Lever du enda?

Søknadssammendrag

Prosjektsammendrag

Muskelsyke lever atskillig lenger i dag enn for bare noen ti år siden. Ny presisjonsdiagnostikk og stadig nye behandlingsmuligheter endrer livsutsiktene for mangemuskelsyke. Samtidig er det lite forskning på og klinisk erfaing med langtidsvirkning av tilstander man tidligere døde av i ung alder. Helse og omsorgspersonell uten spisskompetanse innen nevromuskulære sykdommer har ofte utdaterte oppfatninger om forventet levetid og lar være å henvise videre til utredning og behandling. Dette gjør at det stilles det større krav til muskelsykes kunnskap om egen diagnose og prognose. Det mangler kunnskap, både hos fagfolk og muskelsyke. Kunskapen er ujevnt fordelt. Fagfolk og brukere sitter med hver sin kunnskap. Valgt fremgangsmåte for å øke kunnskapen er tre samlinger som kombinerer kurs presentert av fagpersonell med workshops der brukerne får dele sine erfaringer med de faglige bidragsyterne. Hver samling vil ha ca 30 deltakere, hvorav 20 med nevromuskulære sykdommer. Til sammen 90 deltakere. Utfordringene knyttet til prosjektets tematikk vil variere mye etter hvilken livsfase den muskelsyke befinner seg i. Vi har delfor valgr tre samlinger rettet mot forskjellige aldersgrupper. Vi planlegger et prosjekt over 17 måneder, med 3 fysiske samlinger for forskjellige målgrupper: Familier med barn fra 0-17 år. Unge voksne fra 17-35. Voksne over 35 år. Gruppene vil kunne deles i parallelle løp for deler av samlingen. Samlingene vil bestå av et informativt program med faglige innspill fra eksterne samarbeidspartnere og en erfaringsutveksling blant deltakerne og innspill fra likepersoner og brukermedvirkere. Basert på samlingene vil vi lage kurspakker for hver målgruppe til bruk i lokallag, og eventuelt til disposisjon for andre organisasjoner. Kurspakker basert på samlingene vil gi lokallagene våre muligheter for å holde egne kurs og spre kunnskapen til andre muskelsyke, til pårørende og til helse- og velferdspersonell, NAV og utdanning. Prosjektet har til hensikt å hindre at muskeslyke faller utenfor på grunn av manglende forventinger til hvor lenge de kan leve og hvor mye de kan klare om de bare forholdene blir lagt til rette for dem. Dette gjelder både utdannelse, arbeid , kultur, idrett og demokratisk og sosial deltakelse. Med en progredierende sykdom kan man ikke definere livsløpet sitt på forhånd. Prosjektet skal bidra til økt selvfølelse, mestring og styrke kunnskap og kompetanse om egen sykdom. Deltakerne lærer å leve bedre med en alvorlig og lite kjent progredierende tilstand. Motvirke at lave forventninger til livsutfoldelse, utdanning, arbeid og familieliv hos fagfolk og andre skal sette begrensinger på livsutfoldelse, svekke selvtilliten og påvirke psykisk helse. Prosjetket vil bira til at muskelsyke får verktøy til å kommunisere bedre med fagfolk innen helse, omsorg, sosial og utdanning.