Brukermedvirkning som forskningsverktøy

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Å finne ut hva som er verdt å forske på, er en maktfaktor i samfunnet. Derfor må brukeridentifiserte forskningsområder og brukermedvirkning bli viktigere i framtida for å øke nytten av forskningen. Når vi vet noe om noe, er det en driver mot å finne ut mer om akkurat dette. Slik kan forskning bli selvforsterkende. For brukere og pårørende er det vesentlig at helsetjenestene er helhetlige og sammenhengende. Det er ikke et skille mellom psykisk og somatisk helse for pasienter, vi er ett biologisk system og helsevesenet må ivareta hele mennesket. Forskning må derfor utvikles med dette helhetlige perspektivet. I helsevesenet er pasienter, brukere og pårørende nå involvert gjennom brukermedvirkning i forskningsprosjekter etter nasjonale normer. Utfordringen i framtida blir å få verktøy til å identifisere problemstillinger og planlegge prosjekter fra brukersida, og bidra til en endringskultur i forskningsmiljøer slik at brukerstemmen blir lyttet til på nye måter. Dette vil kreve kulturendringer, nye samarbeidsmåter og åpnere finansieringskilder. Prosjektet vil bidra til en slik kulturendring gjennom å samle et bredt spekter av fagmiljøer fra hele landet, inkludert brukere, til en 2-dagers konferanse. Her vil vi tilrettelegge for utveksling av gode metoder, verktøy og erfaringer.

Aktivitet/tiltak/metode

Vi vil arrangere en nasjonal konferanse våren 2025 om brukermedvirkning i tverrfaglig forskning og fagutvikling innen helsefeltet. Konferansen skal bli et sted hvor forskere og brukerrepresentanter kan dele kunnskap og finne nye samarbeidsarenaer. Emnene vil bli belyst med eksempler fra praksis og brukerperspektivet. Målgruppe: Vi ønsker folk fra hele landet med egenerfaring eller erfaring med å være i forskningsprosjekter, forskere og fagutviklere på tvers av somatikk og psykiatri. Emner vi vil ta opp er bl.a.: – Begrepsavklaring: Medforsker, brukermedvirker, samproduksjon, partnerskapsforskning. – Brukerinitiert og brukeridentifisert forskning – Brukermedvirkning i befolkningsundersøkelser – Representasjon, rettferdighet, strukturelle hindringer og tiltak – Forskningsetiske refleksjoner om representasjon og deltagelse – Ulike grader av medvirkning – Forskerveiledning fra brukersida om brukermedvirkning, et prosjekt i Helse Nord – Erfaringer fra organisasjonene om brukermedvirkning i forskning – Samtykkekompetanse, hva skal til for å kunne si sin mening og delta i forskning? Hvordan kan vi få fram stemmene til de som er demente, psykisk syke eller uten samtykkekompetanse? – Hva vil den eldre befolkningen at vi skal vite mer om? – Pasient- og brukerorganisasjoner som kontaktpunkt for identifisering av forskning Dårlig økonomi kan hindre deltakelse: redusert billettpris for brukerorganisasjoner. Anonym spørreundersøkelse og intern evaluering i prosjektgruppen. Det er ikke planlagt at foredragsholdere skal dele personlige historier, brukere skal fortelle om sin rolle i prosjektene. De som skal dele erfaringer, er erfarne formidlere. Ungdomsmedvirkere skal ivaretas særskilt, eksempelvis ved at de får ha med en fra sitt eget støtteapparat. Før eventuell publisering av video i etterkant, vil alle få mulighet til å se gjennom og godkjenne eller avslå publisering.

Antall deltakere

250

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Det er krav om brukermedvirkning hos de fleste som gir forskningsmidler. Derfor er det viktig at medvirkningen ikke bare blir et alibi, men er nyttig og meningsfull for både medvirkere og forskere. Brukermedvirkning kan bidra til å styrke kvaliteten på, og relevansen av, forskning gjennom økt brukerdeltakelse. Konferansen kan bidra til dette. Hovedmålet er å spre kunnskap til deltakerne for at de skal ta med seg dette til sine forsknings-, fagutviklings- og organisasjonsmiljøer. Det har stor verdi å bringe sammen forskere og brukere, hente inn foredragsholdere fra ulike miljøer og sammen danne ny kunnskap og forståelse. Ulike perspektiver på samme problemstilling kan frambringe nye erkjennelser av sammenhenger man tidligere ikke har sett. I konferansen inviteres det bredt og tverrfaglig for å få belyst mange og ulike deler av helsetjenestene. Det blir et tydelig fokus på de fire prioriterte pasientgruppene: Barn og unge, personer med alvorlige psykiske lidelser og ruslidelser, skrøpelige eldre og personer med sammensatte kroniske tilstander. Vi ønsker å bidra til å utvikle brukermedvirkningens metoder og utvide bruksområdene, for eksempel i store kunnskapsproduksjonsområder som befolkningsundersøkelser. Innenfor helsefeltet har brukermedvirkning utviklet seg i mange retninger, samproduksjon av kunnskap, medforskning og partnerskapsforskning. Utvikling av metoder og samarbeidsarenaer for brukeridentifiserte forskningsområder og brukerinitiert forskning, vil bli stadig viktigere i framtiden.

Plan for gjennomføring

Vi vil invitere bredt og tverrfaglig fra mange nivå slik at de fleste deler av helsetjenestene blir representert. Som FoU-partnere har vi Vestre Viken HF, HiNN, Forskningssenteret for aldersrelatert funksjonssvikt og sykdom ved Sykehuset Innlandet HF, USN, og Finnmarkssykehuset HF. Samt Unge funksjonshemmede, en nasjonal paraplyorganisasjon for 37 pasient- og brukerorganisasjoner som organiserer ungdom. Under konferansen skal det særskilt tilrettelegges for deltakere med sansetap og andre funksjonsnedsettelser. Sommer og høst 2024: – Sikre lokale – Kontakte og gjøre avtaler med aktuelle foredragsholdere – Kontakte firma som skal gjøre opptak av foredragene – Annonsering av arrangementet, åpne påmelding – Ha klart tentativt program som annonseres på nett – Markedsføring av konferansen gjennom e-post, prosjektgruppens nettverk og sosiale medier – Ferdigstille og publisere endelig program Vår 2025: – Markedsføring – Detaljplanlegging av konferansen: koordinere og følge opp foredragsholdere og deltakere, planlegge nettverksaktiviteter, dialog med lyd/lys/videoprod-firma, følge opp budsjett, oppgavefordeling på arr., ev. kjøpe gaver, dialog m/lokale, ev. trykke program og deltakerliste, klargjøre plakater og innhold til digitale flater – Gjennomføring av konferansen – Evaluering Sommer-høst 2025: – Formidle kunnskap fra konferansen via nettsider, nyhetsbrev og sosiale medier – Lage plan for videre aktiviteter i nettverket