Mitt korrigerte hjerte

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Når man er på kontroll på en GUCH-enhet (Grown Ups with Congenital Heart defects – voksne med medfødt hjertefeil) på et av landets sykehus, er det ofte en rutineundersøkelse man skal gjennom. Men så en dag kommer beskjeden; du trenger en ny hjerteoperasjon! Tusen tanker kommer gjennom hodet på en gang og det er mye å ta innover seg. For mange er dette en beskjed man har fryktet og usikkerheten rundt en ny hjerteoperasjon er stor. Behovet for informasjon er stort.

Målsetting for prosjektet

Ved å få noe konkret med seg fra legen, noe håndfast og skriftlig, samtidig som akkurat ditt hjerte er tegnet inn, er med på å gi trygghet. En hjerteoperasjon er en voldsom påkjenning. Det å føle at man forstår både hva som skal gjøres og hvorfor, kan bidra til en mindre belastende situasjon

Målgruppe

Primærmålgruppen er alle med medfødt hjertefeil som skal gjennomgå en hjerteoperasjon i voksen alder, både medlemmer av foreningen og ikke-medlemmer.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

700

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

Ved en legekonsultasjon er det ofte mye informasjon og mange detaljer som kan være vanskelig å huske i ettertid. Hva var det egentlig legen sa? Ved å få noe konkret med seg, noe håndfast og skriftlig, samtidig som akkurat ditt hjerte er tegnet inn, er med på å gi trygghet og visshet. Brosjyren vil inneholde informasjon om det friske, normale hjertet, en tegning av hjertefeilen og det korrigerte hjertet. For noen av de ti vanligste hjertefeilene, vil det være aktuelt å ha en «tom» tegning av hjertet, hvor kardiologen kan tegne inn hvordan det vil se ut etter operasjonen. For legene er det godt å kunne gi ut noe håndfast materiale, å ha et dialogverktøy, som pasienten kan ta med seg etter at informasjonen er gitt under konsultasjonen. Brosjyren skal også inneholde generelle råd om hva man kan forvente seg etter en operasjon, hva som er viktig å huske på og hvordan man skal forholde seg hvis man tror noe ikke normalt. Hva gjør man om man føler hjertebank? Mulige symptomer på hjertesvikt, samt en forklaring om virkestoffer og bakgrunn for de vanligste hjertemedisinene. Brosjyren skal være enkel og oversiktlig for å kunne ta den med hjem til foreldre, partner og eventuelt vise den til barna sine for å forklare hva som skal skje.

Fremdriftsplan for prosjektet

August Møte i arbeidsgruppen, planlegging av fremdrift og ansvarsfordeling September-desember Utarbeidelse og innhenting av informasjon til innhold Januar-februar Korrektur og vurderinger, design Februar-mars Testing i målgruppen, eventuelle korreksjoner Mars-april Produksjon og trykking April-juni Utsendelse, evaluering av prosjektet, publisering av resultater

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Ved en legekonsultasjon er det ofte mye informasjon og mange detaljer som kan være vanskelig å huske i ettertid. Hva var det egentlig legen sa? Vi ønsket å lage brosjyrer med grunnleggende informasjon og tegninger av de ti mest vanlige medfødte hjertefeilene og hvordan hjertet ser ut etter korrigeringen. For legene er det godt å kunne gi ut noe håndfast materiale, å ha et dialogverktøy, som pasienten kan ta med seg etter at informasjonen er gitt under konsultasjonen. Brosjyrene inneholder generelle råd om hva man kan forvente seg etter en operasjon, hva som er viktig å huske på og hvordan man skal forholde seg hvis man tror noe ikke normalt. Brosjyrene er enkle, kortfattelig og oversiktlig. Illustrasjoner av hjertefeil sammenlignet med et normalt hjerte har vært en mangelvare, men har nå fått god plass i de nye brosjyrene. Primærmålgruppen er alle med medfødt hjertefeil som skal gjennomgå en hjerteoperasjon i voksen alder samt helsepersonell.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Resultatet har blitt 10 svært gode brosjyrer med bred informasjon. Vi har etterstrebet høy kvalitet i bilder og tekster, og det har vært viktig for oss at informasjon er lettfattelig og forståelig for alle med medfødt hjertefeil. Gjennom koordinator på OUS Rikshospitalet har vi sendt en e-post til nær 40 kardiologer rundt på de ulike sykehusene i landet. Det ble informert om brosjyrene og deres innhold, samt mulighet til å laste dem ned som pdf og eventuelt bestille noen eksemplarer i papirutgave.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

400

Prosjektgjennomføring/Metode

I prosjektperioden har det vært tett dialog med fagmiljøet på OUS Rikshospitalet, både gjennom fysiske møter i oppstarten av prosjektet, og senere digital kommunikasjon. Brosjyrene har flere illustrasjoner med de ulike hjertefeilene sett opp mot et normalt hjerte. Illustrasjonene er laget av en spesialsykepleier med stor faglig kompetanse og høyt presisjonsnivå. Vi har hatt mange korrekturrunder hvor hele det medisinske miljøet på OUS Rikshospitalet har kunnet lese gjennom. Tekstene er i utgangspunktet skrevet av kardiologer, men er gjennomgått og redigert av en erfaren journalist. Det er laget brosjyrer om 8 ulike medfødte hjertefeil. I tillegg er det laget en brosjyre om svangerskap og en med generelle råd til alle som lever med en medfødt hjertefeil. •Svangerskapsbrosjyren tar for seg forandringer i hjertet under svangerskapet, risiko, veiledning, oppfølging og Nasjonal behandlingstjeneste for hjertesyke gravide. •Verdt å vite informerer om blant annet arvelighet, kontroller, psykisk helse, tannhelse, brystimplantat/silikon, tatoveringer/piercing, tobakk/alkohol/rusmidler, fysisk aktivitet, vektkontroll, utdanning/jobb og medisiner.

Resultater og resultatvurdering

Arbeidet har tatt tid og vært mer krevende enn først antatt. Spesielt har det vært utfordringer i forhold til den faglige rollen vi var avhengig av på grunn av pandemien. Omprioritering av ressurser hos OUS Rikshospitalet var helt naturlig på grunn av pandemien, slik at dette prosjektet måtte ligge på is en stund. Men vi kom i mål, og så langt har brosjyrene blitt tatt svært godt imot.

Oppsummering og videre planer

Vi har fått inn noen ønsker om andre diagnoser, samt et par forslag til rettelser/tilføyelser ved et eventuelt nytt opplag. Siden brosjyrene i størst mulig grad vil være nedlastbare som pdf, er det også relativt enkelt å gjøre små korrigeringer slik at levetiden på informasjonsmateriellet vil vare lenge. Takk til Stiftelsen Dam for muligheten til å gjennomføre prosjektet