Referansegruppen bidrar i utarbeidelse av intervjuguiden. Prosjektleder gjennomfører forberedende samtaler, og påfølgende individuelle intervjuer med 4-5 menn og kvinner med CP 50 år og eldre om deres erfaringer og tanker rundt deres egen livssituasjon og livshistorie. CP-foreningen bistår med å rekruttere deltakere i Oslo, Akershus, Buskerud og Vestfold. Det vil bli utarbeidet en informasjonsfilm basert på intervjuene og kunnskap innhentet gjennom litteraturgjennomgang. Informasjonsfilmen vil bli produsert av Aldring og helses filmprodusent.

Fremdriftsplan for prosjektet

Tidsplan, 2019: Januar – mars: Systematisk litteraturgjennomgang, utarbeide intervjuguide, etablere kontakt med deltakere og gjennomføre forberedende samtaler. April – juni: utarbeide filmmanus, avtale og planlegge filmen med filmskaper m.fl. August – september: individuelle intervjuer. Oktober – november: filmen produseres. Desember: Utarbeide informasjon til nettsider og allmenne medier. Utarbeide pressemelding.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Det er kjent at personer med CP får aldersrelaterte senfølger. Dette kan bidra til ytterligere nedsatt funksjon og redusert livskvalitet i alderdommen. Mange får kroniske smerter, stivhet, trøtthet, utmattelse og dårligere gangfunksjon. Vi vet lite om hvordan aldring med CP oppleves, hvilke behov og ønsker personene har. Det finnes også lite helsepersonell som har spesialkompetanse på aldring med CP. Det trengs mer informasjon om hva det å bli eldre med CP innebærer – spesielt hvilke utfordringer som senfølger medfører med økende alder. Målsettingen med prosjektet er å formidle informasjon om hvordan det er å bli eldre med CP i dagens samfunn. Hensikten er å kunne bidra positivt til egen mestring og til god praksis i bistand. Målgrupper er personer med CP, både personer som opplever aldring, og personer i yngre grupper, og deres pårørende. Helse- og omsorgspersonell og andre bistandsytere er også angitte målgrupper for prosjektet.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

I hvilken grad filmen når ut kan måles gjennom antall visninger. Pr. 15.12.2020 var filmen «Å bli eldre med cerebral parese» vist 1969 ganger. Vi har sett at antall visninger øker gradvis over tid – og vi forventer en fortsatt økning fremover, gitt filmens stadige aktualitet. Filmen og prosjektet er omtalt på Aldring og helses nettside: https://www.aldringoghelse.no/a-bli-eldre-med-cerebral-parese-en-informasjonsfilm/ Pr. 04.12.2020 hadde denne siden hatt 1684 besøk.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

3000

Prosjektgjennomføring/Metode

Prosjektet er ledet av Aldring og helse og har vært organisert med en prosjektgruppe og en referansegruppe. CP-foreningen har vært nær samarbeidspartner i alle faser av prosjektet, blant annet gjennom prosjektets referansegruppe. Vi gjennomførte individuelle intervjuer med fire menn og kvinner i alderen 48-73 år, om deres erfaringer og tanker rundt hvordan det er å bli eldre med CP. Deltakerne bor i Oslo, Akershus, Østfold og Innlandet. Vi benyttet halvstrukturerte intervjuer med livshistorietilnærming. Informasjonsfilmen er basert på intervjuene og på kunnskap innhentet gjennom litteraturgjennomgang. Filmen er produsert av Aldring og helses videoprodusent.

Resultater og resultatvurdering

Resultatet av prosjektet er informasjonsfilmen «Å bli eldre med cerebral parese» som er fritt tilgjengelig og søkbar på internett. Filmen deles og markedsføres av Aldring og helse og CP-foreningen og brukes blant annet i forbindelse med kompetansespredning, opplæring og kunnskapsformidling. Filmen ligger på Vimeo: https://vimeo.com/383488605 Prosjektet har også resultert i en «bonusfilm» om å vokse opp med CP, basert på materiale innhentet til filmen «Å vokse opp med CP». Videre er foredraget «Er CP en barnesykdom» som Reidun Jahnsen holdt på filmpremieren 15. januar 2020 blitt filmatisert. Også disse to filmene er tilgjengelig på Vimeo. De tre filmene som prosjektet resulterer i, kompletterer hverandre.

Oppsummering og videre planer

Filmen er fritt tilgjengelig og søkbar på internett. Både Aldring og helse og CP-foreningen vil bruke filmen i sitt videre arbeid. Aldring og helse tilbyr en rekke kurs og utdanningsløp i landets kommuner. I denne virksomheten brukes film som en viktig ressurs. Bonusfilmen om «Å vokse opp med CP» og foredraget «Er CP fortsatt en barnesykdom?» med Reidun Jahnsen er også fritt tilgjengelig på Vimeo fra desember 2020, og blir en ressurs i arbeidet fremover.